”Det skal helst være sådan, at man kommer videre på den anden side og tænker, at det var rigtigt, det der skete”

”Det skal helst være sådan, at man kommer videre på den anden side og tænker, at det var rigtigt, det der skete”

To børneneurologer fortæller om at diagnosticere og følge børn med spinal muskelatrofi type 1

Af Jørgen Jeppesen

Det er en børnelæge med speciale i neurologi, som diagnosticerer et barn med spinal muskelatrofi. Han eller hun skal fortælle forældrene, hvad barnet fejler. Og hvordan prognosen er.

To af den slags læger hedder Charlotte Olesen og Karen Linnet. De arbejder på Aarhus Universitetshospital i Skejby, som huser en af landets tre specialiserede børneneurologiske afdelinger; de andre ligger på Odense Universitetshospital og Rigshospitalet.

Charlotte Olesen og Karen Linnet har fulgt seks børn med spinal muskelatrofi type 1. Det er ret mange i et lille land som Danmark, hvor der i gennemsnit kommer 1-2 tilfælde om året. Lægerne fortæller i denne artikel, hvordan de taler med forældrene om sygdommen, og hvad forældrene selv kan gøre for at den samtale bliver så god som mulig. De forklarer også, hvorfor de som udgangspunkt vil fraråde livsforlængende respiratorbehandling. Og giver et indblik i, hvordan så alvorlige sygdomsforløb påvirker dem personligt.

Interviewet indgår i en undersøgelse af forældres oplevelse af lægers og andre fagpersoners behandling og pleje af deres barn med SMA 1, som RehabiliteringsCenter for Muskelsvind står for. Fagpersonernes måde at kommunikere og inddrage forældrene i beslutninger er en del af denne undersøgelse og derfor et vigtigt tema i artiklen. Som forberedelse til interviewet spurgte jeg i øvrigt nogle forældre, hvad de synes kunne være vigtigt at spørge om. Det er ikke forældre, hvis børn er diagnosticeret i Aarhus.

Interviewet foregik i slutningen af august 2015 i hospitalets børneambulatorium. I Samtalerum A10, et lokale, som bruges til at tale med forældrene om diagnosen og sygdomsforløbet. Det er et upåfaldende rum i hvidlige farver et sted inde i supersygehusets labyrintiske system af afdelinger, enheder, centre og forbindelseskorridorer. På gangen uden for lokalets dør er der sjove farvede dekorationer, som appellerer til børns og barnliges fantasi.

Charlotte Olesen er 52 år og gift med Flemming, der er dyrlæge og til daglig arbejder i København. De har Johanne på 10 år sammen. Fra sit første ægteskab har Charlotte tre børn, Andreas, Jeppe og Ida. ”Den ældste er næsten 28. Lige om lidt. Så der er et stort spænd”, siger hun.

Karen Linnet er 48 år og gift med Erik, der er bygningsingeniør i et større firma i Aarhus. De har to børn, Cæcilie på 16 og August på 12.

Begge var næsten lige vendt tilbage fra sommerferie og derfor solbrændte og ikke fortravlede. Vi havde hele to timer til rådighed. Omtrent halvvejs fortalte de, hvordan SMA 1 sygdomsforløb kan påvirke dem, og dér begynder referatet af interviewet.

For os er det en sorg

Hvad gør det ved jer, når I ikke rigtigt kan gøre noget?

Charlotte: ”Jamen, så bliver man, hvor man er. Prøver at blive i det. Og prøver at sige til sig selv: Det eneste, jeg kan gøre nu for at trøste, det er at være her. Flygter ikke fra situationen, fordi den er ubehagelig eller svær. Det er det, vi så har tilbage. Altså helt til sidst, helt terminalt”.

Kan I blive kede af det?

Charlotte: ”Ja, selvfølgelig”.

Karen: ”Det kan vi da. Man kan mærke smerten i sådan en familie. Vi har kommunikation mange gange om ugen, og man kan simpelthen mærke den smerte igennem telefonen. Tit kan børnene ikke komme ind til os, men er hjemme med et hjemmehold, hvor børnene jo i bund og grund har det bedst. Man er meget, meget berørt af det, synes jeg. Det kan jeg ikke andet end sige, at man er.

Men man fornemmer også, at man ved at være vedholdende og den, der tager initiativ og bliver ved – siger: ’Jeg ringer i morgen igen. Jeg er der, og jeg kommer igen’ – at det er rigtig godt. Det kan være svært for os, men man møder dem godt ved at man tør tage del i det. Også tør spørge: Har I jeres familie hos jer? Sørger I for, at I har nogen, der kan hjælpe jer? Og jeres andre børn, hvordan klarer I det? Er der noget, vi kan gøre for jer?

Man ville godt kunne gøre mere, men man kan faktisk ikke gøre ret meget mere for barnet, når man når derud. Måske med noget antibiotika og noget angstdæmpende. Men når vi er der, så tænker jeg, at det vigtigste er at tage hånd om familierne, så de føler, at der er nogen omkring dem. Det er hårdt at mærke”.

_MG_2141ToNeuropædiater_2015_SorenHolm

Hvad gør I ved den sorg, som jo ikke er jeres personlige sorg?

Karen: ”Vi snakker om det indbyrdes. Vi hører hinanden, hvordan det går”.

Charlotte: ”Sorg og ’ked af det-heden’ og frustrationen er svær at have her, fordi det er sådan en travl afdeling. Men for os er det en sorg og en følelse af magtesløshed: ’Nå, her slog du ikke til. Her gjorde du det ikke godt nok. Hvorfor er du ikke vorherre i stedet for og laver om på det her’. Og det er ikke gået over i morgen eller i næste uge, hvor kollegerne er videre med noget andet.

Så det kræver noget af vores familier. At man også derhjemme kan sige: ’I må godt lige stryge mig med hårene de næste par dage. Jeg skal ikke til forældremøder og høre om, at der er lus igen, fordi det er jeg faktisk ligeglad med.

Jeg tror, det er vigtigt at give sig selv plads til også at være ked af det. Det er jo ikke fordi, vi har mistet et barn på samme måde. Det er slet ikke det. Men følelsen af ikke at slå til, den ligger lige under overfladen hele tiden. Og den gør ondt på læger, der gerne vil være dygtige. Vi kan ikke engang trøste dem”.

Karen: ”Jeg tænker altid på, om der er noget, jeg kunne gøre anderledes. Kan jeg mærke, at jeg har gjort, hvad jeg kan for, at den her familie får et godt og ordentligt og anstændigt forløb med barnets sidste tid. Det spørger jeg mig selv om hver gang”.

Charlotte: ”Ja, det er vigtigt”.

Karen: ”Kan jeg se mig selv i spejlet og sige: Har jeg gjort, hvad jeg kunne? Jeg er ikke vorherre, der er mange ting, jeg ikke kan gøre, men har jeg gjort, hvad jeg kunne for, at det her blev så godt som muligt. Jeg kan være rigtig ked af det, men så er jeg nødt til at sige til mig selv, at jeg desværre ikke kan gøre mere, og når jeg er tilfreds med det, jeg har gjort, ud fra hvad jeg skal gøre, ja så kommer jeg også over det.

Og man lærer altid noget nyt ved et forløb. Det tager jeg med. Og det er en del af det spektrum, man har med sig, når der kommer en ny”.

Så familien har på den måde givet noget videre til de næste?

Karen: ”Ja. De giver videre. Det, man lærer omkring den ene, kan man give videre. Det spektrum og de finesser og det, man kunne se, at nogen havde glæde af, prøver man at tage videre. Den erfaring, der er draget”.

Vær ærlige over for os

Hvad kan forældrene hjælpe jer med? Og dermed hjælpe sig selv, kan man sige. Hvad kan de gøre for at klæde sig bedre på i den situation?

Charlotte: ”De kan hjælpe os rigtigt meget ved at være ærlige. Og ved at være forberedte. Og ved at reflektere over konsultationerne og sige ’Det der, det gik ikke godt. Jeg forstod ikke, hvad du sagde. Eller det fik du sagt på en helt skæv måde. Jeg var rasende, da jeg gik herfra. Eller ked af det’.

Gå til os og kom med nogle tilbagemeldinger, så vi kan gøre tingene bedre næste gang. Det er vores eneste måde at korrigere på. Ellers er vi overladt til at prøve at føle folk på tænderne og finde ud af, hvor de er henne. Det er jo meget nemmere for os, hvis de siger ’Jeg vil gerne have alle mellemregninger. Jeg vil gerne vide alle differentialdiagnoser’. Andre kan sige ’Når du finder ud af det, så fortæl mig det skånsomt’. Det er en kæmpe hjælp for os, hvis folk melder ud, hvordan de gerne vi have det”.

Charlotte: ”Når vi skal finde ud af diagnosen, undersøger vi sjældent kun for en ting, og så må man fortælle, at nu undersøger vi for det, og for det, og for det. Jeg er tilbøjelig til at sige ’Hvor meget vil I gerne have at vide? Jeg undersøger for en masse, og jeg tror mest på det her. Det er det, jeg hælder mest til lige nu. Er det så kun det, vi skal snakke om, eller er det også alt det andet?

Tit er det sådan, at i starten vil de gerne høre alt, hvad vi tænker. Men når der er gået noget tid, siger de ’Nej, fortæl os om det, når du er kommet videre’. Jeg har det sådan, at vi skal være ærlige. At vi skal fortælle, hvad vi undersøger for, selvfølgelig. Det er slet ikke til diskussion. Men familierne skal have et godt liv med deres syge barn, mens det er her. De skal ikke bruge overflødige timer på at sidde foran søgemaskinerne og lede efter 100 differentialdiagnoser. Det synes jeg ville være synd”.

Karen: ”Noget, jeg altid spørger om, er ’Hvordan har I det derhjemme? Er der nogen, der tager sig af jer også? Som familie? Det er min erfaring, at hvis det fungerer godt dér, så fungerer det rimeligt i den tid, der er, når man har sådan en svær sygdom som SMA 1, som er begrænset i levetid.

Jeg vil gerne, at de er ærlige over for mig og for eksempel fortæller ’Vi har det simpelthen elendigt’. Der vil jeg rigtig gerne have en ærlighed. Hvis det er lige ved at ramle for dem derhjemme. Så ved vi, at vi er nødt til at skubbe til noget for at få det til at køre, uden at det ramler helt sammen for dem”.

Karen: ”Vi bliver nødt til at være opmærksomme på depressioner og andre ting i de her forløb, som jo strækker sig over nogen tid med så svært sygt et barn. Det er rigtigt vigtigt for os, at de er ærlige over for os og ikke går og gemmer på, hvordan de selv har det”.

Det er der da mange mennesker, der har svært ved.

Karen: ”Det tror jeg også, der er. Men hvis man spørger ind til det. Jeg gør det hver gang, jeg snakker med dem. Om de kan magte det”.

_MG_2128ToNeuropædiater_2015_SorenHolm

Charlotte: ”Jeg synes, det er fantastisk, når der kommer forældre, som har en dagsorden med. Som siger ’Vi skal snakke om de her punkter’. Så siger jeg ’Det er skønt, fordi det er jeres dagsorden, det handler om. Min skal vi nok nå’. Det er en kæmpe hjælp. Også fordi man kan komme til at gemme det vigtigste, og når man så står og skal til og afsted, så ’Hov, der var for resten også lige det’. Så begynder vi alle sammen at se lidt flakkende ud i blikket, fordi tiden er ved at være gået. Vi vil enormt gerne have hjælp til at prioritere, at vi får snakket om de vigtigste ting først, eller i hvert fald er sikre på at nå det. Det allervigtigste må ikke komme på vej ud af døren”.

Forældrene er eksperter på deres barn, vi er eksperter på diagnosen

Jeg spurgte nogle forældre, hvad de kunne forestille sig, man kunne spørge jer om. Jeg læser op, hvad en har skrevet: ”Måske noget omkring det at lade forældrene tage valgene i forbindelse med sygdommen uden at lade personlige holdninger fra lægen dominere lægens beslutning. Altså kompleksiteten i at informere forældrene uden at præge dem direkte, og uden at forældrene føler sig presset til at gøre noget bestemt”. Er det noget, I kan genkende?

Charlotte: ”Ja. Det er en problemstilling, vi står i hver eneste gang, vi har at gøre med et svært sygt barn. På den ene side har vi forældre, som er i krise og er ulykkelige, og som har brug for professionel rådgivning og vejledning. På den anden side, så har vi vores lægefaglighed, der siger, at det er os, der skal tage beslutningerne. Vi prøver at gøre det sådan, at det altid er i et fællesskab og i en fælles forståelse. Men i den sidste ende er det en lægelig beslutning, hvad der skal gøres. Forhåbentlig er det en beslutning, vi så træffer i enighed med forældrene”.

Hvad mener du med, at det er jer, der skal tage beslutningen? Kunne det være om, man vil have respirator. Om man skal have det eller ej?

Charlotte: ”Ja”.

Det er vel ikke lægen, der bestemmer det, eller hvordan?

Charlotte: ”Hvad ville du sige til det, Karen”?

Karen: ”Jeg oplever, at forældrene er meget hungrende efter at få information. Det ligesom udstråles meget tydeligt: ’Fortæl os noget om det her. Hvad går det her ud på? Vi ved, det er alvorligt, men hvor alvorligt er det? Og hvordan går det vores barn’?

Der er det jo ikke sådan, at vi går ind og overtager og beslutter alting. Vi går ind og informerer dem. Og ud fra at de er informeret om, hvad det er, vi kender til det her, og hvad man reelt ved inden for den her sygdom – og der er meget viden, som forældrene skal have – ud fra det fortæller vi dem, hvordan forløbet typisk er. Det er en svær forklaring, fordi det er meget alvorligt, det vi siger. Vi fortæller dem jo også, hvordan den sidste tid af livet kan være.

Vi må fortælle, hvordan det typisk kan være, og hvordan vi oftest håndterer det. Det er en rådgivning om, hvordan vi tænker, at det oftest fungerer godt for de fleste familier. Det er vi nødt til at lægge frem, sådan at de kan vælge ud fra et oplyst grundlag. Det er det, jeg tænker, at vi gør. Dermed ikke sagt, at det skal være på samme måde, det skal foregå hver gang. Slet ikke. Men den erfaring, der findes, skal de have del i. Det forventer de også, at vi fortælle dem”.

Også selv om de helst ikke vil høre det?

Karen: ”Ja. Faktisk kan vi være relativt konkrete om hvordan og hvorledes, det vil gå med deres barn. Der er meget viden omkring denne gruppe børn, så vi kan være ret præcise. Hvis vi kan se, at de er klar til det. Men tit er det over flere gange, at vi taler med forældrene”.

Det er en proces?

Karen: ”Ja, vi taler om, hvad vi skal tale om den her gang. Så laver vi et nyt møde om noget nyt. Og så kommer spørgsmålene om hvordan, prognosen er. Nogle vil meget gerne høre, hvad der sker til sidst. Andre vil slet ikke høre om den sidste tid. Man finder ud af, hvor meget de magter at høre om. Hvor mange mellemregninger i de beslutninger, vi skal tage, magter de at være del af? Magter de alle sammen? Magter de ikke så mange og har brug for, at jeg er den, der tager teten, og sådan meget konkret kører det”.

Den faglighed er også en del af det at være læge: At vide hvornår skal jeg tage teten? Hvornår skal jeg tage beslutninger for forældrene, fordi de på en eller anden måde, direkte eller indirekte, har ladet forstå, at sådan vil de helst have det?

Charlotte: ”Eller også har man spurgt dem. For det er jo ikke vores holdninger, der skal bestemme. Det skal være et samarbejde. Forældrene er eksperter på deres barn og på deres barns kendetegn. Vi er eksperter på diagnosen. Vi skal få det til at gå op i en helhed. Hvad er det bedste for barnet og familiens samlede situation? Det er ikke vores holdninger, der skal fylde der. Men der er nogle beslutningsregler og kompetencer, der ligger hos os. Det kan ikke være anderledes. Beslutning om respiratorbehandling eller ophør af behandling og sådan nogle ting, det ligger meget hos os. Og personligt har jeg aldrig oplevet, at forældrene ikke var enige i det, når det nåede dertil. Fordi man tager det undervejs”.

Hvad enten det var, at man valgte det til eller fra?

Charlotte: ”Ja, det har så været fra. Jeg har ikke været ude for, at vi har været så langt fra hinanden på det tidspunkt i forløbet, at det ikke var i enighed, at man kan sige ’Nu skal vi ikke længere end hertil’”.

Jeg behøver ikke kun at være læge

Lad os lige vende tilbage til det med holdninger og med, hvad man selv tænker. Altså hvordan man skiller det ad. Det gælder jo ikke bare for læger, det gælder alle professioner, hvor man har med mennesker at gøre, at man skal prøve at skille det ad. Vel vidende at man har en eller anden form for holdning til det selv. Hvordan omgås I det? Kan man bare sige ’Jeg er fuldstændig neutral’?

Charlotte: ”Jeg tror, vi samarbejder bedst og møder hinanden bedst ved at give lidt af os selv. Det er meget forskelligt, hvor meget mennesker i krise har lyst til det. Men der er nogen, der er meget hurtigt ude med at spørge ’Hvad ville du gøre? Har du prøvet noget lignende’? Så giver jeg gerne, når de selv ønsker det, mine holdninger. Men det er ikke det, der skal være beslutningsgrundlaget. Fordi hvad jeg ville gøre, det er kun én ud af 1.000 eller 10.000, eller hvad det nu er. Det, det handler om, er, hvordan har de det godt. Og hvordan har barnet det godt? Det er det, der skal dominere. Vi kan godt som professionelle have nogle holdninger til tingene og sige ’Jamen, det er min holdning, men det er ikke forældrenes holdninger’. Det kan vi godt skille ad”.

Og du er ikke bange for – som du siger ved at ’give lidt af dig selv’ – at det kommer til at styre noget?

Charlotte: ”Jeg tænker, at jeg behøver ikke kun at være læge, jeg behøver ikke kun at være professionel. Jeg har også meget lyst til, og tit fornemmer jeg også et behov for, at vi viser os selv som mennesker i de her situationer”.

Ja, og hvad kunne det være? Hvordan gør man det?

Charlotte: ”Det kan for eksempel være, når man bliver spurgt ’Hvad ville du selv gøre? Har du selv været ude for noget lignende? Hvordan kan du vide, hvor ked af det, jeg er lige nu? Du har jo aldrig prøvet noget tilsvarende’. Så kan man godt sige ’Jo, det har jeg faktisk. Og jeg kan godt forstå, hvordan du har det. Jeg kan godt sætte mig ind i det. Det er indføleligt. Det er vigtigt, især over for de her rigtigt syge børn – at vi viser et menneskeligt ansigt og også noget personlighed. At det ikke kun er det lægefaglige. Men der er nogle, der ikke bryder sig om det. Og det skal de også have lov til”.

Som vil have …

Charlotte: ”… have afstanden”.

Karen: ”Jeg tænker, at man skal være helt med på, at det her menneske, selv om det har en reduceret levetid, er det vigtigste for forældrene nu. Her og nu. Og at deres forældrerolle er utroligt stærk. Her og nu. Jeg vil egentlig ikke gøre forskel på, hvordan man er som læge, og at ens fokus er at hjælpe barnet og familien. Uanset hvad for et barn, man står over for. De skal vide, at de har én som en medspiller. At man er der for at hjælpe dem. Og at de kan give udtryk for, hvad det er, de har brug for. De skal vide, at alting bliver fortalt dem. Det, man tænker som læge, skal de være en del af.

_MG_2092ToNeuropædiater_2015_SorenHolm
”Det, man tænker som læge, skal de (forældrene, red.) være en del af”, siger Karen Linnet. Foto: Søren Holm/Chili

 

Dér oplever jeg tit, at man får en alliance ved at man siger ’Der er ikke nogen ting, der bliver holdt hemmeligt for jer. De overvejelser, jeg har omkring behandling eller andre ting, er nogle, vi tager fælles. Det er noget, vi skal være enige om. Hvad vi skal gøre her’. Det er jo for barnets bedste, og jeg synes, at i og med at man går ind i den alliance og dialog, giver man også sig selv meget som menneske. Man kører ikke kun en faglig diskussion. Man får også inddraget nogle menneskelige aspekter. Også med barnet. Og også med en selv. Det kan man ikke adskille. Det kan man ikke”.

Hvem er respiratorbehandling udsigtsløs for?

En anden forælder har foreslået at spørge lægerne om, hvordan de kan give råd om respirator uden at skulle tage beslutningen.

Måske har den forælder fornemmet, at vedkommende skal ledes hen i en bestemt beslutning, nemlig at sige nej til respirator, kunne jeg forestille mig. Hvad siger I konkret? At det er en mulighed?

Karen: ”Jeg synes, at man er nødt til at fortælle forældrene, hvad det er, man anbefaler omkring den sidste del af behandlingen af børn med spinal muskelatrofi type 1. Det er, at de ikke skal i respirator. Det er ikke en beslutning, vi har siddet og taget her i Danmark og her i Aarhus. Det er de internationale anbefalinger, og dem indretter vi os også efter.

Hvis man som forælder er imod det og gerne vil have sit barn i respirator, er det selvfølgelig noget, vi kan være nødt til at diskutere. Det er ikke noget, vi vil tage den endelige beslutning om til at starte på. Men man er nødt til at overveje, om det er etisk korrekt at holde et så svært sygt barn i en respirator. I Danmark lægger vi jo ikke i respirator, hvis det er en udsigtsløs behandling.

Hvis det er sådan, at nogle forældre opfatter det sådan, at man gerne vil sige, at de skal fravælge det, så er det jo korrekt nok ud fra, at sådan er de gængse retningslinjer på verdensplan. Og det er de retningslinjer, man bruger i Danmark inden for udsigtsløs behandling. Så det er ikke forkert, at de har den fornemmelse, sådan som jeg hører det”.

Charlotte: ”Men jeg kan godt forstå den forælder, fordi hvem er behandlingen udsigtsløs for? Hvis det, man kan se på sit barn, er smil i øjet eller glimt i øjet. Eller hvis det kan følge en eller smile. Hvem er det så udsigtsløst for? Jeg kan godt forstå dilemmaet.

Men jeg oplever det sjældent som et meget stort problem. Det er måske fordi, vi tager det lidt undervejs. Jeg ville personligt aldrig stille forældrene i den situation, at jeg ville sige ’Nu skal du beslutte: Skal vi gøre det eller det’? Det er vores beslutning som læger, og den bør ligge der. Men den bør først komme, og den bør først italesættes, når vi føler, der er en enighed, så vi kan sige ’Nu er vi her, hvor jeg synes, at tiden er inde til, at vi overvejer, hvad kærlighed er. Er det ikke at vise kærlighed til sit barn at sige farvel på det rigtige tidspunkt? Måske er det nu. Måske er det lige om lidt. Det håber jeg, du er enig med mig i. Det håber jeg, at I er indforstået med’.

Ikke fordi det skal være forældrenes beslutning, men fordi jeg ikke vil efterlade dem resten af livet med en underlig følelse af, at lægerne ikke ville gøre mere for mit barn. Det skal helst være sådan, at man også kommer videre på den anden side og tænker, at det var rigtigt, det der skete. Det var sådan, som det skulle være lige dér. Ikke sådan meget ultimativt med at ”sådan siger retningslinjerne” og ”det mener vi”. Det er ikke sådan, det foregår.

Tit har vi også præsterne med inde over, hvor det er terminalt. Det har tit sin plads”.

Ville du modsætte dig, hvis nogen forældre sagde, at vi vil have respiratorbehandling til vores barn for at det kan leve noget længere?

Charlotte: ”Om jeg ville modsætte mig? Jeg ville forklare mine standpunkter, og så ville jeg nok prøve at inddrage nogle flere fagpersoner. Psykologer, præster, kolleger, fordi det er en ekstremt svær beslutning. Min opgave er jo at sikre, at mine patienter har det godt, så længe de er her, og når de ikke skal være her mere, skal de herfra på en ordentlig og anstændig måde. Og det er jo rigtig svært, fordi hvis det nu var en voksen med nogen andre sygdomme, så starter man med respiratorbehandling, vel vidende, at det ender med locked-in. Så det er en meget svær problemstilling. Men at stå fast på et nej til respiratorbehandling, tror jeg ikke, jeg ville. Men jeg ved ikke helt, hvordan jeg ville have det”.

Du har ikke været i situationen?

Charlotte: ”Jeg har ikke været ude for, at forældre ikke stille og roligt kan følge vores tankegang. Men jeg ved jo, at der er nogen, der har respirator”.

Karen: ”Jeg tænker også, at vi er nødt til at se på, at vi primært er her for børnenes skyld. Vi er læger for børnene, og vi tager altid barnets tarv. Vi er nødt til at tænke på, om det virkelig er barnets tarv, at det skal have den respirator. Det er den problemstilling, jeg mener, vi skal være advokater for. Der er ikke nødvendigvis nogen, der taler børnenes sag, og derfor har vi en særlig opgave med at sige ’Er det virkelig barnets tarv? Er vi sikre på, at det er det’?

Det spørgsmål stiller vi os altid, når vi kommer i en situation, hvor der er noget med respirator eller ej. Det har vi jo også relativt jævnligt i andre situationer. Er det virkelig en livskvalitet, der er rimelig at byde et andet menneske? Det taler vi jævnligt med forældre om i mange sammenhænge. Om det virkelig er korrekt. For der er ikke nogen til at spørge børnene. Det er sådan nogen overvejelser, som skal være baggrunden. Ikke forældrenes – for at sige det ligeud – egoistiske fornemmelse af, at de skal have deres barn længere tid. Som børnelæger har vi en forpligtigelse til at være advokater for hensynet til barnet”.

Men vil du anerkende, at det er et skøn?

Karen: ”Der kan være et skøn. Et barn kan godt komme ind i en respiratorisk krise og komme i en respirator, som det kan komme ud af igen. Men når vi kommer længere hen i forløbet, bliver vi nødt til at sige, at vores anbefaling er, at barnet ikke skal i respirator igen, fordi sygdommen er så fremskreden. Hvor man kan se, at der vil være en endegyldig afslutning på et tidspunkt inden for den nærmeste fremtid. Ville det virkelig være barnets tarv at forlænge livet med en respirator, som man aldrig kommer ud af igen? Er det virkelig det, man mener, barnet skal igennem”?

At give sig tid

Jeg tænker at det må være noget omkring det svære og komplekse i at fortælle og informere om sygdommen til nogle mennesker/forældre, de ikke kender. Hvordan får de tilpasset de vigtige informationer til de mennesker, der skal modtage dem, uden at fornærme eller gå for langt eller i modsatte grøft, ikke får sagt alt det, forældre gerne skal vide, af frygt for at gå for langt”, har en forælder foreslået at spørge lægerne.

Charlotte: ”De situationer, hvor det ikke er lykkedes ret godt, har været, når jeg ikke har givet mig tilstrækkelig god tid til at finde ud af, hvor det her forældrepar var henne. Så går det ikke godt. Det er vigtigt at give sig tid. Fordi forældrenes tanker omkring diagnose og behandlingsplan er altafgørende, hvis man skal komme videre.

Jeg plejer at starte en konsultation med at sige, at der er nogle ting, jeg har på dagsordenen, men jeg vil gerne have, at I også fortæller mig, hvad I synes, vi skal have snakket om. Så vi når det hele. Men man skal ikke komme til at signalere ’Hvad synes I, vi skal gøre’? Det er ikke det, det handler om. Men man er nødt til at prøve at finde ud af, hvor de er henne”.

Ville du tøve med at sige, at det er SMA 1, hvis du ved, det er det?

Charlotte: ”Ja”.   

Selv hvis du har det genetisk konfirmeret?   

Charlotte: ”Ja, jeg ville give processen den tid, den skal have, før forældrene er klar til at høre det. Det dur ikke, at man føler sig overrumplet. Og det kan godt være, det kræver nogle flere snakke”.

Karen: ”Altså, jeg tror nok, jeg gør det lidt anderledes. Man har forskellige forløb, men jeg må nok indrømme, at jeg altid siger til forældrene, hvad det er, jeg undersøger for. Jeg fortæller forældrene, at det er min opgave at overveje, om det kan være spinal muskelatrofi, der er årsagen til symptomerne. Det er jeg nødt til at vide, og derfor sender jeg denne her blodprøve til genetisk undersøgelse. Når jeg har fået svaret, vil jeg altid indkalde dem til en samtale om det, hvis den er positiv”.   

Hvad gør I, hvis forældre de er indbyrdes uenige, eller er et forskelligt sted? Der kan være forskel på en mor og en far. Hvem vil høre noget, hvem vil ikke høre noget. Det har jeg mødt, når jeg har snakket med forældre, som kigger tilbage på forløbet. De har forskellige måder at være i det på. Og det må være en udfordring for jer, for hvem skal I snakke til? Skal I sige noget til den ene, og ikke til den anden”?

Karen: ”Som princip vil jeg sige, at med sådanne sygdomme vil jeg gerne have, at forældrene er der begge to. Hver gang. Især hvis jeg har en fornemmelse af, at en af forældrene er meget i krise og mere fornægtende i forhold til, at kommunikationen er svær. Jeg har faktisk tidligere aflyst ambulatoriekontroller, hvis forældrene ikke kommer begge to. Fordi det er så vigtigt, det vi taler om.

Det er for stor en opgave for den ene forældre at give videre i referat, og det giver alt for ofte grund til misforståelser. Så principielt vil jeg have, at de kommer begge to”.

Charlotte forklarer, hvordan forældrenes ”modtagelighed for beskeder og for de vanskeligheder, der er, skifter fra dag til dag” i perioder. Blandt andet derfor har forældrene en næsten fri adgang til at komme i kontakt med lægerne, for eksempel får de lægernes direkte mailadresse.

Karen: ”Vi opfatter det sådan, at vi er meget til rådighed for dem”.

Charlotte: ”Det er familier, hvor vi aflyser andre aftaler. Hvis de har brug for at snakke med os om noget alvorligt, må noget andet vige. Men derfor kan de jo godt have et behov, der er 10 gange større end det, vi synes, vi har leveret. Det kan vi jo reelt ikke vide”.

Kan god kommunikation lindre smerte i et SMA-forløb?

Charlotte: ”Det håber jeg. Vores motto ”Stundom helbrede, ofte lindre og altid trøste” prøver vi at efterleve, så godt vi kan, men i de her forløb kommer vi jo til kort på alle tre punkter. Vi kan prøve at trøste så godt, vi kan, ved at være der og ved at stå til rådighed. Og ved at være ærlige og ordentlige. Og ved at prøve lige være et hestehoved foran. Prøve at gøre landingerne lidt lettere, ved at være foran i forhold til at vide hvad det er, der sker rundt om hjørnet. Så på den måde tror jeg, at god kommunikation og god kontakt kan – ikke ligefrem lindre smerte – men forhindre nogle knubs undervejs”.

_MG_2119ToNeuropædiater_2015_SorenHolm
”Vores motto “Stundom helbrede, ofte lindre og altid trøste” prøver vi at efterleve så godt vi kan, men i de her forløb kommer vi jo til kort på alle tre punkter”, siger Charlotte Olesen. Foto: Søren Holm/Chili

 

Karen: ”Det er i hvert fald tydeligt, at det er rigtig svært som forældre i lægesystemet eller sygehussystemet at møde nogen, der ikke ved noget om det”.

Charlotte: ”Ja, det er en enorm tryghed for forældrene, at de kommer ind et sted, hvor man er tilgængelig, og hvor man altid hurtigt kan få fat på nogen”.

At se barnet

Hvad er forskellen mellem jeres og forældrenes oplevelse af barnet? Hvis der er en forskel. Ser I det samme barn, eller hvad?

Karen: ”Jeg gør rigtig meget ud af at snakke med forældrene om, hvor kvikt og vågent og opmærksomt deres barn er. ’Se, hvor god øjenkontakt! Se, hvor det smiler’! Hvor dygtigt det er som individ og kognitivt, det gør jeg meget ud af. Hvor fint et barn de har. Og det mener jeg virkelig.

Jeg er opmærksom på at gøre dem opmærksom på, at det er et meget kvikt barn, de har. At barnet har lige så meget brug for alle spædbørnsting og stimulation – måske endnu mere – som alle andre småbørn. Jeg prøver at se det her barn som et helt individ. Det kan forældrene måske nogle gange ikke helt, fordi de tænker på, at det ikke bevæger arme og ben. Jeg er meget omhyggelig med at fremhæve den dygtighed, som barnet jo har”.

Charlotte: ”Det er svært at lære de her børn at kende, synes jeg. Vi mangler jo at kunne se: Hvad tager de ud efter? Hvad kan de lide? Jeg prøver at lære barnet at kende igennem forældrene: Hvad kan de lide at gøre sammen? Hvilken side i bogen kan han bedst lide. Kan han bedst lide at kigge på koen eller på katten? Det bliver en meget indirekte måde, at man lærer et så dårligt barn at kende på, fordi de ikke selv kan vise mig det. Så vi skal lære dem at kende igennem forældrenes øjne og ved at spørge til, hvad de kan lide, og hvad de ikke kan lide. Hvordan er døgnrytmen? Hvad gør I sammen? Hvad for noget musik kan han lide at lytte til”?

Karen: ”Spørge ind til helt almindelige småbørnsting. Så man ikke tænker, at vi bare kigger på, at de ikke kan bevæge sig. Det andet er næsten mere vigtigt at have fokus på, synes jeg”.

At det er et almindeligt menneske?

Karen: ”Ja, alt det andet. At de glædes ved de ting, der er omkring. Og man kan bare høre, at forældrene bliver så glade over at blive spurgt om det og tænker ’Ja, men det er jo vores barn, som er der. Som giver udtryk for alt det andet også, som de kan være med i. Som ligger og kigger der’. Det er så vigtigt, at vi får tid til det også”.

En far har fortalt mig, at hver gang de var inde på sygehuset, så blev barnet gjort mere syg.

Charlotte: ”Det er det, vi prøver ikke at gøre. Det skal ikke være sådan, at jeg tænker ’Okay, nu kommer ham med SMA’. Sådan må det ikke være. Det må ikke være sådan, at lægerne kun ser diagnosen”.

Karen: ”Men jeg kan godt forstå, at forældrene kan have det sådan. Fordi – puh! – til en halv times konsultation, hvor man skal organsystemerne igennem med et sygt barn, der skal simpelthen også bare leveres noget. Der skal altså være tempo på. Det er nok lidt et udtryk for travlheden i systemet. At der er ikke sat meget tid af, desværre”.

Kan man blive lige så glad for et SMA-1 barn som for andre børn?

Charlotte: ”Ja, som forælder”?

Som jer?

Charlotte: ”Ja”.

Karen: ”Ja da. Det kan man da. Altså, jeg undrer mig lidt over det spørgsmål, egentlig”.

Jamen, det er også et mærkeligt spørgsmål.

Charlotte: ”Ja, det er det”.

Det ved jeg da godt. Men jeg tænker, at den tanke kunne man måske få som en forælder, hvis man oplever, at ens barn er bare sygt. Så er det mindre værd, simpelthen, på en eller anden måde. Jeg kan nemt forestille mig, at man kan have den tanke. Det er jeg sådan set ret sikker på, at man på et eller andet tidspunkt vil gennemløbe. Og så kan det også være, at andre synes det. Så det handler bare om at få det sagt højt, ikke også?

Charlotte og Karen nikker.   

Karen: ”Jeg har det sådan, at jeg tænker, at alle de forældre, vi ser – inklusive SMA – de elsker deres børn lige højt. Ligesom vi også elsker vores egne børn højt. Det er fuldstændig det samme”.

Charlotte: ”Det er lidt specielt ved SMA 1, at barnet har så kvikt og vågent et blik, at kontakten er så god. Hos andre børn med hastigt forløbende alvorlige sygdomme er det mere almindeligt, at barnets kontakt også er påvirket. Men alle børn er jo lige vigtige uagtet evne til kontakt og forståelse af omverdenen. Men det er specielt, at børn med SMA 1 er så hårdt ramt på deres muskler og deres vejrtrækning, men samtidig er så dygtige kognitivt. De vil med til det hele, og de forstår alt på den måde, at de opfatter alt omkring sig fuldstændig normalt. Det er lidt særligt”.

Noget, alle forældre siger, og som man også som udenforstående lægger mærke til, er blikket hos de her børn. Det bliver simpelthen nævnt af alle forældre. Og nu stiller jeg igen et meget mærkeligt spørgsmål. Kan man tænke sig, at de børn kompenserer for den bevægelse, de ikke kan gøre ellers i kroppen, ved at være mere til stede med deres blik? Ved at kommunikere med deres øjne?

Charlotte: ”Det tror jeg da er rigtigt. De kan jo ikke kravle hen og hive ting ud af skabet, eller løbe hen og give deres søskende et knus, når de kommer hjem fra skole. De er overladt til kontakten med dem, der kommer til dem og bliver der hos dem. Det er det, de kan. Så det kan jeg sagtens forestille mig, også neurobiologisk. Ens hjerne udvikler sig der, hvor den bliver trænet og har potentiale. Vi bliver jo kun født med en brøkdel af det neuronale netværk, vi har som voksne. Hvordan man bruger sit netværk, har stor betydning for, hvordan det så udvikles.

Hos mentalt retarderede børn kan jeg sagtens se den samme livsgnist og livskvalitet, men der er et eller andet specielt hjerteskærende ved kombinationen af det meget intense blik og så total slaphed”.

Karen: ”Nogen gange ligger det sådan lige på tungen, hvor man tænker ’Åh, bliv hængende et par år endnu’. Fordi så kan vi styre den computer med øjnene, og så kan vi snakke sammen”.

Et kæmpestort tværfagligt samarbejde

Hvorfor har du valgt det her job?

Charlotte: ”Fordi jeg synes, det er et område, der giver meget mening at arbejde med. Jeg tror, jeg kan give meget andet end faglighed, og jeg håber, at jeg kan være en hjælp og en trøst for de familier, der er i det her.

Set med lægefaglige øjne synes jeg, at det er nogle spændende sygdomme, men jeg kan også lide, at det her område er tværfagligt. Vi arbejder jo ikke kun som læger, vi arbejder med et team af professionelle. Der er RehabiliteringsCenter for Muskelsvind, der er Respirationscenter Vest, der er sygeplejerskerne, der er plejerne, der er socialrådgiverne, der er psykologerne. Det er et kæmpestort tværfagligt samarbejde, som jeg synes er meget spændende og meget givende at være i”.

Hvad er det, der har ført dig til sådan et job?

Karen: ”Jeg er egentlig meget enig i det, du siger, Charlotte. Det er nok den måde at arbejde på. At kunne være i sådan et meget stort samarbejdende team, et koordinerende team. Det skal man også kunne holde ud at være i, for det er tit mange tråde, der skal hænge sammen.

Jeg synes også, det er et sted, hvor man føler, at man har en mulighed for at gøre noget godt for de her børn og også for familierne. Vel vidende at vi jo ikke har en behandling, og det skal man selvfølgelig have sig for øje. Men så er det næsten endnu mere vigtigt, at der er nogen, der rent faktisk interesserer sig for at kunne gøre det så godt som muligt for sådan en gruppe.

Det er også en gruppe sygdomme, som, hvis vi ser på det rent lægefaglige, er interessante, hvis man skal sige det på den måde”.

Hvad er interessant lægefagligt?

Karen: ”Den måde som muskulatur og nerver spiller sammen. I relation til centralnervesystemet. Det er jo, synes jeg som neurologisk børnelæge, det vigtigste organ. Fuldstændigt. Nerver og centralnervesystemet og musklernes sammenspil”.

Karen ler af sin begejstring for sit speciale og siger, at sådan har de fleste specialister det nok med deres særlige område.

_MG_2153ToNeuropædiater_2015_SorenHolm
Charlotte Olesen (tv) og Karen Linnet kan lide deres arbejde med neurologiske børnesygdomme, fordi det ”giver mening”, er ”tværfagligt” og handler om lægefagligt ”interessante” sygdomme. Foto: Søren Holm/Chili

 

Charlotte: ”Jeg tror i grunden, at for mit vedkommende har det også været vigtigt, at jeg selv har et barn med nogle vanskeligheder, og børn uden vanskeligheder. For mig har det været en vigtig motivation, at jeg har set, hvordan systemet fungerer fra brugersiden. Mange ting har været gode, men jeg har også tit tænkt, at her ville jeg gerne have mulighed for at hjælpe nogen på en anden måde. Så jeg tror også, at ens personlige erfaring er med til at lede én i nogle bestemte retninger fagligt”.

De to timer er gået. Charlotte skal til en familiefest i Aalborg og skynder sig afsted for at nå at ”samle børnene sammen inden”. Karen iler hen på sit kontor for at gøre noget arbejde færdigt.