Netværk

RehabiliteringsCenter for Muskelsvind samarbejder nationalt og international og indgår i mange netværk. De væsentligste rehabiliteringsnetværk er beskrevet nedenfor.

Brickless - skandinavisk informationsnetværk

Med 1-2 års mellemrum afholdes videnskabelige møder, kaldet Brickless Centre, for de centrale fagpersoner i Danmark og det øvrige Norden, som står for diagnostik og behandling af de neuromuskulære sygdomme. Møderne fungerer som informationsnetværk og har til formål at udbrede kendskabet til og diskutere de nyeste forskningsresultater og behandlingsmetoder inden for neuromuskulære sygdomme på et fagligt højt niveau.

Det første Brickless Centre blev afholdt i 1992. En komplet oversigt følger nedenfor med link til et journalistisk referat eller Power Point-præsentationerne fra det enkelte møde.

Brickless Centre 2013. Den 2.-4. september, Odense Congress Centre, Odense. Emner: Genomsekventering – udfordringer og muligheder i moderne diagnostik, Brugerinddragelse – i forskning, behandling og rehabilitering, Træning og kliniske retningslinjer i neuromuskulær forskning.

Brickless Centre 2011. 5-7. september 2011, Odense Congress Centre, Odense. Emner: Fælles retningslinjer for myastenibehandlingen i Danmark, Careprogrammer, livskvalitet, smerter og træthed ved de neuromuskulære sygdomme. Udenfor Brickless-programmet blev der den 8. september afholdt workshop om kongenit muskeldystrofi på Musholm Bugt Feriecenter.

Brickless Centre 2010. 1-3. februar 2010, Odense Congress Centre, Odense. Emner: Rehabiliteringskonference med workshops om ‘overgange’ i social- og sundhedssystemer og Brickless Centre møde om iværksættelse og afslutning af respirationsbehandling samt nyt om ENMC, TREAT-NMD og de skandinaviske konsensusprogrammer.

Brickless Centre 2008. 22-25. oktober, Dan Parcs Søhøjlandet, Gjern. Emner: Rehabiliteringskonference, behandling og etik og skandinaviske konsensusprogrammer om spinal muskelatrofi, dystrofia myotonica, Duchennes muskeldystrofi og amyotrofisk lateral sklerose (ALS).

Brickless Centre 2007. 1-3 marts, MarselisborgCentret, Århus. Emner: Hereditær Motorisk Sensorisk Neuropati. Træthed og smerter i neuromuskulære sygdomme. Skandinavisk referenceprogram for Dystrophia Myotonica.

Brickless Centre 2005. 20-22 oktober, Ågrenska Akademin, Göteborg. Emner: Sarcomer-sygdomme. Referenceprogram for spinal muskelatrofi.

Brickless Centre 2004. 22-23 oktober, MarselisborgCentret, Århus. Emner: Medicinsk behandling af Duchennes muskeldystrofi. Lysosomale aflejringssygdomme/Pompes sygdom.

Brickless Centre 2003. 21-22 november, Skejby Sygehus, Århus. Emner: Korrekt diagnosticering af limb girdle muskeldystrofi og spinal muskelatrofi.

Brickless Centre 2002. 15-16 november, Skejby Sygehus, Århus. Emner: Forebyggelse af skoliose hos personer med spinal muskelatrofi og Duchennes muskeldystrofi. Forlængelse af evnen til at gå hos personer med Duchennes muskeldystrofi. Skandinavisk Referenceprogram for Duchennes muskeldystrofi.

Brickless Centre 2001. 28-29 september, Rigshospitalet, København. Emner: Konsensusprogram for behandling af Duchennes muskeldystrofi. Siddestilling hos personer med Duchennes muskeldystrofi.

Brickless Centre 2000. 17-18 marts, Skejby Sygehus, Århus. Emner: Medicinsk behandling af muskeldystrofi. Hjerte-komplikationer ved muskeldystrofi.

Brickless Centre 1998. 20-21 marts, Rigshospitalet, København. Emner: Livslang rehabilitering. Organisering af multicenter studier. Målemetoder. Forebyggelse af følgevirkninger af neuromuskulære sygdomme.

Brickless Centre 1996. 23 maj, Aarhus Universitet. Emner: Status på behandling af neuromuskulære sygdomme. Fremtidige perspektiver på behandling af neuromuskulære sygdomme.

Brickless Centre 1994. 25-26 november, Panum Instituttet, København. Emner: Nyt i diagnostik og behandling af neuromuskulære sygdomme. Praktisk uddannelsesdag.

Brickless Centre 1992. 25 januar, Anatomisk Institut, Aarhus Universitet. Emne: Kongenitte myopatier

European Neuro Muscular Centre (ENMC)

ENMC er et europæisk forskningssamarbejde, der støtter forskning i neuromuskulære sygdomme og har det mål at fremme kommunikation og samarbejde mellem forskere og klinikere, der arbejder med neuromuskulære sygdomme. Det sker først og fremmest ved at ENMC finansierer og arrangerer workshops om de forskellige neuromuskulære sygdomme.

Der afholdes ca. 8 workshops om året, hvor op til 20 eksperter fra hele verden bidrager med deres viden om det aktuelle emne. På et møde i Danmark i 2012 blev det bestemt, at personer med muskelsvind i langt højere grad skal inddrages i workshoppene, og at der efter hvert møde skal produceres en lægmandsrapport sammen med den videnskabelige rapport, der hidtil havde været praksis.

RCFM’s direktør og cheflæge Jes Rahbek har været medlem at ENMC’s styrende organ siden 1993.

På ENMC’s hjemmeside ENMC.org  kan man læse mere om organisationen og se referat af de forskellige workshops.

ALS-selskabet

Dansk Selskab for ALS

Selskabets formål er følgende:

  • at fremme forskningen inden for alle aspekter af Amyotrofisk Lateral Sklerose (ALS),
  • at skabe et forum for udveksling af nye forskningsresultater og erfaringer vedrørende ALS,
  • at fremme viden om ALS blandt danske læger, andre beskæftiget i Sundhedssektoren og i almenheden,
  • at fremme en videnskabelig og etisk holdning i behandlingen af ALS,
  • at tilskynde til at afholde møder, symposier, konferencer, seminarer, forelæsninger, diskussioner, debatter og kurser vedrørende ALS.
  • Disse formål søges bl.a. fremmet ved følgende tiltag:
  • at tilbyde koordinerende og rådgivende indsats i forbindelse med ALS-forskning via selskabets bestyrelse,
  • at afholde videnskabelige møder,
  • at invitere og yde økonomisk støtte til foredragsholder ved årsmøde.Alle der er tilknyttet et ALS-team enten på en af de neurologiske afdelinger i Danmark, RehabiliteringsCenter for Muskelsvind eller et af de tre respirationscenter kan deltage i ALS-selsabets møder. Dette gælder også andre der beskæftiger sig fagligt med ALS-sygdommen.

         Gå til selskabets hjemmeside

Rehabiliteringsforum Danmark

RCFM er medlem af Rehabiliteringsforum Danmark, som er en paraplyorganisation for centrale rehabiliteringsaktører. Formålet med organisationen er

  • at skabe netværk til udvikling af rehabilitering i Danmark
  • at rehabiliteringstilbud i Danmark forbedres
  • at varetage dansk medlemskab af Rehabilitation International

Rehabiliteringsforum Danmark står bag “Hvidbog om rehabiliterings-begrebet Rehabilitering i Danmark” og “Udfordringer til rehabilitering i Danmark”, hvor flere af RCFM’s medarbejdere har bidraget med kapitler.

Læs mere på rehabiliteringsforum.dk

Treat NMD

Treat-NMD er et internationalt samarbejdsnetværk – dannet i 2007. Netværkets formål er at skabe en infrastruktur, der sikrer, at evt. nye behandlingsstrategier kommer hurtigst muligt ud til patienterne/brugerne. Treat-NMD arbejder bl.a. på at etablere internationale guidelines for de enkelte muskelsvindsygdomme, og sikre at disse guidelines er ens over hele verden. Netværket fokuserer endvidere på at udvikle de måleredskaber, som er nødvendige for at man kan evaluere og etablere eventuelle nye behandlingsmetoder.

Læs mere på Treat-NMD’s hjemmeside http://www.treat-nmd.eu/

 

Det danske konsortie for neuromuskulære sygdomme

Konsortiemødet er en årligt tilbagevendende begivenhed arrangeret af RCfM, hvor eksperter inden for det neuromuskulære område mødes for at diskutere et aktuelt emne. På mødet er der mulighed for at præsentere – og blive orienteret – om aktuelle eller kommende danske projekter, ligesom der hvert år er case-præsentationer, hvor man kan drøfte – og få hjælp til komme videre  – i diagnosticeringen af patienter, som det har været vanskeligt at stille en diagnose på.

Konsortiemøde afholdes den første mandag i september. Mødestedet kan variere.

Etik - hvem samarbejder vi med

Siden 2012 har vi samarbejdet med:

Parent Project

Privat organisation stiftet af forældre til børn med Duchennes muskeldystrofi. Parent Project er i høj grad finansieret af medicinal-virksomheder.

2012-2016 betalte Parent Project for at en fysioterapeut fra RCFM  kunne deltage i arbejdet med at udvikle outcome-measures til brug for evaluering af behandlingsforsøg. Parent Project betalte for rejse og ophold.

Roche

Internationalt medicinalfirma.

I 2016 deltog en fysioterapeut fra RCFM i et samarbejde om spinal muskelatrofi. Arbejdet blev styret af Roche, men der var ikke penge mellem RCFM og Roche.

Sahva

Dansk medico-virksomhed, der bl.a. laver skinner og bandager.

Sahva har stillet skinner til rådighed til demonstration og afprøvning. Udlånet er ikke betinget af et eksplicit samarbejde, og RCFM henviser til og samarbejder med mange andre bandagistfirmaer.

DM Orthotics Ltd.

DM Orthotics Ltd. er en international medico-virksomhed, der bl.a. laver bandager.

I 2017 afprøver RCFM i et projekt, om skulderbandager kan være til gavn for personer med facio scapulo humeral muskeldystrofi. Skulderbandagerne stilles til rådighed af DM Orthotics Ltd.

PTC Therapeutics

En af de internationale medicinalvirksomheder, der er længst fremme med at udvikle medicin mod muskelsvind. Har udviklet medicinen Translarna (tidligere ataluren) til behandling af nogle drenge med Duchennes muskeldystrofi (DMD).

Ved to forskellige lejligheder (2015 og 2017) har PTC Therapeutics betalt rejse og ophold for to af RehabiliteringsCentrets fysioterapeuter, for at de kunne deltage i efteruddannelse.

Biogen

Et internationalt medicinalfirma, der bl.a. har udviklet medicinen Spinraza (tidligere nusinersen) til behandling af personer med spinal muskelatrofi (SMA).

RehabiliteringsCentret har i 2017 holdt møde med Biogen for at afklare mulighederne for samarbejde.

Øvrige

Det er de færreste organisationer og forskningscentre, der i dag kan gennemføre deres arbejde uden støtte fra fonde eller medicinalvirksomheder. RehabiliteringsCenter for muskelsvind modtager kun i meget begrænset omfang sådan en støtte (primært fondsbevillinger og arv), men mange af vores nærmeste samarbejdspartnere er i høj grad finansieret af private bidrag.

Det drejer sig bl.a. om Treat-NMD, der er en forskningsorganisation, der oprindelig blev startet for EU-midler, men som i dag overvejende er privat finansieret.

Det gælder også ENMC, der er stiftet af de europæiske muskelsvindforeninger og støtter forskning og netværksdannelse om forskning.

Det omhandler bl.a. vores samarbejdspartnere fra Karolinska Universitetssjukhuset i Stockholm, Drottning Silvias Barn och Ungdomssjukhus i Göteborg og University of Newcastle i England.

Hertil kommer en lang række øvrige forskningscentre, universiteter og sygehuse over hele verden.

RehabiliteringsCenter for Muskelsvind arrangerer selv den internationale konference Brickless Centre, som finansieres uden støtte af private midler. Men det er ganske almindeligt, at de møder og konferencer Rehabiliteringscentrets medarbejdere deltager i i udlandet er helt eller delvist finansieret af medicinalvirksomheder. Det gælder bl.a. World Muscle Societys årlige konference og den årlige konference arrangeret af the International Alliance of ALS / MND Associations.

Læs mere

Etisk Nævn for Lægemiddelindustrien har udarbejdet retningslinjer for samarbejde mellem medico-/lægemiddelvirksomheder og patientforeninger og andre aktører i sundhedsbranchen. Læs Etisk Nævn for Lægemiddelindustriens retningslinjer her.