Etik – Hvem samarbejder vi med?

Det er vigtigt for RehabiliteringsCenter for Muskelsvind (RCFM), at der er åbenhed om, hvilke private virksomheder i lægemiddel- og medico-branchen vi samarbejder med. Det er det, fordi vi gerne vil understrege, at selvom vi samarbejder, har vores samarbejdspartnere ikke indflydelse på, hvordan vi udfører vores arbejde.

Siden 2012 har vi samarbejdet med:

Parent Project

Privat organisation stiftet af forældre til børn med Duchennes muskeldystrofi. Parent Project er i høj grad finansieret af medicinal-virksomheder.

2012-2016 betalte Parent Project for at en fysioterapeut fra RCFM  kunne deltage i arbejdet med at udvikle outcome-measures til brug for evaluering af behandlingsforsøg. Parent Project betalte for rejse og ophold.

Roche

Internationalt medicinalfirma.

I 2016 deltog en fysioterapeut fra RCFM i et samarbejde om spinal muskelatrofi. Arbejdet blev styret af Roche, men der var ikke penge mellem RCFM og Roche.

Sahva

Dansk medico-virksomhed, der bl.a. laver skinner og bandager.

Sahva har stillet skinner til rådighed til demonstration og afprøvning. Udlånet er ikke betinget af et eksplicit samarbejde, og RCFM henviser til og samarbejder med mange andre bandagistfirmaer.

DM Orthotics Ltd.

DM Orthotics Ltd. er en international medico-virksomhed, der bl.a. laver bandager.

I 2017 afprøver RCFM i et projekt, om skulderbandager kan være til gavn for personer med facio scapulo humeral muskeldystrofi. Skulderbandagerne stilles til rådighed af DM Orthotics Ltd.

PTC Therapeutics

En af de internationale medicinalvirksomheder, der er længst fremme med at udvikle medicin mod muskelsvind. Har udviklet medicinen Translarna (tidligere ataluren) til behandling af nogle drenge med Duchennes muskeldystrofi (DMD).

Ved to forskellige lejligheder (2015 og 2017) har PTC Therapeutics betalt rejse og ophold for to af RehabiliteringsCentrets fysioterapeuter, for at de kunne deltage i efteruddannelse.

Biogen

Et internationalt medicinalfirma, der bl.a. har udviklet medicinen Spinraza (tidligere nusinersen) til behandling af personer med spinal muskelatrofi (SMA).

RehabiliteringsCentret har i 2017 modtaget økonomisk tilskud til at afholde en workshop for fysioterapeuter med formålet at kvalificere og ensarte de undersøgelses-metoder, der anvendes til at undersøge børn og voksne med spinal muskelatrofi.

 

Øvrige

Det er de færreste organisationer og forskningscentre, der i dag kan gennemføre deres arbejde uden støtte fra fonde eller medicinalvirksomheder. RehabiliteringsCenter for muskelsvind modtager kun i meget begrænset omfang sådan en støtte (primært fondsbevillinger og arv), men mange af vores nærmeste samarbejdspartnere er i høj grad finansieret af private bidrag.

Det drejer sig bl.a. om Treat-NMD, der er en forskningsorganisation, der oprindelig blev startet for EU-midler, men som i dag overvejende er privat finansieret.

Det gælder også ENMC, der er stiftet af de europæiske muskelsvindforeninger og støtter forskning og netværksdannelse om forskning.

Det omhandler bl.a. vores samarbejdspartnere fra Karolinska Universitetssjukhuset i Stockholm, Drottning Silvias Barn och Ungdomssjukhus i Göteborg og University of Newcastle i England.

Hertil kommer en lang række øvrige forskningscentre, universiteter og sygehuse over hele verden.

RehabiliteringsCenter for Muskelsvind arrangerer selv den internationale konference Brickless Centre, som finansieres uden støtte af private midler. Men det er ganske almindeligt, at de møder og konferencer Rehabiliteringscentrets medarbejdere deltager i i udlandet er helt eller delvist finansieret af medicinalvirksomheder. Det gælder bl.a. World Muscle Societys årlige konference og den årlige konference arrangeret af the International Alliance of ALS / MND Associations.

 

Læs mere

Etisk Nævn for Lægemiddelindustrien har udarbejdet retningslinjer for samarbejde mellem medico-/lægemiddelvirksomheder og patientforeninger og andre aktører i sundhedsbranchen. Læs Etisk Nævn for Lægemiddelindustriens retningslinjer her.