Ernæring – herunder tygge- og synkeproblemer

Sammenfatning

  • Spise- og synkeproblemer skyldes lammelser eller forstyrrelser i musklernes tonus (spændingstilstand)
  • Efterhånden som problemerne forstærkes, risikerer man at forværre sygdomsforløbet på grund af underernæring og væskemangel
  • Ernæringstilstanden har betydning for et sygdomsforløb
  • Flere faktorer kan have indflydelse på appetitten og føre til madlede og vægttab
  • Ifølge danske og internationale retningslinjer for ALS-behandling anbefales det, at personer med ALS bør informeres om ernæringens betydning for sygdomsforløbet, i forbindelse med eller kort tid efter diagnosen ALS stilles.
  • Ved utilsigtet vægttab og/eller synkeproblemer, bør personer med ALS henvises til ergoterapeutisk vurdering og diætvejledning hos den kliniske diætist.
  • Tidlig indsats og sundhedsfaglig vejledning kan afhjælpe en del problemer, men de kan ikke fjernes.

Baggrund

Problemer med at tygge og synke mad og væske er næsten altid en del af ALS-forløbet. Det kan være et af de første symptomer på ALS, men symptomerne kan også opstå sent i forløbet.
Tygge- og synkeproblemer opstår ofte samtidig med taleforstyrrelser. Årsagen er lammelser eller forstyrrelser af tonus i den muskulatur, som bruges til at tale, spise og synke.
Besværet med at tygge og synke kan efterhånden blive en stor belastning, desuden kan hyppig fejlsynkning øge risikoen for lungebetændelser. Ubevidst vil personen med ALS ændre sine kostvaner og i stigende grad undlade at spise og drikke, hvilket øger risikoen for at blive underernæret og få væskemangel. Endelig oplever mange generende spytflåd.
Ved at følge personen med ALS tæt kan man vurdere behovet for støtte og sikre relevant vejledning og behandling.

Symptomer på spise- og synkeforstyrrelser

De første symptomer på, at spise- og synkefunktionen er påvirket, kan vise sig ved, at der opstår problemer med madrester i mundhulen.

Der kan smutte lidt væske ud gennem mundvigene, tygningen bliver lidt langsommere, og der kan være tendens til at få væske i den gale hals, så man rømmer sig mere end sædvanligt. Måltidets længde vil gradvist blive øget, og personen med ALS eller dennes pårørende vil måske bemærke et utilsigtet vægttab.

I begyndelsen vil der tit være en blanding af slappe og spastiske lammelser.

Efterhånden vil de slappe lammelser dominere med atrofi (svind af muskulatur) og fascikulationer (sitren i musklen) i specielt tungen.

Ved påvirkning af tygge- og synkefunktion, anbefales det allerede tidligt i forløbet at blive vurderet af ALS-teamets ergoterapeut, da spise-/synkefunktionen er afhængig af lammelsernes lokalisering vil spise-/synkefunktionen blive påvirket på følgende måde:

Læbelukke

Hvis læbelukkemusklerne er involveret, er det vanskeligt at bruge en ske. Når man spiser eller drikker, vil især væske løbe ud af munden. Det er svært at bruge sugerør, og personen med ALS har en oplevelse af, at der er øget spytsekretion.

Lammelse af tungemusklen

Ved lammelse af tungemusklen vil en eventuel spasticitet bevirke, at tungen ligger stor og tilbagetrukket i mundhulen og føles stiv, når den skal bevæges. Efterhånden som lammelserne dominerer, svinder tungens muskler kraftigt ind, og det bliver vanskeligt at samle maden til en fødebolle. Synkeprocessen er svær at få i gang, og det er vanskeligt for tungen at skubbe maden bagud i mundhulen eller danne en kanal, der kan styre væsken. Det kniber også for tungen at rense munden efter hver synkning, og der er brug for flere eftersynkninger, før mundhulen er renset.

Tyggemusklerne

Når tyggemusklerne påvirkes, vil det ofte være evnen til at udføre malebevægelserne, der svækkes, mens bevægelser op og ned bevares i længere tid. I fremskredne tilfælde vil kæbens tyngde trække den ned, så munden står åben. Vejrtrækningen vil foregå gennem munden og forårsage tørre læber og slimhinder.

Ganesejl og svælgmuskler

Når ganesejl og svælgmuskler er lammede, har personen med ALS en fornemmelse af, at maden stopper i svælget. Næserummet bliver ikke lukket af, hvilket medfører, at især væske kan blive presset op i næsen. Spasticitet kan resultere i hyperaktive svælgreflekser. Muskulaturen trækker sig voldsomt sammen, for eksempel under påvirkning af alkohol og krydret mad.

Strubehoved og stemmelæber

Det manglende løft af ganesejlet eller lammelse af strubens muskler kan betyde en forsinket eller manglende lukning af strubehoved og stemmelæber. Svælg og luftveje bliver ikke adskilt, og der er risiko for fejlsynkning. Synkningen bliver gylpende, og fejlsynkningen udløser hosteanfald, som vil tage til under måltidet på grund af træthed. Der er størst risiko for at fejlsynke væske, fordi den glider så hurtigt ned, at de forsinkede reflekser ikke når at blive udløst.

Spiserørets lukkemuskel

Spasticitet i spiserørets lukkemuskel, som sidder på overgangen til spiserøret, vil give en fornemmelse af, at maden bliver siddende i halsen.

Organisering af indsatsen

Problemer med at tygge og synke mad og væske er næsten altid en del af forløbet med ALS. Små portioner, som er pænt anrettet, kan både stimulere appetitten og modvirke, at maden bliver kold. (Foto: Søren Holm/Chili)

Kostens smag, temperatur og konsistens skal stimulere synkeprocessen. Madens sammensætning skal bygges op ud fra personens ønsker og foretrukne kost. Når man har tygge- og synkeproblemer, vil man være længere tid om at spise og drikke, og der vil være en tendens til, at man udtrættes, inden behovet for proteiner, øvrige næringsstoffer og væske er dækket. Det vil medføre et utilsigtet vægttab, som fører til at man kan blive mere træt og uoplagt. Vægttab kan desuden svække musklerne og kroppens evne til at bekæmpe infektioner. Ofte er det ikke personen med ALS, men omgivelserne, der registrerer, at kostindtaget er mindre end normalt. Det er derfor vigtigt, at alle er opmærksomme på at vejlede og opmuntre personen med ALS til at finde en passende kostsammensætning. Denne skal løbende tages op til vurdering, da personens forudsætninger og behov hele tiden ændres.

Ergoterapeut

De fleste ALS-teams har tilknyttet en ergoterapeut, som blandt andet har specialviden i at vurdere og behandle spise- og synkeproblemer (i fagsproget kaldet dysfagi). Spise- og synkeproblemer kan i en ergoterapeutisk forståelse deles op i fire faser: Preoralt (før det kommer i munden), oralt (i munden), pharyngealt (svælg) og oesophagealt (spiserøret).
Ergoterapeuter, der er tilknyttet ALS-teams, er hovedsagligt uddannet i vurderings- og træningskonceptet Facio Oral Tract Therapy (ansigts-, mund- og svælgterapi, F.O.T.T). Konceptet omhandler følgende fire områder: spise og drikke, mundhygiejne, åndedræt og stemme samt nonverbal kommunikation.
Ergoterapeuten vil have fokus på, om det er tilstrækkeligt sikkert at indtage mad og drikke. Er der tendens til, at det er svært at forarbejde maden, eller der opleves fejlsynkning og dermed også risiko for lungebetændelse, bør man kontakte sin ergoterapeut i ALS-teamet.

Diætist

I de forskellige ALS-teams på landets neurologiske afdelinger er der ofte tilknyttet en diætist, der følger personer med ALS med begyndende tygge- og synkeproblemer. Diætistens opgave er at vejlede personen med ALS og familien i at lave næringsrig og varieret kost med en konsistens, der passer til tygge- og synkeevnen. Ud fra kostregistrering kan diætisten vurdere, om der er tilstrækkeligt indtag af proteiner, energi, vitaminer, mineraler, med videre, hvorefter der kan udformes en individuel kostplan. Diætisten kan ligeledes vejlede omkring tilskudsdrikke, fortykningsmidler, sondeernæring, mm. Vedrørende tilskud til ernæringspræparater se afsnittet Økonomisk hjælp.

Gode råd om spisesituationen

Besvær med at synke, hosteanfald med evt. kvælningsfornemmelse og den manglende kontrol af spyt kan være en stor og angstfremkaldende belastning. Personen med ALS kan opleve variation over dagen i forhold til sikker indtagelse af mad og drikke. Her kan træthed spille en væsentlig rolle. Der er flere muligheder for at afhjælpe disse problemer, og man kan få nærmere vejledning af sin ALS-konsulent og ALS-teamet.

God tid og ro

Har man synkeproblemer, spiser man langsomt og kan være nervøs for at få hosteanfald. For at undgå fejlsynkning er det vigtigt at personen med ALS er rolig og afslappet og tager sig god tid. Det er vigtigt ikke at tale, imens man spiser, og i øvrigt undgå unødvendige forstyrrelser. Hvis man skal spise sammen med familie eller venner, kan det være en god ide at spise noget inden, således at ”bunden er lagt”, og at man efterfølgende kan nyde maden og det sociale samvær.
Mange ønsker at spise alene, så de kan bruge den tid på måltidet, der er nødvendig, og de undgår at stresse sig selv i et forsøg på at skjule problemerne. Det skal dog være muligt at tilkalde hjælp ved svær fejlsynkning.

Siddestilling

En god siddestilling mindsker risikoen for at få mad og væske galt i halsen. Overkroppen skal være så lodret som muligt, gerne let foroverbøjet med god lændestøtte. Undersøgelser viser, at tendens til fejlsynkning mindskes, når man har hagen langt ned mod brystet, når synket udløses. Benene skal støtte vinkelret på gulvet og underarmene støtte på bordet. Hvis svælget føles spændt, kan man forsøge at gabe for at afspænde det. ALS- teamets ergoterapeut og/eller kommunens hjælpemiddelterapeut kan vejlede om aflastende teknikker i forbindelse med spisning og hjælpemidler (fx arbejdsstol), som kan understøtte en hensigtsmæssig siddestilling (se afsnittet om hjælpemidler).

Tip og øvelser til mundstimulation

Nogle personer med ALS oplever, at deres synkeevne bliver forbedret, hvis de sutter på en isklump umiddelbart inden måltidet. Det er med til at nedsætte tonus i muskulaturen og forbedrer samtidig den koordinerede refleksaktivitet.
I forhold til spasmer i svælget har nogle personer med ALS glæde af ispakninger rundt om svælget og under hagen i 4-5 minutter før spisning. Man kan også stimulere synkerefleksen ved at stryge med en vatpind med is hen over svælgbagvæg, tungerod eller ganebuer.
Personer med ALS kan have glæde af mundstimulation og øvelser med tunge, læbe og kindmuskler. For at
bevidstgøre bevægelserne kan man anvende specielle øvelser for læbelukke, kæbe og tungespids tidligt i sygdomsstadiet. Desuden er kontrakturforebyggelse med udspænding af kæbeled og muskler, specielt den spastiske tunge, relevant. Dette kan en talepædagog og/eller ergoterapeuten fra ALS-teamet rådgive om og vejlede i.

Sekret i mund og luftvejene

Hvis personen med ALS er generet af sekret i luftvejene, som det er svært at hoste op, er det en god idé at foretage nogle lette vejrtrækningsøvelser samt at bruge CPAP cirka 20 minutter inden måltidet. Vedrørende CPAP, se afsnittet Vejrtrækning.

Er der problemer med sejt spyt, kan dette mindskes ved at spise eller sutte på et stykke ananas eller kiwi, da disse frugter indeholder enzymer, der kan gøre spyt mindre sejt. For at løsne sejt spyt, kan det hjælpe at skylle munden med lunkent vand, eventuelt tilsat lidt salt.

Spise

Hvis man har svært ved at spise eller har nedsat appetit, kan det anbefales at spise flere små måltider, 6-8 om dagen, i stedet for få store måltider. At anrette maden pænt i små portioner kan både stimulere appetitten og modvirke, at varm mad bliver kold.
En mundfuld skal hverken være for stor eller for lille (cirka en teskefuld). Der skal tygges omhyggeligt med regelmæssige bevægelser. Efter en pause skal personen med ALS synke omhyggeligt. Efter endnu en pause gentages synkningen.
Dobbeltsynkning er en speciel teknik, hvor man trækker vejret ind, holder det, synker, hoster og synker igen. Når man holder vejret, lukker man stemmelæberne ubevidst, ligesom ved den automatiske synkerefleks. Det efterfølgende host fjerner den mad, der eventuelt står over stemmelæberne.
Når personen med ALS er færdig med at spise, er det vigtigt at hoste og rense mundhulen omhyggeligt.

Kostanvisninger

For at kroppen kan fungere, skal den have tilført alle de forskellige livsnødvendige næringsstoffer, som mad og væske indeholder.

Næringsstoffer

  • Fedt

Fedt er det næringsstof, der giver mest energi. Det indeholder dobbelt så meget energi (kJ/kcal) som protein eller kulhydrat. Det er derfor en god idé at skifte skummetmælken ud med sødmælk, spise federe ost samt bruge mere smør og fløde i madlavningen. Det er dog ikke alle, der bryder sig om at spise fed mad, og mange er generet af sejt sekret, når de drikker mælk eller spiser andre mælkeprodukter. Et højt indhold af fedt findes fx også i olie, smør, mayonnaise, kokosmælk, fedtholdige mejeriprodukter, fede fisk og kød med høj fedtprocent.

  • Kulhydrater

Man kan også tilføre kosten kalorier ved at spise og drikke flere søde sager i form af slik, desserter, kager, saft, sodavand og lignende. Simple kulhydrater som sukker er ikke lige så energigivende som fedt, men de er med til at forøge madens energiindhold.

  • Proteiner

Ved sygdom har kroppen brug for ekstra protein, blandt andet til opbygning og vedligeholdelse af kroppens muskler. Hvis man ikke får tilført en tilstrækkelig mængde energi og proteiner, begynder kroppen at bruge af egne proteiner, hvorved musklerne nedbrydes. For at udnytte proteinerne er det vigtigt, at man får dækket sit samlede energibehov. Ellers vil proteinerne blive anvendt som energi og ikke som tilsigtet til vedligeholdelse og opbygning af musklerne med mere. Der er højt indhold af protein i fx kød, fisk, æg, bælgfrugter og mælkeprodukter.

  • Vitaminer og mineraler

Det er en god idé at spise en vitamin- og mineraltablet hver dag, da det kan være svært at dække behovet for disse stoffer, når man ikke spiser særligt store mængder mad.
Tilskudsdrikke/energiberigede desserter/berigelsespulver mv.
Man kan også øge energiindtaget ved at supplere måltiderne med protein- og kalorierige drikke. Disse drikke kan både laves derhjemme og købes færdiglavede. Færdiglavede tilskudsdrikke har ofte et højere indhold af energi og protein.
Tilskudsdrikke kan erstatte eller supplere et måltid. Anvendes de som tilskud, anbefales det at drikke tilskudsdrikken som et mellemmåltid cirka en time efter et hovedmåltid. Der findes efterhånden et stort udbud af færdigfremstillende energi- og proteindrikke i mange forskellige smagsvarianter og med forskelligt indhold af energi og protein. Der findes ligeledes energiberigede desserter/supper i handlen. For nogles vedkommende kan kosten med fordel beriges med diverse pulvere. Hvad der passer til den enkelte, kan diætisten rådgive om.
Sygesikringen yder 60 procent tilskud ved lægeordination af færdiglavede tilskudsdrikke. Hvis personen med ALS er erklæret terminal, kan man søge kommunen om at få dækket de sidste 40 procent af betalingen.

Væske

Væske er lige så vigtigt for kroppen som mad, og det anbefales at drikke omkring halvanden til to liter væske i døgnet, afhængig af ens kropsvægt. Hvis man ikke får tilstrækkelig med væske, kan man let få problemer med forstoppelse, og sekret i luftvejene kan blive mere sejt og dermed vanskeligere at hoste op
Man kan desuden generes af hovedpine, og hvis man er i væskeunderskud gennem længere tid, kan der opstå forvirring og øget træthed. Væske er lettest at drikke, hvis den ikke er for tynd, og nogle kan opleve, at såkaldte tynde væsker, som vand, kaffe og te vil have større tendens til at komme i den
”gale hals”. I disse tilfælde vil mange kunne have gavn af at få væsker fortykket, idet hastigheden på transporten nedsættes og derved ikke stiller lige så høje krav til musklernes parathed og koordination. Fortykningsmidler kan købes på apoteket.
Fortykningsmidler kan anvendes i alle former for væske og kan bruges til både kolde og varme drikke/retter og tåler både opvarmning og frysning. Ergoterapeuten fra ALS-teamet kan vurdere og vejlede om, hvilken dosering den enkelte person har brug for.

Temperatur

Madens temperatur er af betydning. Det er lettest at tygge og synke noget, der er enten koldt eller varmt. Mad, som har stuetemperatur, stimulerer synkerefleksen mindst, og meget kold eller meget varm mad kan hos nogle udløse spasmer i svælget.

Konsistens

Hvis måltidet bliver meget langvarigt og udtrættende, eller munden er svær at rense for madrester, kan man med fordel ændre konsistensen af maden, så bearbejdningen i munden og transporten lettes. Kostens konsistens skal være blød og ensartet, så den kan danne en god fødebolle. Når spise- synkeproblemerne er mere udtalte, kan en blødere konsistens (tyk og puréagtig) blive nødvendig. Det er vigtigt, at personen med ALS opmuntres til at eksperimentere med konsistensen, for at se hvad der er bedst. I starten vil man kunne klare sig med at mose maden med lidt sovs eller lignende, men senere er det nødvendigt at blende al mad.
I ”Synk Let – mad til dig med synkebesvær” kan man finde information om opskrifter over synkevenlig kost og forskellige blandingstekniker. Ergoterapeuten fra ALS-teamet kan vurdere og vejlede om, hvilken konsistens den enkelte person har brug for, afhængig af tygge- og synkefunktionen. Da tilstanden kan ændre sig i takt med sygdommens udvikling, er det vigtigt med løbende en vurdering og tilpasning af konsistensen.

Ernæringssonde – et hjælpemiddel

Efterhånden som sygdommen udvikler sig, kan det blive svært at få dækket sit væske- og energibehov, selv om man ændrer på konsistensen, sammensætningen og antallet af måltider. Dårlig ernæringstilstand svækker muskelkaften yderligere, hvilket også kan påvirke hostekræften og der kommer mindre luft i lungerne. Det anbefales derfor at drøfte mulighed for anlæggelse af PEG-sonde på et tidligt tidspunkt i sygdomsforløbet og/eller ved tygge- og synkeproblemer.

To ud af tre personer med ALS får anlagt en gastrostomisonde, når de ikke længere selv kan spise og drikke nok. Hanne Grethe Christensens mand Tommy Christensen er her i gang med at sprøjte næring gennem sonden og ind i mavesækken. (Foto: Søren Holm/Chili)

Gastrostomisonde

Det ses ofte, at måltiderne er uacceptabelt lange og udmattende. Derfor får en stor del af personer med ALS anlagt en gastrostomisonde. Den mest anvendte type kaldes en PEG-sonde, som er en forkortelse for Percutan Endoskopisk Gastrostomi. Sonden ligger i mavesækken, og maden hældes/sprøjtes ind igennem sonden.
Sondeernæring gennem gastrostomisonden kan også være et tilskud til det, personen med ALS eventuelt selv kan spise og drikke.
Det anbefales, at en gastrostomisonde lægges, inden der er sket et vægttab på over 10 procent inden for tre-fire måneder, da kronisk væskemangel og afmagring er med til at øge risikoen for lungebetændelse, nedsat muskelstyrke og svækkelse af immunforsvaret. Da en operation – selv ved lokalbedøvelse – kan påvirke vejrtrækningen og medføre komplikationer ligesom alle andre operative indgreb, bør indgrebet foretages, mens vejrtrækningsevnen (vitalkapaciteten) er mere end 50 procent af det normale.
En gastrostomisonde kræver en kortvarig indlæggelse på hospitalet, da sonden skal lægges af en kirurg med speciale i mave/tarmoperationer. Selve indgrebet varer ca. en halv time og foretages enten i lokalbedøvelse eller i fuld bedøvelse, hvilket vurderes af lægen i samråd med personen med ALS. Sonden er en tynd og blød slange, som er placeret gennem huden direkte ind i mavesækken. Sonden holdes på plads af en lille plade eller en ballon inde i mavesækken, og på huden af en lille plade. Sonden kan skjules under tøjet, og man kan leve, som man plejer. Nærmere information om anlæggelse af PEG-sonde fås af det ALS-team, man er tilknyttet.

Denne video viser, hvordan man lægger en PEG-sonde

Hvis såvel almentilstanden, herunder markant undervægt, og vejrtrækningsevnen er for påvirket, frarådes det at få anlagt en gastrostomisonde, da personen med ALS ofte ikke når at få glæde af den. I stedet må det anbefales at få lagt en sonde gennem næsen til mavesækken, en såkaldt nasogastrisk sonde.

Nasogastrisk sonde

Denne sonde anvendes som regel ved behov for sondeernæring i en kortere periode og anbefales derfor kun, hvis gastrostomisonde ikke kan gennemføres. Anlæggelse af nasogastrisk sonde kræver et mindre, ikke- operativt indgreb, som hurtigt kan fortages af plejepersonalet på fx neurologisk afdeling. En nasogastrisk sonde kan have ulemper som for eksempel øget sekretdannelse i mund/svælg-området, ubehag i næse og eller svælg med eventuel sårdannelse, være kosmetisk generende, og/eller flytte sig ned i tyndtarmen med risiko for diarre.

Sondemad og tilskud hertil

Ideelt set bør personen med ALS kun spise gennem munden, når det er en nydelse. Hvad han eller hun i øvrigt har brug for, bør gives gennem sonden. Når sonden er lagt, vil en diætist beregne den mængde sondemad og væske, som man har brug for, samt lægge en plan for antallet af måltider. Diætisten vil ligeledes vejlede omkring tilskud, indkøb af sondemad og tilbehør.
Sondemaden er et specielt koncentreret ernæringsprodukt, som skal lægeordineres. Der er 60 procents tilskud fra Sygesikringen til sondemaden, så udgiften skulle ikke blive større, end hvad almindelig mad koster. Tilskud fås, hvis din neurolog eller praktiserende læge udsteder en recept. Hvis man er erklæret terminal, kan man søge om dækning af de sidste 40 % hos sin kommune.

Billede: Hanne Grethe Christensen har vænnet sig til gastrostomisonden, som er et naturligt behandlingstilbud i Danmark til personer med ALS. Sonden bør lægges tidligt i sygdomsforløbet for at sikre, at man kan bevare en så god almentilstand som muligt. (Foto: Søren Holm/Chili)Et skema over indtag af sondemad bliver lavet sammen med personen med ALS ud fra en beregning af, hvad der er nødvendigt for at holde normalvægten, hvor meget og hvad vedkommende spiser, og hvordan dagsrytmen er. Der er større mulighed for at kunne klare at indtage sondemaden i måltider, jo tidligere i sygdomsforløbet sonden bliver lagt. Hvis man gennem længere tid har spist meget sparsomt, kan det være svært at skulle vænne maven til at blive fyldt og dermed at skulle arbejde igen. En langsom tilvænning vil derfor være nødvendig.

Behandling af problemer med spyt

Normalt producerer man cirka 1-2 liter spyt i døgnet. Det mærker man almindeligvis ikke, fordi spyttet automatisk bliver fjernet, når man synker. Men for personer med ALS, som har bulbære symptomer, kan spyttet give en række ubehagelige gener. Han eller hun kan savle meget, og hvis man har udtalte synkeproblemer, kan spyttet give anledning til hyppige hosteanfald, når der sker fejlsynkning til luftvejene. Når personen med ALS savler, vil han eller hun hele tiden have brug for at tørre sig/blive tørret om munden. Personen med ALS og omgivelserne forbinder ofte det at savle med manglende intellektuelle funktioner. Det er derfor vigtigt at give de mennesker, der skal omgås personen, får en forklaring på, hvorfor denne savlen opstår.
Normalt renses munden automatisk for spyt 2-3 gange i minuttet i forbindelse med synkning. Når dette ikke kan lade sig gøre, må man forsøge at afhjælpe problemet på anden måde:

Behandling med medicin

Spytproduktionen kan nedsættes ved hjælp af medicin, som findes i form af tabletter, dråber eller plaster. ALS-lægen kan rådgive omkring dette og ordinere og justere medicinen.
Nogle personer med ALS får injektion af botulinum-toxin i spytkirtlerne, da det kan mindske dannelsen af spyt. Botulinum-toxinets virkning varer i to-fire måneder. Forsøg med at strålebehandle de store spytkirtler er også gennemført med varierende effekt.
Det er vigtigt at skelne mellem spytflåd og tykt, sejt trådtrækkende slim fra luftvejene, da behandlingen er forskellig. Det er nødvendigt at prøve sig frem for at finde den rette behandling, og ofte må flere behandlinger kombineres for at løse problemet så godt som muligt. Det er dog meget svært at gøre det tilfredsstillende, da det jo også er nødvendigt at bevare en vis spytproduktion for ikke at udtørre slimhinderne og ødelægge tænderne.

Forebyggelse og lindring af mundtørhed om natten

Mange personer med ALS er generet af for tørre slimhinder om natten, da de trækker vejret gennem munden, når de sover. Om dagen er de derimod generet af savlen og hosteanfald, da de ikke kan synke deres spyt.

Til forebyggelse og lindring af mundtørhed om natten kan man, hvis der ikke er synkeproblemer, have et glas vand stående på natbordet. Man kan købe kunstigt spyt på apoteket, som kan fugte. Mundgel er særligt velegnet til lindring af mundtørhed om natten, mens spray og mundskyllemiddel er bedst til lindring i dagtimerne. Der findes også tyggetabeletter, sukkerfrit tyggegummi eller pastiller, som kan stimulere spytproduktionen.

Mundhygiejne

En velplejet mund har stor betydning for ens velvære, udseende, tale og appetit, men også for forebyggelse af gener og infektioner i mundhule og luftveje. Personer med bl.a. lammelser i mund og svælg og nedsat hoste- og synkerefleks er særligt udsatte for lungebetændelse på grund af fejlsynkning af sekret med bakterier fra mundhulen.
For at sikre grundig tandbørstning kan det anbefales at bruge en elektrisk tandbørste, som kan være en god hjælp, især når man har kraftnedsættelse i arm og hånd. Ud over den almindelige tandbørstning, typisk om morgenen og om aftenen, er det også vigtigt med grundig mundpleje efter hvert måltid (inkl. sondemåltider). Det kan anbefales at skylle munden med vand/danskvand. Ud over tandbørstning, som kan være besværligt, hvis der er fejlsynkning, kan der anvendes mundplejepind med svamp (pinde med hoved af skumgummi) fugtet i danskvand eller i desinficerende mundskyllevand til at rense tænder, slimhinder og gane.
Tungen renses lettest med en fugtet tandbørste, der med fejende bevægelser børster belægningerne væk bagfra og fremefter, med særlig opmærksomhed på kindernes inderside.
Grundig mundhygiejne er vigtigt for at nedsætte dannelse af plak, som medfører caries og tandkødsbetændelse. Desuden kan manglende eller utilstrækkelig mundhygiejne medføre dårlig ånde, svamp i munden og øget risiko for bl.a. at udvikle lungebetændelse på grund af fejlsynkning af bakterieholdigt sekret fra munden.

Når man har et fysisk og/eller psykisk handicap og er ude af stand til at benytte det almindelige tandplejetilbud er det muligt at blive tilknyttet omsorgstandplejen ved at kontakte visitationen i kommunen.

Læs mere om omsorgstandplejen her

Elektrisk sug

Når overstående tiltag ikke hjælper, kan et transportabelt elektrisk sug være en hjælp for nogle personer med udtalte spyt og sekretproblemer for at rense munden for spyt og sekret inden spisning. Se mere om sug under afsnittet om Vejrtrækning.

Hosteanfald

Mange personer med ALS får hosteanfald, når de får mad eller spyt i den gale hals. Hosteanfaldene kan være udmattende, hvis de er langvarige eller ineffektive. De kan desuden være særdeles angstfremkaldende, fordi man føler, at man er ved at blive kvalt. Det bedste råd er at bevare roen og hjælpe personen med ALS til en dyb og rolig vejrtrækning. Man bør derfor ikke være alene under sådanne anfald, da det kan forstærke angsten.

På trods af den intense oplevelse af kvælning på grund af fejlsynkning, er det yderst sjældent, at en person med ALS dør i forbindelse med et hosteanfald.

Forholdsregler ved fejlsynkning

Mundhulen skal straks renses for madrester for at undgå yderligere fejlsynkning. Under anfaldet skal hostet gøres så effektivt som muligt. Ved at presse armene mod maven eller læne sig langt forover får personen med ALS den bedst mulige kompression af lungerne. Er vedkommende svag, skal hjælperen give hostestøtte.

Falck har lavet en video om, hvordan du giver førstehjælp ved blokering af luftvejene

Mavefunktion

Mavemusklerne påvirkes af sygdommen, og det kan derfor være svært at bruge bugpressen. Når man også er mindre fysisk aktiv, og der er ændringer i væske- og fødeindtaget, ses der tendens til forstoppelse. Det er derfor vigtigt at forebygge dette, med rigeligt væskeindtag og evt. afføringsmiddel. Der findes forskellige typer afføringsmidler. Nogle virker på tarmindholdet ved at øge vandindholdet i afføringen, så den bliver blødere og mere fyldig og sætter gang i tarmbevægelserne. Andre stimulerer tarmbevægelserne og øger vandindholdet i afføringen, og så er der lokalt virkende afføringsmidler, som virker direkte i endetarmen.

Det er vigtigt at rådgive sig med egen læge og eller hjemmesygeplejersken, da det kan være svært at ramme rigtigt fra starten, og situationen kan ændre sig, hvor det kræver justering af behandlingen. I nogle tilfælde kræver det en grundig snak om, hvor i tarmsystemet forstoppelsen sidder. Nogle kommuner har ansat en sygeplejerske, som er specialiseret i forstoppelse, inkontinens, m.m., og som kan give råd og vejledning.

Det er ligeledes vigtigt med en korrekt siddestilling, når man skal af med afføringen, men når man er svag i sin kropsmuskulatur, kan det være svært at få en hensigtsmæssig stilling. Selvom man får afføringsmidler, kan man derfor stadig opleve problemer med forstoppelse. Derfor er det vigtigt at blive vurderet af kommunens hjælpemiddelterapeut i forhold til hjælpemidler, som kan aflaste musklerne og understøtte en korrekt stilling på toilettet. (se afsnittet om hjælpemidler)