Psykologiske aspekter

Sammenfatning

  • Psykiske reaktioner er forventelige.
  • Der er sjældent brug for længerevarende terapiforløb.
  • Kommunikation er livsnødvendigt, også omkring svære emner.
  • Frustrationer skyldes som regel situationen, ikke personernes indbyrdes forhold.
  • Det kræver særlig agtpågivenhed, hvis der er børn i familien.
  • Behandlere bør tilbydes supervision.

Baggrund

ALS medfører et tab af funktioner og muligheder i et sådant omfang og tempo, at sygdommen hurtigt rammer såvel de psykiske som de sociale livsudfoldelsesmuligheder. På forskellige tidspunkter i sygdomsforløbet vil personen med ALS opleve sin identitet, sine sociale relationer og ikke mindst sin selvstændighed og værdighed truet.
Vedkommende vil selvfølgelig forsøge at forsvare sig imod disse trusler. Han eller hun reagerer derfor på forskellig vis for at bevare sin identitet og for at opleve at have kontrol over sin situation. Samspillet imellem tabet af fysiske funktionsevner og de psykiske reaktioner spiller en afgørende rolle for, hvordan de implicerede parter oplever og håndterer forløbet.
Behovet for psykisk støtte og vejledning afhænger af mange forhold såsom tidspunktet i sygdomsforløbet, sygdommens sværhedsgrad, køn, alder og personlighedstype samt den familiemæssige og sociale situation. Den støtte, der i øvrigt ydes til familien, er også af betydning.
I nogle tilfælde reagerer personen med ALS hensigtsmæssigt, men i andre tilfælde sker det på en måde, der kan gøre situationen sværere for vedkommende selv, for de pårørende og/eller for de professionelle, som prøver at støtte og hjælpe.
Det er naturligt, at personen med ALS og de pårørende forsøger at opretholde deres hidtidige livsrammer og udfoldelsesmuligheder så længe som muligt. Selv om hjælp og hjælpemidler kan muliggøre dette for en tid, er selve det at tage imod sådanne ydelser også en understregning af et tab og en øget afhængighed.
Nogle personer lever alene, når de får ALS. Det kan give en række ekstra problemer, fordi der ikke er en partner til at give en hånd eller til at hjælpe med at rumme og bearbejde de følelser og tanker, som hele situationen medfører.
Samtidig kan det være en lettelse, at personen med ALS ikke er en ekstra belastning for en samlever eller ægtefælle.

Varierende behov for psykologbistand

Kun omkring en fjerdedel af personerne med ALS og en lidt større andel af de pårørende er umiddelbart interesserede i psykologbistand. Der er sjældent brug for en mere indgribende psykologisk eller psykiatrisk behandling, men primært for psykisk støtte og hjælp til at lære at håndtere et svært belastende sygdomsforløb.
Generelt viser erfaringerne, at personerne med ALS og de pårørende er mere tilbøjelige til at søge psykologbistand, hvis de kan kontakte en psykolog, som de kender fra de ALS-kurser og temamøder, der afholdes rundt omkring i landet. Derudover kan psykologerne ved RCFM kontaktes.

Tiden efter diagnosen

En ALS-diagnose vil for de fleste medføre en tilstand af chok, som kan give mange forskellige og ofte modstridende reaktioner. Efter en tid, typisk 2-6 måneder, vil personen med ALS og de pårørende forsøge at forholde sig til situationen, blandt andet ved:

  • forsøg på at fornægte sygdommen
  • forsøg på at skubbe alle tanker og følelser om sygdommen fra sig
  • en meget rationel søgning af yderligere information om sygdommen
  • fortvivlelse og udtryk for håbløshed
  • vrede
  • en ro, som om intet er hændt
  • en meget rationel planlægning af dagligdagen
  • lysten til at få afsluttet livet nu

Det er reaktioner, som er naturlige, fordi det er forsøg på at rumme eller afreagere følelser og tanker, der umiddelbart er ubærlige. Formålet er at genvinde en følelse af kontrol over sig selv, sine følelser og situationen.

Personen med ALS og de pårørende forsøger at opretholde deres hidtidige livsrammer og udfoldelsesmuligheder så længe som muligt. Sine Højgaard Jørgensen (tv) med sin mand Poul og døtrene Sofie og Sara (th). (Foto: Søren Holm/Chili)

Forskellige reaktioner

I mange tilfælde vil personen med ALS og den nærmeste pårørende have forskellige reaktioner. I de tilfælde, hvor personen med ALS reagerer udtalt følelsesmæssigt med fortvivlelse, angst, og lignende reaktioner, vil den pårørende således prøve at mildne, trøste og opmuntre. Hvis personen med ALS derimod nærmest ignorerer sygdommen, vil den pårørende måske udtrykke usikkerhed og frustration over, at han eller hun ikke forholder sig mere realistisk til sygdommen og sørger for at få den mulige hjælp.

Når sygdommen tager til

Efterhånden som sygdommen udvikler sig og medfører flere begrænsninger, må personen med ALS tilpasse sig forskellige forhold og livsbetingelser, som umiddelbart vækker modstand både hos personen selv og ofte også hos de pårørende Det kan for eksempel være en enorm overvindelse at skulle acceptere at sidde i en el-kørestol eller betjene sig af et kommunikationshjælpemiddel.
De fleste oplever dog hjælpemidlerne som en lettelse og en aflastning i dagligdagen, når først de har vænnet sig til dem.
Samtidig med at skulle tilpasse sig nye situationer prøver mange at fastholde hidtidige roller og funktioner, som er vigtige for deres selvopfattelse og identitet. Nogle prøver således at fastholde deres job, selv om de bruger næsten alle deres kræfter på det og samtidig er afhængige af andres hjælp til at udføre deres arbejdsfunktioner. Andre gør meget ud af fortsat at være den, der hjælper de andre med gode råd og vejledning, eller som husker at spørge til andres problemer, selv om de egentlig selv har mere end nok at slås med.
For at kunne fungere psykisk deler mange sig nærmest op i to identiteter, hvilket er en normal og naturlig reaktion. Èn side af dem er forholdsvis glad og udadvendt og har ikke megen lyst til at tale om sygdommen, mens en anden side er mere tillukket, bliver hurtigt træt og føler sig meget belastet af sygdommen. Som regel er det kun de pårørende eller de professionelle, som får kontakt med den mere tillukkede side af personen.

At tale sammen

Der kan være brug for professionel bistand som en hjælp til, at personen med ALS og partneren kan få talt sammen om nogle af de forhold, tanker og følelser, som er sværest at tale om, eller som den ene part ikke umiddelbart ønsker at tale om. Det kan være for ikke at såre den anden og/eller af frygt for sin egen reaktion.
Det er vigtigt at kunne ”lukke hinanden ind”. Den enkeltes måde at opleve og reagere på er som udgangspunkt ikke forkert, selv om partneren oplever samme situation anderledes. En psykolog kan hjælpe med at løse fastlåste situationer op og få partnerne til at forstå hinanden.

Personen med ALS og den nærmeste pårørende kan have forskellige reaktioner, men det er vigtigt at kunne ”lukke hinanden ind”. Hanne Jensen støtter sig her til sin mand Niels-Henrik Jensen. (Foto: Søren Holm/Chili)

Sent i forløbet

Når personen med ALS er stærkt begrænset i alle sine livsudfoldelsesmuligheder, vil han eller hun som regel blive mere egocentrisk i sin indstilling til andre og til livet i almindelighed. Det psykiske overskud kan være meget lille og stærkt svingende, og det er derfor naturligt, at den pågældende trækker sig mere ind i sig selv og prioriterer, hvad der skal bruges tid og kræfter på.
Jo mere begrænset og svækket personen med ALS bliver, desto sværere bliver det at kommunikere uden at misforstå hinanden. Især hvis personen med ALS også har mistet sit talesprog, kan vedkommende føle sig som en byrde, der er til besvær for partneren. Og partneren kan føle, at ligegyldigt hvor meget og hvor godt vedkommende prøver at hjælpe, er det ikke godt nok.
I den situation kan det være en stor hjælp for begge parter, at en psykolog eller anden ALS-konsulent hjælper parret til at få en gensidig forståelse af, at det er naturligt, at de går fejl af hinanden, fordi situationen er meget belastende for dem begge.

Stor belastning

For par, hvor den ene har ALS, er det vigtigt at huske, at deres frustrationer formodentlig ikke skyldes, at de er trætte af hinanden, men derimod at de begge er frustrerede over de belastninger og problemer, som sygdommen medfører.
Personen med ALS er træt af at være totalt afhængig af såvel sin partner som af andre og af ikke altid at føle sig forstået og/eller respekteret. Partneren er træt af at føle sig magtesløs over for den andens lidelser og af at befinde sig i en fastlåst situation, hvor der aldrig er mulighed for at slappe helt af og være sig selv.
Det hele forstærkes selvfølgelig af, at hjemmet efterhånden kan minde om en banegård med forskellige professionelle hjælpere, der kommer og går på alle mulige tidspunkter. Det medfører naturligt, at der ikke er meget tid og rum til et privatliv. Dertil kommer, at parret let kan blive uenige både indbyrdes og med hjælperne med hensyn til, hvad hjælperne skal og ikke skal.
For den person med ALS, der lever alene, kan situationen også være meget kompleks, fordi voksne børn, eks-ægtefælle eller venner bliver mere inddraget end, hvis der var en fast partner. I nogle situationer vil parterne være fantastiske til at støtte hinanden, men i andre tilfælde kan de følelsesmæssige relationer blive meget svære at håndtere. Det er utroligt vigtigt at være der for hinanden, men det kræver oftest, at man ikke binder hinanden fast i at skulle være der i alle situationer – alle har brug for pauser, som igen giver overskud til at være der for hinanden. De voksne børn må også have tid til deres eget liv, især hvis de har partner og børn.

Brugen af hjælperne

Nogle personer lever alene, når de får ALS. Det kan give en række ekstra problemer, men betyder også, at man ikke skal tage hensyn til en samlever. Michael Pedersen (tv) med handicaphjælper Ole Gottwald. (Foto: Søren Holm/Chili)

Det kan være, at parret har brug for psykologhjælp til at blive enige om, hvordan og hvornår der er brug for at ansætte personlige hjælpere, der jo er meget tæt på parrets privatliv. Psykolog-/ALS-konsulenthjælp kan også være en god ide i forbindelse med at diskutere rollefordeling i hjemmet. Det skal for eksempel sikres, at hjælperne ikke bliver indblandet i den private, indbyrdes kommunikation mellem de to.

Sent i sygdomsforløbet vil en del føle angst for døden og specielt for, hvordan de dør. Den pårørende får på samme tidspunkt ofte en tiltagende angst for at miste sin partner. Det kan være svært for parret at tale sammen om disse meget følelsesmæssige emner, men hvis de kan klare at tale om det, kan det være en lettelse, som knytter dem endnu tættere sammen. Tanker om at tage sit eget liv kan være til stede.

Hvor længe skal livet fortsætte?

Personen med ALS må overveje mange forhold, når han eller hun skal tage stilling til respirator. Mulighederne for at fortsætte samlivet med ægtefællen kan være af afgørende betydning for valget, og det er derfor vigtigt at kende ægtefællens indstilling.
Nogle ægtefæller magter eller ønsker imidlertid ikke at fortsætte samlivet, og de har samtidig meget svært ved direkte at udtrykke dette.
Tanker om at følge børn og børnebørns opvækst kan også være af betydning for et ønske om at forlænge livet med respirator.

De pårørende

I mange tilfælde overtager den raske partner lidt efter lidt de fleste gøremål i hjemmet samtidig med, at vedkommende måske også passer sit daglige arbejde og yder en del praktisk hjælp og pleje til personen med ALS. Den pårørende har således et meget stort arbejdspres, som kan gøre det svært for vedkommende at få tid, plads, overskud og lyst til at opretholde et følelsesmæssigt og seksuelt samliv med sin partner.
Såvel personen med ALS som partneren er i reglen meget følelsesmæssigt berørt af det voldsomme sygdomsforløb. Det er derfor naturligt, at ægtefællen i mange tilfælde lover at fortsætte samlivet og at støtte til det sidste. Ingen af parterne ved dog på forhånd, hvordan sygdommen vil udvikle sig, og hvordan det vil påvirke samlivet. Ægtefællen giver således et løfte, som han eller hun ikke på forhånd kender konsekvenserne af. Tanker om at få lov til at komme videre i sit eget liv kan dukke op.
Typisk må den pårørende lægge låg på sine egne følelser af frygt for at bryde helt sammen og opgive. Derfor kan parret risikere at miste den følelsesmæssige kontakt til hinanden og opleve, at de kun er sammen tvunget af omstændighederne og på grund af deres tidligere følelsesmæssige bindinger. Hvis det er en yngre familie med børn, kan det også være børnene, der fortsat holder parret sammen.
Den øvrige familie og vennerne synes i mange tilfælde, at personen med ALS klarer sig utrolig godt psykisk, og de er derfor ikke klar over, hvor stort et pres det er for den pårørende, der også må leve med den mere udmattede og opgivende side af partneren med ALS.

Plads til at være sig selv

Det er naturligt, at begge parter kan have brug for at gøre ting hver for sig. Hvis dette kan praktiseres uden skyldfølelse eller jalousi og med den fornødne hjælp fra professionelle til personen med ALS, vil det kunne give fornyet energi og indvirke positivt på parrets samliv.

Forhold, der kræver særlig opmærksomhed

  • Mange oplever angst på forskellige tidspunkter i sygdomsforløbet, ikke mindst i begyndelsen. Denne naturlige angst bør primært bearbejdes psykisk, men i nogle tilfælde kan der være brug for supplerende medicinsk behandling
  • De fleste personer med ALS er i stand til at opretholde et forholdsvis stort livsmod, der kun i de sværeste stunder overskygges af en naturlig tristhed
  • Nogle personer med ALS ændrer personlighed under sygdomsforløbet, enten som en reaktion på de belastninger sygdommen medfører, eller som en del af at sygdommen også påvirker andre områder i hjernen end de motoriske (frontotemporal demens). De kan blive mere egocentriske, følelsesmæssigt ustabile samt overfladiske eller urealistiske i deres opfattelse af virkeligheden
  • Det er vigtigt, at personen med ALS sammen med sine pårørende i god tid får talt om sine ønsker vedrørende begravelsen og forskellige forhold, der har betydning for de pårørende efter døden
  • Tilsvarende er det meget vigtigt, at man, inden brugen af respirationshjælpemidler bliver aktuel, sammen med sine nærmeste pårørende tager stilling til, om man ønsker livet forlænget med brug af respirator. De professionelle kan hjælpe med information, men man må i sidste ende selv træffe dette meget svære valg med viden om, at et liv med respirator involverer og påvirker andre, specielt de allernærmeste.

Støtte gennem møder

Mange finder støtte gennem møder for patienter og pårørende. Her etableres ofte nyttige kontakter mellem de pårørende.
Den pårørende kan føle sig meget alene, fordi der på et fremskredent tidspunkt i sygdomsforløbet sjældent er overskud til at fastholde en større social kontakt til familie, venner og andre.
Både venner og familie kan føle, at det er svært at være sammen med personen med ALS, men det er vigtigt, at de ikke trækker sig. Der er mange eksempler på, at venners og families usikkerhed og kontaktangst giver familien en bitter oplevelse af at blive svigtet i en situation, der er svær nok i forvejen. Men personen med ALS og de nære pårørende kan også have behov for at indsnævre kontakten med omverdenen.

Hvis der er børn

Det er svært for personer med ALS og deres partner at have overskud til at leve sig ind i, hvad deres hjemmeboende børn tænker og føler. En del børn må således gå alene med meget belastende følelser og tanker, samtidig med at de ser den ene af deres forældre blive stadig dårligere.
I sådanne tilfælde er det vigtigt at støtte og aflaste forældrene, således at de får overskud til børnene. Desuden kan der være behov for at vejlede forældrene i, hvordan de kan fortælle børnene om sygdomsforløbet, således at børnene bliver informeret på en tryg og hensigtsmæssig måde under hensyntagen til deres alder. Selv i så alvorlig en situation som ALS kan fantasi være værre end virkelighed.
Nogle formår at tage sig meget af deres børn, og i en vis periode af sygdomsforløbet kan de føle, at de har mere tid og overskud til børnene, fordi de på grund af sygdommen er hjemme det meste af tiden. Dette kan understøtte selvværd og forældrerolle hos personen med ALS.

Børn vil gerne tale med børn

Børn af personer med ALS kan have modvilje imod at skulle tale med en psykolog. De har mere lyst til at tale med andre børn, der er i en tilsvarende situation. Det kan i praksis være vanskeligt at arrangere, men kontakt eventuelt medlemsafdelingen i Muskelsvindfonden eller RehabiliteringsCenter for Muskelsvind for at høre om mulighederne.

Liv Berit Roden skubbes af sin søn Roald Roden, der er taget med sin mor på ALS familiekursus. (Foto: Søren Holm/Chili)

Voksne børn

Det kan være meget svært for voksne at se deres forældre blive begrænset i deres livsudfoldelsesmuligheder, specielt hvis forældrene indbyrdes ikke kan kommunikere og støtte hinanden. De voksne børn kan have brug for vejledning i, hvordan de kan støtte begge forældre. Muskelsvindfonden hjælper med at danne støttegrupper.

De efterladte

I den første tid efter, at personen med ALS er død, har de pårørende som regel mere end nok at gøre med begravelsen og alle de papirer, som skal ordnes. I den situation finder mange det ekstra belastende, at der samtidig kan være hjælpemidler, handicapbil mm., som skal afklares med det offentlige. Mange føler, at de bliver forstyrret i deres naturlige sorg, og at de slet ikke har fået tid og plads til rigtig at finde ud af, hvad der er sket, og hvordan de selv har det følelsesmæssigt.
Først senere melder sorgen og tomheden sig for alvor. Der kan for nogle være oplevelser omkring selve dødstidspunktet, som det tager tid at bearbejde, og andre har brug for at gennemgå den sidste tid mange gange for at sikre sig, at de støttede så godt de kunne. Gennem lang tid har alt omkring personen med ALS og sygdomsforløbet fyldt hverdagen, og der har været så mange mennesker at forholde sig til, og pludselig er det hele slut.
Det er svært at finde sig selv, så tilværelsen igen bliver forbundet med liv og glæde. Først langsomt begynder den naturlige sorgproces, som tager sin tid. Man kan ikke på forhånd vide, hvor længe den varer.
Der er ofte dobbeltfølelser: Sorgen og samtidig lettelsen over, at alt det svære er overstået.
De fleste efterladte er selv i stand til at bearbejde deres tab og sorg, enten alene eller med hjælp fra familie eller venner, men det er ikke altid, at familiemedlemmer er de bedste til at støtte hinanden. Det skyldes blandt andet, at de kan reagere forskelligt på sorgen, og måske har de hver deres behov for, hvad de ønsker at tale om. Samtidig vil de ofte forsøge at beskytte hinanden, som regel med det resultat, at de føler sig fastlåst, og at de hver især får forstyrret deres naturlige og umiddelbare følelser.
De efterladte bør have mulighed for at bearbejde deres oplevelser, eventuelt med psykologhjælp, fordi det kan lette sorgforløbet og samtidig skabe et trygt holdepunkt i en periode, hvor den efterladte føler sig rodløs og kan have svært ved at overskue sin situation. Psykologen kan bedre hjælpe, hvis han har fulgt familien under sygdomsforløbet.
Specielt bør man være opmærksom på, om efterladte børn får den fornødne hjælp til at bearbejde deres tab af en forælder. Hvis der er tale om hjemmeboende børn, bør den efterladte forælder støttes i at kunne hjælpe børnene med deres sorg, idet det vil styrke deres indbyrdes forhold. Men der kan også være behov for direkte professionel støtte til det enkelte barn.

Behandlerne og hjælperne

For de professionelle på den neurologiske afdeling, i hjemmeplejen eller på plejehjemmet kan det være svært altid at yde optimal støtte, vejledning, behandling og pleje. Det hænger sammen med, at personen med ALS og dennes pårørende kan være meget svingende i deres forståelse og accept af, hvad de har brug for af hjælp, hjælpemidler, boligændringer mm.

Støtte fra professionelle

Personen med ALS og de pårørende vil som regel opleve en stor psykisk støtte ved at have regelmæssig kontakt til bestemte professionelle, som kender til sygdomsforløbet og familiens livssituation. Denne støtte ydes i de fleste tilfælde af ALS-konsulenten fra RCFM, af ALS-teamet ved den neurologiske afdeling og/eller af personalet i hjemmeplejen. Men der er nogle, som desuden ønsker psykologbistand.
De professionelle har brug for at arbejde i et tværfagligt team for at kunne koordinere og optimere deres indsats samt for at opnå en fælles forståelse af personen med ALS og familiens situation. Det er vigtigt for at kunne vejlede og hjælpe på en måde, som medvirker til, at personen med ALS og de pårørende føler sig respekteret og gives mulighed for at træffe valg om behandling, med videre, som de selv oplever som værdige.
Specielt for professionelle i hjemmeplejen og hjælpere i hjemmet kan der være brug for supervision, idet disse personer tilbringer megen tid sammen med personen med ALS.

Supervisionen kan blandt andet bruges til: 

  • at opnå en fælles forståelse for reaktionsmønstre hos personen med ALS og familien
  • at få bearbejdet eventuelle følelser af utilstrækkelighed
  • at finde frem til, hvordan der kan trækkes hensigtsmæssige grænser i det daglige samarbejde med personen med ALS og de pårørende
  • at afklare, hvem der skal tage forskellige problemstillinger op med personen med ALS og/eller de pårørende

Lokalt findes der ikke mange psykologer, der har det fornødne kendskab til ALS, men der er knyttet en neuropsykolog til nogle af de neurologiske afdelingers ALS-team. Neuropsykologernes primære opgave er at lave neuropsykologiske tests, men nogle tilbyder også undtagelsesvist samtale. ALS-konsulentordningen ved RehabiliteringsCenter for Muskelsvind har psykologer, og her vil man kunne vejlede om mulighederne for at få psykologbistand.

Behov for supervision

Behandlerne er ofte stærkt følelsesmæssigt påvirkede af at arbejde med en person med ALS. Det hænger ikke mindst sammen med, at personen med ALS hele tiden bliver dårligere, uanset hvordan man hjælper. Behandlerne i de enkelte team vil derfor have brug for jævnlig supervision.