Principper for god praksis

Sammenfatning

Personer med ALS og deres nære pårørende bør hurtigt tilbydes en rehabiliteringsplan

Det er vigtigt, at personen med ALS selv definerer, hvad han forstår ved livskvalitet.
Det er vigtigt, at der sker en koordinering mellem sygehuset og de lokale behandlere, herunder den praktiserende læge
Sygdommens karakter kræver hurtige beslutninger, der kan medføre ændringer for allerede aftalte behandlingsplaner
I medlemsforeningen Muskelsvindfonden kan man komme i kontakt med andre personer med ALS, dele erfaringer og støtte hinanden
God praksis drejer sig både om at tilbyde den rigtige behandling på rette tidspunkt og sikre, at personen med ALS så vidt muligt bevarer netop de funktioner, han eller hun selv prioriterer som de væsentligste. Ud fra hvad vedkommende selv definerer og forstår som livskvalitet. Det er afgørende, at alle involverede parter er enige om følgende to principper:

Personen med ALS og alle implicerede behandlere formulerer og arbejder ud fra fælles mål
Det er personen med ALS, der træffer beslutningerne vedrørende behandlingstilbud, og disse beslutninger skal respekteres af behandlerne
Det kan lyde enkelt, men som det fremgår af dette informationsmateriale, er der en række forhold i forbindelse med ALS, som kan gøre det svært at efterleve principperne.

RehabiliteringsCenter for Muskelsvind (RCFM) har en højt specialiseret konsulentordning, der rådgiver og vejleder personer med ALS, deres pårørende og professionelle samarbejdspartnere. Konsulenterne har personlig kontakt til næsten alle med ALS i Danmark og har derfor stor erfaring i, hvad der har betydning for, at dagligdagen kan fungere så godt som muligt. Konsulenterne arbejder på tværs af faggrænser og sektorer for at koordinere indsatser og kunne give en helhedsvurdering. Rehabilitering er et nøgleord i arbejdet og defineres som en samarbejdsproces, der sikrer personen med ALS optimale muligheder for at udnytte sine ressourcer både fysisk, psykisk og socialt. Konsulentordningen varetages af fire sygeplejersker, to socialrådgivere, en ergoterapeut, to læger og to psykologer. Alle med ALS, deres pårørende og professionelle med faglig relation til ALS kan benytte sig af konsulentordningen. Personer med ALS kan blive henvist til RCFM af hospitalets læge eller praktiserende læge. De vil herefter blive kontaktet af en ALS-konsulent. Konsulentydelserne er gratis for brugerne.

RCFM er en selvejende rehabiliterings- og udviklingsinstitution, som er udpeget af Sundhedsstyrelsen til at udøve højt specialiseret neurorehabilitering. Centret har landsdækkende funktion med afdelinger i Aarhus og Høje Taastrup. RCFM og Muskelsvindfonden, der har været medlemsforening for personer med ALS, siden foreningen blev oprettet i 1971, har et tæt samarbejde.

RCFM kan tilbyde at:

  • komme på hjemmebesøg og i samarbejde med personen med ALS og dennes familie beskrive den aktuelle situation og afdække muligheder og ønsker for fremtiden. Herunder udarbejde en rehabiliteringsplan, som anvendes til at forberede og orientere kommunen om aktuelle og fremtidige behov for hjælp og støtte
  • vejlede og rådgive i konkrete problemstillinger, fx personlig og praktisk hjælp, boligtilpasning, hjælpemidler og hjælp til at bearbejde kriser, som kan opstå som følge af sygdommen
  • yde telefonisk kontakt og opfølgende hjemmebesøg efter individuelle behov
  • arrangere temadage og kurser for personer med ALS, deres pårørende og behandlere
  • deltage i tværfaglige møder i hjemmet med lokale behandlere som fx hjemmeplejen, ergo- og/eller fysioterapeut, sagsbehandler og praktiserende læge
  • medvirke til, at den behandling, der tilbydes lokalt, er baseret på viden og erfaring om ALS
  • undervise og supervisere hjemmeplejen og lokale behandlere
  • være bindeled mellem hospitalet og den primære sektor
  • sikre at viden og erfaring om iværksatte behandlingstiltag indsamles og formidles videre til relevante målgrupper
  • formidle kontakt til Muskelsvindfonden og medlemskonsulenter, der arbejder med personer med ALS og deres pårørende
    ALS-teammøde og Temamøde ALS er to af RCFMs særlige ydelser til personer med ALS, deres pårørende og behandlere.

Børn og børnebørn er også velkomne på ALS-familiekurserne. Her fryder Susanne og ægtefællen Preben Bøgh sig over deres lille nye barnebarn. (Foto: Søren Holm/Chili)Koordinering

Det kræver en ekstraordinær indsats fra alle involverede at rehabilitere og skabe et velfungerende samarbejde mellem personen med ALS og dennes pårørende, sygehusets ALS-team samt de kommunalt ansatte fagpersoner.

Langt de fleste personer med ALS får stillet diagnosen på en neurologisk afdeling og bliver derefter straks tilbudt kontakt med afdelingens ALS-team. Teamet består typisk af læge, sygeplejerske, fysioterapeut, ergoterapeut, socialrådgiver, talepædagog, diætist og eventuelt psykolog, som indgår i et formaliseret, tværfagligt samarbejde.

Samtidig med diagnosen bør der knyttes kontakt til ALS-konsulenterne i RCFM, som kan besøge familien i hjemmet og tilbyde uddybende vejledning på en række punkter. Efter diagnosticeringen indkalder sygehusets ALS-team cirka hver tredje måned personen med ALS og de pårørende til samtale og opfølgende undersøgelse af sygdommens udvikling. Formålet med samtalerne er at informere, vejlede og støtte personen med ALS og de pårørende i de meget forskellige og ofte voldsomme problemstillinger, der opstår med sygdommen.

Størstedelen af behandlingen, hjælpen og plejen foregår  i hjemmet med udgangspunkt i de kommunale tilbud. Nogle neurologiske afdelinger tilbyder personen med ALS en ”åben” indlæggelse. Det vil sige, at vedkommende efter aftale med afdelingen kan indlægges direkte og derved undgå at skulle via hospitalets skadestue/modtagelse.

Kontinuitet

Hvis personen med ALS skal opleve kontinuitet i behandlingen og samtidig kunne bestemme selv, er det altafgørende, at de kommunale tilbud falder i forlængelse af de tiltag, som ALS-teamet på sygehuset har iværksat. Derfor er det tværsektorielle samarbejde og en række koordineringsmøder en nødvendighed for et godt rehabiliteringsforløb.

Sygehusets ALS-team og de lokale kommunale behandlere, herunder den praktiserende læge, bør løbende udveksle informationer, så alle er velinformerede om såvel sygdommen som behandlingsmulighederne og den specielle pleje, der er behov for. Alle parter skal samtidig være informeret om, hvor de kan hente råd og vejledning i konkrete situationer. Herudover skal det naturligvis sikres, at behandlingstilbuddene koordineres, så de stemmer overens med personens egne ønsker og valg. Der bør ikke lægges planer eller træffes valg, som personen og de nære pårørende ikke er indforstået med.

Umiddelbart kan det lyde ressourcekrævende med alle disse møder mellem forskellige team, personen med ALS og de pårørende. Men for dem, hvis hjem bliver omdannet til en sygestue og arbejdsplads for hjemmeplejens personale, er det vigtigt at deltage i alle beslutninger, som påvirker dagligdag og livskvalitet. Desuden spares der reelt meget tid og arbejde, når opgaverne og ansvaret for opfølgningen i enighed er koordineret mellem de deltagende parter.

Ikke mindst på lokalt, kommunalt niveau er det nødvendigt at koordinere de mange forskelligartede behandlingstiltag. Det sker bedst på planlægningsmøder, som med fordel kan finde sted i hjemmet, hvor lokale behandlingsteam sammen med personen med ALS og de pårørende udveksler synspunkter og lægger en fælles plan.

Erfaringen viser imidlertid, at det kan være en vanskelig opgave at få tilkoblet og koordineret den kommunale del af behandlingstilbuddene. Men det er helt afgørende, at hjælpen bliver tilbudt på det rette tidspunkt. Det kræver en koordineret indsats, der bygger på en løbende, effektiv dialog og kommunikation behandlerne  imellem. Samt at alle beslutninger tages i overensstemmelse med  personen med ALS’ ønsker. Udpegning af en kontaktperson, som har en tovholderfunktion, kan være en stor aflastning for personen med ALS og de pårørende. Kontaktpersonen kan også have betydning for en sikker kommunikation.

Kort sagt: Ved at indtænke koordineringen fra begyndelse af rehabiliteringsforløbet, kan der vindes meget. ALS konsulenten i RCFM kan medvirke hertil.

Personens eget valg

Livssituationen for personen med ALS forandrer sig hele tiden, til tider både hurtigt og dramatisk, og derfor må behandlere på alle niveauer være indstillet på, at vedkommende flere gange kan ønske at ændre allerede trufne beslutninger. Funktioner, som han eller hun tidligere ikke syntes var væsentlige, eller blot ikke tænkte over, kan med sygdommens udvikling pludselig vise sig at være langt mere betydningsfulde end først antaget.

Som professionel må man være gearet til disse kursændringer i behandlingsstrategien, uden at det påvirker kvaliteten i de tilbud, der stilles i stedet for det oprindeligt aftalte.  For at sikre sammenhæng i behandlingsforløbet og en effektiv kommunikation er det en stor fordel, hvis de samme gennemgående personer knyttes til teamet, såvel lokalt som i hospitalsregi. En optimal timing af hjælpen kræver, at behandlersystemet opretholder tæt kontakt til personen med ALS. Når vedkommende har accepteret at modtage hjælp, skal den iværksættes med det samme via hurtig og smidig sagsbehandling. Det er en god idé at tage referater af planlægningsmøderne.

På den ene side skal de professionelle motivere personen med ALS til at tage imod hensigtsmæssige behandlingstilbud på de rigtige tidspunkter. På den anden side må det sikres, at der ikke foregår overgreb på selvbestemmelsesretten (patientrettighederne). Det gøres bedst ved at give personen og de pårørende mulighed for at holde sig fuldt informeret om sygdommens udvikling, herunder også om konsekvenserne på længere sigt. Kun herigennem kan man sikre reelle valgmuligheder.

Personen med ALS, pårørende og alle behandlere skal arbejde ud fra fælles mål. Men det er personen med ALS, som definerer, hvad han forstår ved livskvalitet. Erik Brendholdt og ægtefællen Birthe Guldberg Brendholdt skynder sig over i mødesalen for at høre RCFM ALS-konsulenter fortælle om udfordringerne ved at tage imod professionel hjælp i hjemmet. Dronningens Ferieby, marts 2015. (Foto: Søren Holm/Chili) Retningslinjer

Der er udarbejdet fælles europæiske retningslinjer for ALS, som opdateres jævnligt. Alle danske ALS-teams, respirationscentre og RCFM bestræber sig på at følge disse retningslinjer. Mange neurologiske afdelinger har desuden udarbejdet egne supplerende lokale retningslinjer for god praksis, som beskriver, hvilke opgaver den enkelte faggruppe skal varetage i forhold til personen med ALS. De fleste steder er det altid de samme personer, der varetager behandlingen af personer med ALS. Det har den fordel, at der på sygehusene opsamles viden og erfaring.