Økonomisk hjælp

Sammenfatning

  • ALS vil meget ofte få stor betydning for den syges og familiens økonomiske situation.
  • Tidligt i forløbet rådes personen med ALS til at skaffe sig overblik over sygdommens økonomiske konsekvenser, eventuelt med professionel hjælp fra kommunal sagsbehandler, pensionskasse eller en bankrådgiver.
  • Man skal være opmærksom på at få søgt relevant økonomisk støtte i tide.
  • Den kommunale socialrådgiver bør inddrages så tidligt som muligt i forløbet.
  • Kommunale og regionale fagpersoner bør oplyse personen med ALS om alle de relevante muligheder for hjælp via sundhedsloven, den sociale lovgivning og beskæftigelseslovgivningen. Dette giver personen med ALS mulighed for at træffe et valg på et oplyst grundlag, hvor konsekvenserne er kendte.
Personen med ALS har brug for rådgivning om støtteforanstaltninger så tidligt i sygdomsforløbet som muligt, da ansøgninger kan have lang sagsbehandlingstid. (Foto: Søren Holm/Chili)

Baggrund

Når man skal leve med en sygdom som ALS, vil det meget ofte få indflydelse på den enkeltes og familiens økonomiske situation. Ændrede indtægtsforhold kan belaste en familie unødigt hårdt i en situation, hvor sygdommen i for vejen kræver, at man langsomt må opgive sin hidtidige levevis, omdefinere rollerne i familien og opgive hidtidige planer og mål for gradvis at erstatte dem med andre.
Hvor meget sygdommen på denne måde vil komme til at påvirke den enkelte og familien, afhænger af mange forhold, fx:

  • alder
  • enlig/samboende
  • tilknytning til arbejdsmarkedet
  • løn- og ansættelsesforhold
  • eneforsørger/begge har job
  • familiens økonomiske situation
  • private forsikringer

Indsatsmuligheder

Personen med ALS har brug for rådgivning om støtteforanstaltninger så tidligt i sygdomsforløbet som muligt, da ansøgninger kan have lang sagsbehandlingstid. Afklaring af beskæftigelsesmuligheder er væsentlig for personer med ALS, både af personlige og økonomiske årsager. Der er store individuelle forskelle på, hvad den enkelte kan magte og ønsker. For nogle betyder det meget at være på arbejdsmarkedet i et eller andet omfang. For andre er der behov for en sygemelding eller førtidspension. Jobcenter i kommunen, fagforening og pensionskasse vil ofte kunne rådgive om mulighederne for beskæftigelse og pension.

Ekstra hjælp på arbejdet

Arbejdsevnen kan være afhængig af, hvilken hjælp det er muligt at få. Der er mulighed for at få bevilget personlig assistance til hjælp med konkrete, praktiske arbejdsopgaver. Ordningen kan bevilliget med op til 20 timer ugentligt. Der kan derudover ydes tilskud til arbejdsredskaber, værktøj og arbejdspladsindretning.
Disse regler administreres af jobcentrene, hvor der kan indhentes yderligere information. Desuden kan mulighederne ses på Beskæftigelsesministeriets hjemmeside 

Sygemelding

En § 56-aftale kan indgås, når sygdomsrisikoen er væsentligt forøget på grund af en langvarig og/eller kronisk lidelse, således at sygdommen skønnes at medføre mindst 10 fraværsdage på et år.

Aftalen medfører, at arbejdsgiver får sygedagpengerefusion fra 1. fraværsdag. Aftalen indgås mellem den ansatte og arbejdsgiveren og ansøgningen sendes til Jobcenteret i hjemkommunen.

For mange vil det på et tidspunkt blive nødvendigt at blive helt eller delvist sygemeldt. Ved sygemelding fra arbejdspladsen vil det kommunale Jobcenter i hjemkommunen blive inddraget, og der vil ske løbende opfølgning. Diagnosen ALS giver kommunen mulighed for at lave en standby-ordning, som fritager fra løbende opfølgninger i forbindelse sygemeldingen. Ligeledes giver diagnosen mulighed for, at sygemeldingen er tidsubegrænset. Der er således nogle, som vil kunne forblive på sygedagpenge under hele sygdomsforløbet. Sygedagpengeindkomsten påvirkes ikke af evt. ægtefælle/samlevers indtægt.

Fleksjob

Fleksjob er job på særlige vilkår, der oprettes til personer, som ikke kan fastholde beskæftigelse på normale vilkår pga. en varig begrænsning i arbejdsevnen. Det er Jobcenteret i kommunen, der tager stilling til fleksjob. Hvis der er tale om fleksjob på nuværende arbejdsplads, kaldes dette et fatholdelsesfleksjob. For at kunne få et fastholdelsesfleksjob skal den sygdomsramte og arbejdsgiver dokumentere, hvilke tiltage der har været forsøgt for at fastholde medarbejderen på arbejdspladsen, ud fra de muligheder som arbejdspladsen har for dette jf. de sociale kapitler/arbejdspladsens overenskomst. I et fleksjob betaler arbejdsgiver for de timer, den sygdomsramte er ansat. og kommunen supplerer denne løn. Der er et loft over hvor meget der kan tjenes månedligt.

Førtidspension

Førtidspension kan tilkendes personer i alderen 40 år til folkepensionsalderen. Dog fra 18-39 år, hvis det kan dokumenteres, eller det på baggrund af særlige forhold er helt åbenbart, at arbejdsevnen ikke kan forbedres. Det er en betingelse for at få tilkendt førtidspension, at arbejdsevnen er varigt nedsat, og at den ikke kan forbedres. Udbetalinger fra private pensionsopsparinger, evt. ægtefælles indtægt, andre indtægter mv. vil delvis blive modregnet i den tilkendte pension. Personer, som tilkendes førtidspension, anbefales at rette henvendelse til deres pensionsselskab og/eller forsikringsselskab for afklaring af, hvordan personen er forsikret i tilfælde af overgang til førtidspension.

Dækning af merudgifter

Der kan ydes dækning af de nødvendige merudgifter ved den daglige livsførelse som følge af funktionsnedsættelsen for personer mellem 18 år og folkepensionsalderen. For at kunne få udbetaling af merudgifter skal funktionsnedsættelsen være varig og af indgribende karakter således at der ofte må sættes ind med ikke uvæsentlige hjælpeforanstaltninger i dagligdagen. Merudgifter i dagligdagen kan for eksempel være særlige kost- og diætpræparater, egenbetaling af tilskudsberettiget medicin, transport og udgifter til handicapbil, handicaprettede kurser, håndsrækninger mv. Der er en bagatelgrænse, så tilskud kun ydes, når merudgifterne overstiger 6.408 kr. om året. Tilskuddet er uafhængigt af indtægt og formue og er skattefrit.

Udbetaling fra privat pensionsordning

Mange med ALS vil via deres private pensionsordninger være berettigede til udbetaling af et engangsbeløb ved kritisk sygdom. Det er derfor vigtigt, at pensionsselskabet kontaktes, så snart diagnosen ALS er stillet.

Tilskud til ernæringspræparater

Den offentlige sygesikring yder tilskud til sondeernæring og tilskudsdrikke på 60 procent af præparatets pris. Tilskuddet er uafhængigt af ALS-patientens indkomst- og formueforhold. For at opnå tilskud skal præparatet være ordineret af lægen på en særlig blanket. Præparatet kan købes både på apotekerne og direkte hos importøren. Har personen med ALS ikke kontakt til hjemmesygeplejen, gives der også tilskud til nødvendige remedier i forbindelse med sondeernæring.

Medicintilskud/kronikertilskud

Efter Sygesikringsloven kan personer, der har høje udgifter til tilskudsberettiget medicin, få tildelt et særligt kronikertilskud. Det betyder, at egenbetalingen bliver højst 4.110 kr. årligt (2019 sats). Tildelingen af tilskuddet sker automatisk da det indberettes til Lægemiddelstyrelsen når der købes medicin. Har man en kronikerbevilling kan der aftales en betalingsordning på apoteket så der månedligt betales samme beløb for medicin.

Tilskud til døende

Der kan ydes hjælp til lægeordineret medicin, sondemad, sygeplejeartikler og lignende til personer med ALS, der vælger at blive plejet den sidste tid i hjemmet eller på hospice. Tilskuddet forudsætter, at en læge har lavet en terminalerklæring.

Ledsagerkort og parkeringskort

Ledsagerkort til DSB og andre institutioner samtg parkeringskort kan søges hos Brugerservice hos DH (Danske Handicaporganisationer).
Ledsagerkortet kan søges af personen med ALS, når denne ikke kan færdes i offentligt rum uden en ledsager. Ledsagerkortet koster 200 kr. og er gyldigt i tre år.
Parkeringskortet giver mulighed for at benytte parkeringspladser med kørestolssymbol. Parkeringskortet kan søges af personen med ALS, når denne har en stærkt reduceret gangdistance. Kortet koster 425 kr. og er gyldigt i op til 10 år. Fornyelser koster 250 kr. Når kortet udløber, skal der søges på ny.

Love og regler

  • Personlig assistance på arbejdspladsen: Lov om kompensation til handicappede i erhverv mv., § 4-13
  • Sygedagpenge: Bekendtgørelse af lov om sygedagpenge
  • Fleksjob: Bekendtgørelse om fleksjob
  • Førtidspension: Lov om social pension
  • Dækning af merudgifter: Servicelovens § 100
  • Tilskud til pasning af døende: Service lovens § 122.

Opslag i den sociale lovgivning kan findes på fx www.borger.dk. under fanen ’Handicap’.