Kommunikationsproblemer

Sammenfatning

  • Fortsat mulighed for at kommunikere er en forudsætning for at kunne vise, hvem man er, og bestemme over sit eget liv.
  • Tre fjerdedele af personerne med ALS får taleproblemer.
  • Arbejdet med at finde frem til det bedst egnede kommunikationshjælpemiddel kan være en omfattende proces.
  • Det er vigtigt at tænke fremadrettet og vælge et hjælpemiddel, der kan tilpasses de forandringer i hverdagen, som sygdommens udvikling skaber for personen med ALS.

Baggrund

Personer med ALS oplever, at deres udtryksmuligheder løbende forværres. For at udtrykke sin personlighed og vise at den er som før sygdommen, er det vigtigt at kunne give udtryk for tanker, følelser og behov. Muligheden for at kommunikere gør, at personen med ALS kan fortælle om sin tilværelse, bestemme over sit eget liv og i det hele taget bevare sin identitet.
Det er derfor af afgørende betydning for personen med ALS, at han eller hun løbende sikres de bedst mulige betingelser for kommunikation.

Grethe Østergård (th) og handicaphjælper Jytte Pedersen. Muligheden for at kommunikere gør, at personen med ALS kan fortælle om sin tilværelse, bestemme over sit eget liv og i det hele taget bevare sin identitet. (Foto: Søren Holm/Chili)

Tre fjerdedele får taleproblemer

Hos 70-80 procent af alle personer med ALS opstår der taleproblemer. En ændret tale kan være det første symptom på sygdommen, men taleforstyrrelser kan også opstå sent i forløbet. Evnen til at skrive og evnen til at udtrykke sig via mimik og kropssprog kan ligeledes blive berørt. Men uanset om man anvender en kombination af muligheder, når man kommunikerer, er talen det vigtigste kommunikationsmiddel for langt de fleste.

Den normale tale

Den normale tale foregår ved brug af en række muskler i et hurtigt og fint koordineret samspil. En stor del af musklerne er de samme, som bruges, når man skal spise og synke. Det drejer sig om læber, kæbe, kind, ganesejl, tunge og svælgmuskler. Hertil kommer struben med stemmelæberne. Også vejrtrækningsmusklerne, og de muskler, som har indflydelse på kroppens og hovedets holdning, har betydning for den normale tale.
Ved normal vejrtrækning foregår indånding aktivt ved brug af blandt andet mellemgulvet, mens udåndingen sker passivt uden brug af muskler. Under tale trækker mavemusklerne sig langsomt sammen, så mellemgulvet presses opad, således at luften strømmer ud gennem stemmelæberne, der sættes i svingninger.
Tungens bevægelser har betydning for de fleste lyde, og læberne har betydning for at kunne udtale konsonanter som for eksempel b, p, f og v. Konsonanterne er afgørende for en præcis artikulation, og tale med utydelige konsonanter er således meget vanskelig at forstå.

Taleforstyrrelser på grund af ALS

Taleforstyrrelser viser sig forskelligt fra person til person alt efter hvilke nervetråde, der er holdt op med at fungere.
Symptomerne udvikler sig over måneder eller år. I begyndelsen vil kun den pågældende selv og de nærmeste pårørende bemærke forandringen. Senere bliver talen mere svækket, specielt ved træthed og stress, og efterhånden bruger han eller hun kun korte sætninger og udbrud, hvilket stiller stadig større krav til de nærmeste om at tolke personens udtryk.

Kommunikationshjælpemidler

På et fremskredet stadium af sygdommen kan nuanceret og beskrivende kommunikation kun gennemføres ved hjælp af kommunikationshjælpemidler. Hjælpen bør derfor rette sig mod ikke blot at udnytte den eksisterende tale bedst muligt, men også mod at støtte alternative kommunikationsmåder.

Organisering af indsatsen

Når der bliver behov for kommunikationshjælpemidler, kan man henvende sig direkte til kommunens /regionens kommunikationscenter. Er man som person med ALS tilknyttet et ALS-team, vil henvendelsen dog ofte ske via ALS-teamets talepædagog (logopæd) og ergoterapeut.
Arbejdet med at finde frem til det bedst egnede kommunikationshjælpemiddel kan være en omfattende proces. Det sker bedst i et tæt samarbejde mellem ergoterapeuten, logopæden og en tekniker, som har specialviden på området. Hvis der er tvivl, om hjælpemidlet kompenserer for kommunikationshandicappet, er det en god idé at udlåne hjælpemidlet til afprøvning.
Mange kommunikationshjælpemidler er så avancerede, at de kræver mere end blot en enkelt instruktion. Der vil ofte være behov for egentlig undervisning og vejledning i, hvordan udstyret kan blive en integreret del af hverdagen.

Undervisning i hjælpemidler

Via kommunens /regionens kommunikationscenter er der mulighed for at få undervisning i brug af hjælpemidler.
Indsatsmuligheder ved taleproblemer
Personer med taleforstyrrelser har brug for undervisning af en logopæd. Den logopædiske indsats kan ikke fjerne lammelserne i musklerne, men den kan være med til at sikre personen kommunikationsevnen.

Det er vigtigt, at man er klar over begrænsningen i denne hjælp, så man ikke får urealistiske forventninger til resultaterne. Hjælpen bør tilbydes, så snart der er symptomer på ændret tale, og personen med ALS bør følges efter behov. I perioder vil det indebære hyppige kontakter, mens der i andre perioder kan være måneder imellem.

Ansvaret for en god kommunikation ligger både hos personen med ALS, hos familien og hjælpepersonalet. Derfor er det vigtigt, at alle fra begyndelsen inddrages og bliver informeret om de forskellige kompenserende teknikker, som personen med ALS oplæres i. Det er også vigtigt, at de pårørende er aktive og støtter i anvendelsen dagligt.
Kroppens holdning har også betydning for talen. En stilling, hvor overkroppen er lænet lidt fremad, tillader vejrtrækningsmusklerne at arbejde, samtidig med at de øvrige muskler er mest muligt afspændt. Nogle vil med træning kunne udnytte den dybe vejrtrækning fra maven bedre, hvis mellemgulvet kun i ringe grad er påvirket af sygdommen.

Undgå at gætte budskabet

Det er misforstået venlighed at lade som om, man har forstået, hvad personen med ALS forsøger at kommunikere. Solen varmer Hanne Jensens ansigt, i baggrunden hendes mand Niels-Henrik Jensen. (Foto: Søren Holm/Chili)

Det er et udtryk for misforstået venlighed, at man som pårørende eller fagperson lader som om, at man har forstået, hvad personen med ALS forsøger at kommunikere. Før eller siden vil der uvægerligt opstå misforståelser eller situationer, som virker krænkende eller uværdige for personen med ALS, og som fører til brud på tillidsforholdet. Man må i stedet væbne sig med tålmodighed og skabe rum for gentagelser og sikring af, at man har forstået budskabet.

Er personen med ALS meget træt, kan der laves en aftale om, at hjælperen fuldfører sætningen.

Kompenserende teknikker

  • At tale i korte sætninger, så der vil være mere luft til rådighed til det enkelte ords udtale
  • At tale langsommere
  • At holde pause mellem de enkelte sætninger
  • At ændre tonelejet, så man ikke skal anstrenge sig så meget
  • At tale med lavere stemmekraft
  • At have en god siddestilling

Alternative kommunikationsmuligheder

En stor del af patienterne med taleforstyrrelser vil få brug for alternative kommunikationsmuligheder. Ud over taleproblemer kan personer med ALS have lammelser i arme og ben, hvilket stiller specielle krav til valg af kommunikationsudstyr.
Det kræver altid stor overvindelse at anvende et hjælpemiddel, og derfor udskydes beslutningen ofte længst muligt. Men det er i virkeligheden uhensigtsmæssigt. Forudsætningen for at sikre den bedst mulige alternative kommunikation er, at personen med ALS selv er med til at bestemme, hvilket hjælpemiddel der er bedst egnet. Det er også afgørende, at såvel personen med ALS som de pårørende og det tilknyttede hjælpepersonale bliver fortrolige med hjælpemidlet og opnår en vis rutine i at anvende det. For at det skal kunne opfyldes, er det nødvendigt, at personen med ALS kan indgå i en dialog.
Hvilke hjælpemidler, den enkelte har behov for, varierer fra person til person. Valget må tage udgangspunkt i:

  • Kommunikationsbehovet
  • Læse- og skrivefærdigheder
  • Interesser
  • Motivation og fysisk formåen

Har personen indlæringsvanskeligheder eller svært ved at stave, kan der anvendes materiale med fortrykte sætninger og/eller billedmateriale, begge dele individuelt fremstillet. Desuden må man vurdere muligheden for oplæring og støtte i brugen, idet man tager sygdomsprognosen og tidsperspektivet i betragtning.

Tidlig introduktion

Introduktionen af et hjælpemiddel skal ske på et tidspunkt, hvor hjælpemidlet opleves som en aflastning og ikke en erstatning.

Tilpasning skal være mulig

Hjælpemidlet skal kunne dække det aktuelle behov, men det skal også kunne tilpasses personens ændrede fysiske muligheder, for eksempel kunne aktiveres ved en minimal bevægelse, eller ved brug af øjenstyring.

Eksempler på kommunikationshjælpemidler

Det er vigtigt at tænke fremadrettet og vælge et kommunikationshjælpemiddel, der kan tilpasses de forandringer i hverdagen, som sygdommens udvikling skaber. (Foto: Søren Holm/Chili)

Hvis man har svært ved at kommunikere, vurderer logopæden og ergoterapeuten det aktuelle behov for mundtlig og skriftlig kommunikation. De prøver at lave en helhedsløsning som er fremtidssikret fx et program til en PC, som kan bruges gennem hele forløbet, men hvor betjeningen kan ændres undervejs fx fra brug af almindeligt tastatur til øjenstyring.

For at forbedre skrivehastigheden kan man anvende ordprediktion, hvor computeren kommer med forslag til, hvad man vil skrive.
For nogle kan løsningen også være en Lightwriter eller iPad.
Som supplement til PC eller andre teknologiske løsninger kan der anvendes staveplade, billedmateriale og specielt udarbejdet kommunikationsmateriale.

Omverdenskontrol

Omverdenskontrol er et styresystem, hvormed man med et enkelt tryk (eller anden aktivering) kan tænde og slukke for elektrisk styrede ting i sine omgivelser, for eksempel åbne og lukke en dør eller et vindue eller tænde og slukke for radio og tv.

God praksis

For nogle kan en Lightwriter afhjælpe problemer med at kommunikere. (Foto: Søren Holm/Chili)

De fleste personer med ALS med taleproblemer prøver at fastholde talen. De nærmeste pårørende og hjælpere, som omgås personen dagligt, kan godt følge ændringerne i sproget langt hen ad vejen, men nye hjælpere kommer ofte til kort. Både pårørende og hjælpere bør opfordre til brug af kommunikationshjælpemidler.

Der vil ofte være behov for gentagen undervisning og vejledning i, hvordan udstyret kan blive en integreret del af hverdagen.
Hvis man er i tvivl, bør man bede personen med ALS gentage eller skrive beskeden, så man ved, at man har forstået den. Begge parter har et ansvar for, at kommunikationen bliver god.
Man bør være behjælpelig og udvise tålmodighed, når specielt ældre skal kommunikere via en Lightwriter eller computer.
Hjælpemidlet skal jævnligt tilpasses den enkeltes funktionsniveau og muligvis udskiftes med et mere kompenserende.

Love og regler

  • Bevilling af særlige informationsteknologiske hjælpemidler (kommunikationshjælpemidler): Servicelovens § 112 og 113.
  • Undervisning i brug af hjælpemidler: Lov om specialundervisning for voksne og læsekurser for voksne (Kompenserende specialundervisning)