Hjælpemidler, bolig og transport

(Dette afsnit er under revision. Al lovgivning refererer til 2014, hvilket kan have ændret sig siden.)

Sammenfatning

  • ALS-patientens behov ændres hurtigt. Det stiller store krav til organisering, planlægning og samarbejde mellem faggrupperne.
  • De fremtidige behov for hjælpemidler og ændringer i hjemmet skal gennemtænkes i god tid.
  • Hjælpemidlerne kan afhjælpe en tabt funktion, men ikke erstatte den.

Baggrund

Motivation til at benytte hjælpemidler og til at være på forkant med sygdommens progression er vigtig, for at personen med ALS kan opnå den optimale gavn af hjælpemidlerne. (Foto: Søren Holm/Chili)

Personen med ALS har med sine tiltagende lammelser et åbenlyst og stadig voksende behov for hjælpemidler, ændringer i boligen og nye transportløsninger. Hjælpeforanstalt-ningerne skal kompensere for og/eller afhjælpe nedsatte funktioner, forøge sikkerhed og komfort samt aflaste hjælpepersonalet i den daglige omsorg og pleje.

På det tidspunkt, hvor man får brug for det første hjælpemiddel, vil man ofte have lidt et betydeligt funktionstab. Motivation til at benytte hjælpemidler og til at være på forkant med sygdommens progression er vigtig, for at personen med ALS kan opnå den optimale gavn af hjælpemidlerne.
Ethvert nyt hjælpemiddel repræsenterer en synlig markering af et funktionstab, hvorfor mange udskyder tidspunktet for erhvervelse af hjælpemidlet og søger at klare sig på anden måde.

Skjulte behov

Mange har lært sig at kompensere for de nedsatte funktioner ved at bruge andre bevægelser og muskler eller ved at ændre på tilrettelæggelsen af arbejdet. Derfor kan ALS-patientens behov for aflastning længe være delvist skjult for både ham selv, hans familie og behandlerne.

Organisering af indsatsen

Som hovedregel bevilges hjælpemidler og boligændringer af ALS-patientens bopælskommune.
Behovene afdækkes enten ved de ambulante kontroller på hospitalet eller ved hjemmebesøg af ALS-konsulenter, som herefter, i samråd med den kommunale ergoterapeut eller fysioterapeut, finder frem til de boligændringer og hjælpemidler, der er behov for.

Hjælpemidler

Valg af hjælpemidler sker på baggrund af en samlet vurdering af ALS-patientens og familiens aktivitetsbehov og muligheder. Valget tager udgangspunkt i funktionsniveau, daglige aktiviteter og omgivelserne.

Funktionsniveau

Man skal kortlægge lammelser, evt. spasticitet og funktionstab, men understøtte de funktioner, der kan bruges til at betjene hjælpemidlet. Det er desuden vigtigt at notere sig, om der sker en hurtig udtrætning af muskelgrupperne. Ligeledes vil hastigheden, hvormed sygdommen skrider frem, have afgørende betydning for valg af hjælpemidler.

Daglige aktiviteter

Aktiviteterne omfatter spisning, madlavning, påklædning, personlig hygiejne, mobilitet, kommunikation, arbejde, fritids- og sociale aktiviteter.
Man må være særlig opmærksom på sikkerheden, idet kraftnedsættelse i benene øger risiko for fald, og nedsat kraft i arm og hånd gør det ikke muligt at afbøde faldet. Et andet område, som må ofres særlig opmærksomhed, er den siddende og liggende komfort, der bliver af stadig større betydning ved manglende muskelfylde og tiltagende immobilitet.

Omgivelserne

Disse omfatter boligen, arbejdspladsen, adgangsforhold og udendørs transport. Desuden vil det sociale netværk, familie, venner, naboer mv. have indflydelse på hjælpemiddelbehovet.
Ud over kompenserende hjælpemidler kan alternativ tilrettelæggelse af arbejdet og arbejdsteknikken samt boligændringer og tilpasning af arbejdspladsen blive aktuel.
God praksis
Behovet for et hjælpemiddel skal opleves tilstrækkelig påtrængende. Aktiviteten skal opleves som nødvendig og betydningsfuld at kunne udføre.
Hjælpemidlet skal gøre funktionen lettere at udføre. Det er ikke nok, at hjælpemidlet gør funktionen mulig at udføre. Hvis det er for vanskeligt og anstrengende at bruge hjælpemidlet, bør man måske foretrække personhjælp hertil for at gemme sin energi til andre gøremål.
Hjælpemidler skal tilpasses korrekt, og der skal gives en grundig indlæring i brug af dem. En enkelt instruktion er ikke altid tilstrækkelig.
Hjælpemidlet skal være let tilgængeligt, let at gøre klart og let at vedligeholde. Hyppige opfølgningsbesøg er nødvendige – også på grund af de ofte hastigt ændrede behov.

Kørestole og hvilestole

En stol skal tjene mange formål, der ofte stiller modsatrettede krav til opbygningen, idet den skal bruges til:

  • Hvile: Stolen skal indeholde følgende funktioner: el-hejs på sædet (hvor sædet forbliver vandret), tilbagefældning af ryglæn, nakkestøtte, polstrede, eventuelt svagt skråtstillede armlæn (ved tendens til ødem af hånd og fingre), eleverbare fodstøtter, trykaflastende sædepude, mulighed for selv at aktivere stillingsskift i ryglæn og fodstøtter samt sædekip.
  • Arbejde: Stolen skal have små ydre dimensioner samt mulighed for montering af indstillelige armstøtter. Arm- og benstøtter må ikke forhindre gode arbejdsstillinger, for eksempel ved bord.
  • Erstatning af gangfunktion indendørs: Kørestolen skal have lille vendediameter, små ydre dimensioner, optimal siddekomfort og mulighed for fuld el-betjening og ændring til alternativ styring.
  • Erstatning af gangfunktion udendørs: Her stilles specielle krav til den elektriske kørestol om sikkerhed, stabilitet, holdbarhed og pålidelighed af fremdrift og bremser samt evne til at forcere ujævnt terræn. Ellers gælder de samme egenskaber, som er nævnt ovenfor. Et sædekip er vigtigt for kropsbalancen ved op- og nedkørsler.

Valg

Mulige og ofte anvendte løsninger er:

  • En velpolstret hvilestol med elektrisk betjent sædeløft, benstøtteløft og rygfældning
  • En manuel letvægtskørestol
  • En kombineret indendørs/udendørs el-kørestol med diverse el-funktioner.

Én stol er ikke altid nok

Der kan være en konflikt mellem behov for stabilitet og støtte og hans behov for mobilitet og bevægefrihed med små stillingsskift i stolen. Alle disse funktioner og mange krav kan være vanskelige at tilgodese i én stol.
Funktioner skal prioriteres
Da forflytninger af stærkt lammede personer med ALS er besværlige og trættende for både den syge og hjælperen, og da de færreste er interesserede i at have et større antal kørestole i hjemmet, er det vigtigt, at personen med ALS og terapeut sammen prioriterer de vigtigste funktioner.

Tilbehør

Kørestolen skal kunne tilpasses gennem hele sygdomsforløbet. Det er vigtigt at tage højde for, når personen med ALS skal have sin første kørestol. (Foto: Søren Holm/Chili)

Ofte benyttet tilbehør er:

  • Trykaflastende sædepuder
  • Specialkonstruerede armlæn
  • Indstillelig nakkestøtte
  • Kørestolsbord
  • Sele til fastspænding under bilkørsel.

Når personen med ALS skal have sin første kørestol, er det vigtigt, at terapeuten lægger en langsigtet strategi for eventuel udskiftning, supplering eller udbygning af stolen, så den løbende kan tilpasses gennem hele sygdomsforløbet. Den individuelle tilpasning og eventuelle udbygning af kørestolen er et tidskrævende arbejde, der kræver løbende kontakt mellem bruger, bevilgende myndighed og producent.

Senge

For den immobile er sengelejet ofte forbundet med meget ubehag. Det kan skyldes problemer med vejrtrækning i (ryg)liggende stilling, tryksmerter på grund af manglende muskelfylde eller manglende mulighed for stillingsskift, som for alle er nødvendige mange gange i nattens løb.
Nogle vil have mulighed for selv at foretage små variationer i sovestillingen, hvis de bliver lejret på en ganske præcis måde med puder, støttegreb, korrekt underlagen mv.
Det er vanskeligt og tidskrævende for personen med ALS og terapeuten at finde den optimale kombination af hjælpemidler, men det er uhyre væsentligt for velbefindendet.

Tilbehør

Ofte benyttet hjælpeudstyr er:

  • El-eleverbar seng (af hensyn til forflytninger og for at give hjælpere korrekte arbejdsstillinger)
  • El-løft af hovedgærde (som hjælp til at komme op at sidde og af hensyn til komfort samt for at understøtte vejrtrækningen)
  • El-løft af fodende (af hensyn til komfort og for at modvirke ødem i fødder)
  • Specialudbygning af kontrolpanel, eventuelt med enkeltkontaktbetjening (det skal dog fortsat også være let tilgængeligt for hjælpere)
  • Trykaflastende madras (ved svære komfortproblemer kan vekseltrykmadras komme på tale – man bør dog være opmærksom på, at disse madrasser virker yderligere immobiliserende)
  • Letvægtsdyne eller -tæppe
  • Silkelagener og/eller silkenattøj
  • Diverse puder af forskellig størrelse og fasthed til støtte af nakke, ryg, arme og ben
  • Glidepude eller glidelagen (til hjælp for både personen med ALS og hjælpere)
  • Elektrisk vendeseng eller vendelagen (det kræver øvelse og tålmodighed at blive fortrolig med disse hjælpemidler, men de kan være en hjælp, hvis der fortsat er nogen bevægelighed i arme og ben)
  • Diverse støttehåndtag
  • Alarmsystem, eventuelt med specialkontakt-betjening.

Skal selv foretage små stillingsskift

Det kan have stor værdi, både for hjælperen og personen med ALS, at denne selv kan foretage små stillingsskift i sengen og selv ændre trykfordelingen.

Liste over mest anvendte hjælpemidler
Nedenstående liste er udarbejdet som hjælp til de terapeuter, der møder en person med ALS for første gang.
Nogle hjælpemidler (fx redskaber til spisning og personlig hygiejne) kan anvendes i kortere eller længere perioder og skal derefter udskiftes med en anden type hjælpeforanstaltning. Andre hjælpemidler er mere langsigtede (fx kørestole, hvilestol, seng, omgivelseskontrol). Alle de nævnte hjælpemidler har været bevilget til personer med ALS.
Enkelte af hjælpemidlerne, fx el-betjent hvilestol, vil normalt blive betragtet som et forbrugsgode, men hvis det vurderes, at personen med ALS kan fastholde en funktion (fx at komme op at stå), kan hjælpemidler bevilges som et udlån.

OBS! Listen er ikke udtømmende.

Personlig hygiejne: el-tandbørste, redskaber med udbyggede, eventuelt forlængede eller fastgjorte greb, toiletforhøjer, toilet med indbygget bidetfunktion, brusetaburet, høj bækken/brusestol (eventuelt kipbar og med nakkestøtte)

Påklædning: hensigtsmæssigt tøjvalg, velcrolukning, magnetlukning
Spiseredskaber: udbyggede greb, letvægt

Madlavning: blender, el-dåseåbner, mælkekartonåbner, køkkenknive med udbyggede greb

Ganghjælpemidler: diverse stokke, rollator, rullebord

Forflytning: drejeskive, drejetårn, løftebælte, stålift, gulvlift, loftlift

Stole:

  • Elektrisk højdeindstillelig kontorstol, eventuelt med indstillelige, bevægelige armstøtter
  • Hvilestol med el-betjent højdeindstilling, rygfældning og benstøtteløft

Kørestol:

  • Manuel letvægtskørestol
  • Manuel komfortkørestol med el-sæde/el-ryg
  • Indendørs el-kørestol
  • Udendørs el-kørestol
  • Kombineret indendørs/udendørs el-kørestol
  • Trehjulet el-scooter.

Seng:

  • Seng med el-betjent højdeindstilling, hovedgærde og fodende
  • Glidelagen/glidepude
  • Vendelagen.

Omgivelseskontrol: til radio, tv, dvd/cd-afspiller mv., døråbner, tænde/slukke lys
Tryghedsalarm: kald til hjemmepleje, internt kaldesystem (alternativ betjening kan blive påkrævet)

Diverse: kortholder, gribetang, sengebord, indstilleligt arbejdsbord, ergorest, armstøtter

Velfærdsteknologi: Der sker en voldsom udvikling af teknologiske hjælpemidler, og det vil derfor altid være relevant at vurdere, om hjælpemidler af en sådan karakter kan gøre personen med ALS mere selvhjulpen, eksempelvis toilet med bidet funktion.

Udskiftning og vedligeholdelse: Hjælp til reparation og udskiftning af bevilgede hjælpemidler samt reservehjælpemidler ydes efter behov.
Der ydes ikke hjælp til udgifter, som følger af brug af hjælpemidlet, fx til drift, rengøring eller vedligeholdelse.
Det kan være nyttigt som bruger at vide, hvem man skal kontakte, hvis hjælpemidlet ikke fungerer efter hensigten eller går i stykker. Det kan f. eks være den sagsbehandlende terapeut, det lokale hjælpemiddeldepot eller et servicefirma.

Boligændringer

Når personen med ALS bliver gangbesværet og stadig mere afhængig af kørestol og andre større hjælpemidler, vil mange boliger kræve større eller mindre forandringer. Det er nødvendigt, for at vedkommende kan færdes indendørs i boligens forskellige rum samt have mulighed for at komme uden for boligen. Det er derfor ofte nødvendigt med en boligvurdering af kommunens ergoterapeut.
Boligen kan frembyde mange praktiske problemer med trange pladsforhold samt trapper. Disse forhold vil kræve omfattende forandringer med flere installationer af indendørs og udendørs trappelifte, udvidelse og ombygning af badeværelse mm., for at personen med ALS kan komme omkring i sin kørestol.
Familien kan måske overveje at opføre en tilbygning til huset, få opstillet en pavillon eller flytte til en anden bolig.
Hvis boligvurderingen siger, at boligen ikke kan gøres egnet, og det derfor er nødvendigt med en flytning, kan der i den forbindelse, hvis man er under pensionsalderen, søges om dækning af merudgifterne.
I valget mellem disse omfattende og bekostelige løsninger og eventuelle her-og-nu-alternativer (fx ekstra personhjælp til løft eller indretning af ALS-patientens dagligdag i færre rum) er det vigtigt at gøre sig de tidsmæssige og menneskelige omkostninger ved begge løsningsmodeller klart.

Typiske ændringer er:

  • Fjernelse af dørtrin
  • Udendørs kørestolsrampe
  • Opsætning af støttehåndtag
  • Udvidelse af dørbredder
  • Badeværelsesindretning
  • Indendørs sæde-/platformsløfter fra stueetage til 1. sal
  • Udendørs kørestolslift til hoveddør
  • Elektriske døråbnere.
Når personen med ALS bliver afhængig af flere og større hjælpemidler, vil mange boliger kræve ændringer. Eller at man flytter til en anden bolig. Roger Ivarsson og hans familie flyttede fra en lejlighed i byen til et hus i forstaden for at få plads nok. (Foto: Søren Holm/Chili)

Manglende glæde af boligændringer

Større boligændringer, tilbygninger og bolig-skift udgør ikke kun en økonomisk omkostning. Beslutningsprocessen, udførelse og tilvænning til det nye miljø kan være så langvarig og vanskelig, at personen med ALS og dennes familie ikke når at få glæde af resultatet.
Boligændringens omfang, dens værdi for personen i forhold til mindre omfattende ændringer, den tidsmæssige omkostning, personens sygdomsforløb og progressionshastighed må i hver enkelt situation afvejes, så familien finder den bedste løsning.

Udendørs transport – bil

Når en person bliver så gangbesværet, at han ikke kan benytte offentlige transportmidler, kan der søges økonomisk støtte til køb af billigst egnede bil, hvis det daglige kørselsbehov ikke kan dækkes på anden måde.

Bevilling

Ansøgningsskema om støtte til køb af bil rekvireres hos kommunens sagsbehandler, hvorefter der foretages en nøje, individuel vurdering af kørselsbehovet og af funktionsevnen.
Støtten udgør 171.000 kr. (2014), dog højst bilens anskaffelsespris. Halvdelen af beløbet skal tilbagebetales over seks år, den anden halvdel nedskrives over samme periode, hvis indkomstgrundlaget ikke overstiger 204.000 kr. om året. Er indkomstgrundlaget højere, forhøjes den del af lånet, der skal tilbagebetales.
Især ved fremadskridende lidelser som ALS er det vigtigt, at der ikke alene ses på det aktuelle behov, men også tages hensyn til den forventede fremtidige udvikling af sygdommen.

Betingelserne for at få støtte til bil:

  • Μan kan ikke holde ud at gå ret langt på grund af svage muskler og dårlig vejrtrækning
  • Μan er ikke i stand til at benytte offentlige transportmidler som bus eller et tog
  • Μan kan kun fastholde sit arbejde, hvis man har en bil
  • Μan har et kørselsbehov, der ikke kan dækkes af andre befordringsordninger, blandt andet flekstrafik eller anden individuel befordring.

Biltyper

Er der krav i kørekortet om automatgear, ydes der tilskud på 23.764 kr. (2014). Får man bevilget tilskud til bil, fritages man samtidig for at betale vægtafgift, men man skal som hovedregel selv betale andre udgifter som benzin, vedligeholdelse, forsikring mv. Vælger man en dieselbil, skal man også selv betale en årlig tillægsafgift.
Man kan endvidere få tilskud til at købe en brugt bil, når denne i forvejen er registreret som handicapbil og ikke er over to år gammel.

Minibus

Bliver man afhængig af kørestol (til transport) kan man søge en minibus med lift. Selv om en minibus kan bevilges uden registreringsafgift, kan anskaffelsesprisen overstige det almindelige lån på 171.000 kr. (2014). Til dækning af differencen kan kommunen derfor bevilge et rente- og afdragsfrit beløb.

Specialindretning

Er der brug for specialindretning af bilen, fx drejesæde, kørestolslift eller lignende, kan man i samråd med kommunens sagsbehandler få sit behov vurderet, især når det drejer sig om ændringer, som er nødvendige for, at man selv kan køre bilen. Vurderingen kan også foretages af en virksomhed, der foretager specialindretning af biler. Der ydes tilskud til nødvendige specialindretninger. Standardindretninger af minibus til kørestolsbrugere, som ikke selv kører bilen, kræver ikke særlig konsulentbistand.
Er der ydet tilskud til nødvendig indretning af bilen, kan der ydes hjælp til reparation, udskiftning og afmontering af disse.
Ved valg af biltype (minibus i forhold til almindelig personvogn) og specialudstyr er det vigtigt også at tilgodese fremtidige behov, idet økonomisk støtte i forbindelse med udskiftning af bil kun kan ydes hvert sjette år. Dog er der i loven indføjet en bemærkning om, at der ved fremadskridende sygdomme, bl.a. ALS, kan blive behov for udskiftning, inden der er gået seks år. Erfaringen viser, at de fleste med ALS, der søger handicapbil, får bevilget en minibus.

Der kan søges om støtte til køb af bil, når personen med ALS bliver så gangbesværet, at han eller hun ikke kan benytte offentlige transportmidler, og det daglige kørselsbehov ikke kan dækkes på anden måde. (Foto: Søren Holm/Chili)

Ved dødsfald

Ved dødsfald forfalder restgælden på lånet til betaling. Kommunen er ikke i denne situation forpligtet til at tage bilen retur. Det er skifterettens opgave at sælge bilen og tilbagebetale pengene til kommunen. Hvis bilen ved salg ikke dækker restgælden, afskrives den udækkede del af lånet, idet der ikke kan gøres krav over for afdødes efterladte om betaling af restgælden. Man skal imidlertid være opmærksom på, at man ikke får de penge retur, som man eventuelt selv har investeret i bilen.

Handicapbefordring

Som alternativ mulighed for transport skal nævnes trafikselskabernes individuelle handicapbefordring. Denne kørselsordning kan søges gennem kommunen, når man er gangbesværet og benytter ganghjælpemiddel eller kørestol. Ordningen kan også søges, selv om man har handicapbil.

Parkeringskort

Det er muligt at søge om et parkeringskort, så man kan parkere på handicapparkeringspladser. Parkeringskortet koster 425 kr. (2014), og ansøgningsskema fås hos Handicaporganisationernes Brugerservice: www.handicap.dk/brugerservice. Kortet er personligt og følger altså ikke bilen. Det skal fornys hvert tiende år og gælder også i de øvrige EU-lande.

Individuel befordring

Det er muligt at søge om individuel befordring via sagsbehandleren i kommunen.

Love og regler

  • Hjælpemidler: Servicelovens § 112 og 113
  • Boligændringer: Servicelovens § 116
  • Køb af bil: Servicelovens § 114
  • Individuel befordring: Service lovens § 117