Hjælp og pleje

Sidst revideret: februar 2019

Sammenfatning

  • Personen med ALS vil i stigende grad få brug for hjælp fra en anden person, i begyndelsen måske især til praktiske opgaver i hjemmet, senere også til personlig pleje og ledsagelse.
  • Hjælpen skal planlægges i tæt samarbejde med personen med ALS og dennes familie.
  • Personen med ALS ønsker ofte, at de nærmeste pårørende yder den nødvendige hjælp, men da hjælpen og plejeopgaverne kan være komplekse, anbefales det, der oprettes et fast gennemgående team.
  • Det er ikke uproblematisk at modtage hjælp.
Sygdommen medfører stadigt flere funktionstab, som gør personen med ALS afhængig af andres hjælp. Kirsten Bak Jakobsen børster tænder på sin mand Roger Ivarsson. (Foto: Søren Holm/Chili)

Baggrund

Efterhånden som sygdommen udvikler sig og medfører stadig flere funktionstab, bliver personen med ALS i stigende grad afhængig af andres hjælp. Forskellige hjælpemidler kan til en vis grad kompensere for de manglende fysiske færdigheder, men man vil uundgåeligt også få brug for hjælp fra andre.
I starten af sygdomsforløbet kan der typisk være behov for nogle timers hjemmehjælp til for eksempel at varetage praktiske opgaver i hjemmet, men gradvist vil der blive behov for mere personlig hjælp.
Ud over hjælp til en række konkrete opgaver som personlig hygiejne, påklædning, toiletbesøg, spisning, forflytninger og lejring, har personen med ALS også behov for hjælp til ledsagelse. Ved respirations- og sekretproblemer vil det i stor udstrækning også være nødvendigt med overvågning.

Organisering af hjælpen
For både at tilgodese personens behov for hjælp bedst muligt og sikre rimelige livsbetingelser i en vanskelig situation, skal man fra starten være opmærksom på nogle særlige forhold og problemer, som har stor betydning for, hvordan hjælpen tilrettelægges bedst muligt.

  • Det er vigtigt at huske, at en stor del af personerne med ALS gennem hele sygdomsforløbet bevarer deres intellektuelle evner og dermed kan bestemme over deres eget liv. Hjælpen skal derfor planlægges i tæt samarbejde med personen med ALS og dennes familie.
  • Både personen med ALS og de pårørende har ofte vanskeligt ved at følge med i sygdommens udvikling. Selv om alle parter er velinformerede om sygdommen, kan de have svært ved at erkende de tiltagende funktionstab og acceptere behovet for mere hjælp eller flere hjælpemidler.
  • Personen med ALS ønsker ofte, at de nærmeste pårørende yder den nødvendige hjælp. Det kan lade sig gøre i begyndelsen af sygdomsforløbet, men i længden bliver det yderst belastende for de pårørende. De føler ikke, at de kan forlade hjemmet, for personen med ALS kan have behov for hjælp og overvågning døgnet rundt. De pårørende får måske heller ikke deres nattesøvn, og de skal samtidig sørge for alt det praktiske i hjemmet.
  • Af hensyn til såvel personen med ALS som de pårørende er tidlig kontakt til hjemmeplejen derfor vigtig, og sygdommens udvikling gør det nødvendigt jævnligt at revidere hjælpebehovet. Det er vigtigt at sørge for, at der er kontinuitet i hjælpen, og derfor må der fra begyndelsen tages højde for, at den eller de personer, der yder hjælpen, har mulighed for at øge timetallet i takt med det øgede behov.
  • Det tiltagende behov for hjælp betyder ofte, at der kommer mange forskellige hjælpere i hjemmet. Mange oplever, at deres hjem er forvandlet til en banegård, hvor der aldrig er fred og ro. Det må derfor tilstræbes, at der kun er få, faste hjælpere omkring personen med ALS.
  • Det kan være påkrævet at tilbyde familien aflastning eller afløsning, selv om der ydes den nødvendige hjælp fra hjemmeplejen. De pårørende har ofte svært ved at finde den ro, der skal til for at magte den meget svære og krævende opgave.

Ved udmåling af hjælp skal der tages højde for personen med ALS’ hurtige udtrætning, der gør det vanskeligt at få et reelt billede af hans funktionsniveau. En person med ALS er altid nødt til at prioritere sine kræfter, og det er næsten altid nødvendigt at se bort fra princippet om “hjælp til selvhjælp” og i stedet opfordre til at modtage mere hjælp, så der er kræfter til at gøre de ting, som personen med ALS finder vigtige.

Kommunal hjemmepleje

Hjælpen skal planlægges i tæt samarbejde med personen med ALS. (Foto: Søren Holm/Chili)

Hjælpen kan ydes til

  • personlig hjælp og pleje
  • hjælp eller støtte til nødvendige praktiske opgaver i hjemmet
  • hjælp til at vedligeholde fysiske eller psykiske færdigheder

Hjemmepleje er typisk punktvis hjælp, hvor hjemmeplejen kommer i hjemmet og hjælper med specifikke opgaver som fx rengøring, bad eller påklædning. Hjælpen kan i fornødent omfang være gennem hele døgnet ved ganske særlige behov. Der er mulighed for et nødkald og således kalde hjælp fra hjemmeplejen i alle døgnets timer.
Når en person har fået bevilget hjemmehjælp, kan vedkommende selv bestemme, hvilken af kommunens leverandører, der skal levere hjælpen. Man har også mulighed for selv at udpege en person til at udføre opgaverne. (Servicelovens § 94).
Den hjemmehjælp, man har fået bevilget i sin hjemkommune, ”kan man tage med sig” på ferie i Danmark. Det kræver blot, at man i god tid kontakter hjemmeplejen i den kommune, hvor man skal opholde sig i sin ferie.

Aflastning eller afløsning

Det kan være en stor belastning at passe en pårørende med ALS i hjemmet. Der kan derfor, efter en konkret individuel vurdering af behovet, ydes tilbud om aflastning eller afløsning. Tilbuddet kan ydes eller bevilges til ægtefæller eller andre nære pårørende, der passer en person med nedsat fysisk eller psykisk funktionsevne.
Afløsning ydes eller bevilges i hjemmet, mens aflastning er et tilbud om, at personen med ALS kan få et dag-, nat- eller døgnophold uden for hjemmet. Afløsning og aflastning kan ydes eller bevilges, uafhængigt af om der ydes hjælp fra hjemmeplejen.

Særlige plejebehov

Hjemmehjælperne oplever ofte, at de har svært ved at yde den hjælp, der er nødvendig. Uanset hvad de gør, har de en oplevelse af, at personen med ALS ikke er hjulpet godt nok, når de er nødt til at gå. Dette kan give en følelse af afmagt i plejegruppen.

Det er en kendsgerning, at de plejemæssige behov hurtigt bliver så belastende og ressourcekrævende for plejegruppen, at det ikke kan klares inden for den almindelige hjemmeplejes rammer og normering. Man er derfor ofte nødt til at udmåle mere omfattende hjælp efter andre paragraffer i serviceloven.

Ledsagelse

Der kan ydes ledsagelse i op til 15 timer om måneden til personer under 67 år, der på grund af varigt nedsat fysisk eller psykisk funktionsevne ikke kan færdes på egen hånd uden for hjemmet. Ledsageordningen omfatter selve ledsagelsen samt de funktioner som er direkte forbundet hermed. Det gælder således hjælp til at tage overtøj af og på, skubbe kørestol, hjælpe med rollator eller andre ganghjælpemidler og toiletbesøg.
Ydelsen er gratis og udføres af kommunalt ansatte hjælpere eller en ledsager, man selv udpeger. Man bestemmer selv, hvad man ønsker ledsagelse til.

Ledsagerkort

Hvis man har behov for en ledsager til at færdes i det offentlige rum, kan der ansøges om et ledsagekort, som bevirker, at man gratis kan have en ledsager med i fx bus, tog, metro, på museum, teater eller lign. Ledsagekortet fås uafhængig af alder og af, om man har en ledsageordning.

Hvis man bevilges ledsageordning, inden man er blevet 67 år, bibeholder man ordningen, efter man er blevet 67 år.

Ansøgningsskema om ledsagerkort til DSB og kulturelle institutioner kan downloades på www.handicap.dk

Hjælperordninger

God pleje kræver tid, indlevelse og nærvær. (Foto: Søren Holm/Chili)

Der findes forskellige muligheder for at få bevilget hjælperordning.

BPA-ordning efter § 96

BPA er en forkortelse for Borgerstyret Personlig Assistance. Der er mulighed for at få bevilget en BPA-ordning, hvis der er et omfattende og sammensat behov for hjælp. BPA-ordningen bevilges som et tilskud til, at personen med ALS selv ansætter hjælpere og administrerer ordningen. Ved en BPA-ordning vil personen med ALS derfor selv skulle være arbejdsleder, herunder selv stå for at ansætte, vagtplanlægge, tilrettelægge arbejdsdagen og afholde MUS-samtaler, personalemøder mv. De mere økonomiske og juridiske opgaver (også kaldet arbejdsgiveropgaver), som er forbundet med BPA-ordningen vil kunne overdrages til en privat leverandør. Arbejdsgiveropgaver vil fx være: udbetaling af løn, indberetning af skat, lovpligtige forsikringer, indbetaling til ferie ATP. At drive en BPA-ordning kan være tids- og arbejdskrævende, men samtidig giver BPA-ordningen større selvbestemmelse og indflydelse på, hvem der udfører hjælpen, og hvordan hjælpen tilrettelægges. Hjælperne i en BPA-ordning kan ansættes, således at de hjælper både i og uden for hjemmet. Hjælperne vil også kunne tages med på ferie i og udenfor Danmark.

BPA-ordning efter servicelovens § 95

Der findes også en anden type BPA-ordning, som er relevant, hvis personen med ALS ikke selv kan være arbejdsleder. Der er med denne ordning mulighed for at overdrage arbejdslederansvaret til en ægtefælle eller anden nærtstående. Denne type BPA-ordning adskiller sig fra den anden BPA-ordning ved, at denne ordning er mindre fleksibel, der kan fx ikke udmåles hjælp til ledsagelse eller overvågning. Der kan derfor ofte være brug for at kombinere denne ordning med ledsagelse efter serviceloven §97.

Socialpædagogisk bistand

Socialpædagogisk bistand kan gives i enkelte tilfælde, hvor en hjælperordning ikke kan komme på tale, og hvor der er et større behov for at komme ud til aktiviteter uden for hjemmet end de 15 timer om måneden, der dækkes af ledsageordningen. Bistanden kan endvidere gives, hvor der er brug for en initiativrig støtte til at skabe eller opretholde et aktivitetsniveau på egne præmisser. Det kan for eksempel være mulighed for samvær med sine børn.

Pasning af nærtstående med handicap eller alvorlig sygdom

En person med tilknytning til arbejdsmarkedet, der ønsker at passe nærtstående med betydelig og varig nedsat fysisk eller psykisk funktionsevne eller indgribende kronisk eller langvarig lidelse i hjemmet, kan ansættes af kommunen, hvis følgende betingelser er opfyldt:

  1. At alternativet til pasning i hjemmet er døgnophold uden for hjemmet, eller plejebehovet svarer til et fuldtidsarbejde
  2. At der er enighed mellem parterne om etablering af pasningsforholdet, og
  3. At kommunen vurderer, at der ikke er afgørende hensyn, der taler imod, at det er den pågældende person, der passer den nærtstående. (Servicelovens § 118).

Orlov til omsorg kan gives i op til seks måneder og kan i særlige tilfælde forlænges med tre måneder. Lønnen udgør 22.999 kr. om måneden (2019).

Pasning af døende

Personer, der passer en nærtstående, der ønsker at dø i eget hjem, er efter ansøgning berettigede til at få godtgørelse for tabt arbejdsindtægt (plejevederlag). Plejevederlaget svarer til 1,5 gange det dagpengebeløb, som modtageren i tilfælde af egen sygdom ville have ret til efter lov om dagpenge ved sygdom. I ganske særlige tilfælde kan kommunen beslutte at yde plejevederlag med et højere beløb (Servicelovens § 119).

Love og regler

  • Kommunal hjemmepleje: Servicelovens § 83, stk. 1-3
  • Selvantaget hjælper, der ansættes af kommunen: Servicelovens § 94
  • Kontant tilskud til personlig hjælp og pleje: Servicelovens § 95
  • Aflastning eller afløsning: Servicelovens § 84
  • Ledsagelse uden for hjemmet: Servicelovens § 97
  • Personlig hjælperordning, BPA: Servicelovens § 96
  • Socialpædagogisk bistand: Servicelovens § 85 (i tilfælde, hvor § 96 og § 97 ikke er tilstrækkelige)
  • Plejeorlov Servicelovens § 119 og
  • Pasningsorlov Servicelovens § 118

Det er muligt at yde hjælp efter en kombination af ovennævnte lovparagraffer.

Fokus på den palliative indsats i rehabiliteringen

Personer med ALS har ofte et hurtigt fremadskridende og livsforkortende sygdomsforløb. For at hjælpe og støtte personen med ALS og dennes familie bedst muligt, bør der derfor tidligt i sygdomsforløbet også være fokus på den palliative indsats i rehabiliteringen.
Ved livstruende og livsforkortende sygdomme er det vigtigt, at den palliative indsats fra starten indarbejdes som en del af rehabiliteringen.
Både rehabilitering og palliation har til formål at fremme livskvaliteten for personen og dennes familie og tager udgangspunkt i den enkeltes behov. Indsatsen bygger på tværfaglighed og er en individ og helhedsorienteret indsats, der ydes i overensstemmelse med personen og familiens ønsker.
I starten af sygdomsforløbet vil målet med den samlede indsats være, at personen med ALS kan leve så normalt et liv som muligt med sygdommen. Den palliative indsats på dette tidspunkt vil ofte have de samme mål som den rehabiliterende indsats og bestå i information om sygdomsforløbet, tilbud om hjælp og hjælpemidler, mulighed for erfaringsudveksling med andre og mulighed for drøftelse af eksistentielle spørgsmål.

Efterhånden som sygdommen udvikler sig, vil flere og flere palliative behov opstå, i form af mere hjælp til forskellige plejeopgaver, tilpasning af hjælpemidler, lindring af eventuelle smerter, spasticitet, sekretophobning og angst og ikke mindst psykologisk støtte til personen med ALS og dennes familie.
I den sidste fase af livet vil den palliative indsats være den styrende i rehabiliteringen, og målet vil være at hjælpe og støtte personen med ALS og dennes pårørende og hjælpe til så god en livsafslutning som muligt. RehabiliteringsCenter for Muskelsvinds efterfølgende tilbud om støtte til de efterladte sker i form af en opringning og en samtale om, hvordan den sidste tid har været.

Hjælp og pleje i den sidste tid

Plejen stiller store krav til de involverede om tid, indlevelse og nærvær, og det er en fordel, hvis de personer, der indgår i plejen har kendt personen med ALS gennem længere tid. Herved kan kommunikationsproblemerne minimeres, de personlige ønsker og behov bliver lettere at opfange, og personens vaner kan lettere tilgodeses. Når plejen varetages af flere personer, vil en forudsætning for kontinuitet i plejen være, at der udarbejdes en skriftlig plejeplan, som i detaljer beskriver, hvordan plejen skal udføres. Plejeplanen bør udarbejdes sammen med personen med ALS og de pårørende og skal revideres jævnligt i takt med sygdommens udvikling.
I den sidste tid af sygdomsforløbet er der meget ofte behov for hjælp mange gange i døgnet, da især vejrtrækningsproblemer og sekretproblemer kræver hyppig hjælp. Nogle har i sygdomsforløbet behov for indlæggelse, og derfor har det stor betydning at have en aftale om åben indlæggelse (det vil sige indlæggelse uden om skadestuen/modtagelsen) på den neurologiske afdeling, man er tilknyttet.

Personen med ALS ønsker ofte, at de nærmeste pårørende yder den nødvendige hjælp. Det kan i længden blive belastende for de pårørende. Her hjælper Birthe Guldberg Brendholdt sin mand Erik Brendholt med påklædning.(Foto: Søren Holm/Chili)

Symptomer og lindrende behandling

Når vejrtrækningsmusklerne bliver påvirkede af sygdommen, bliver vejrtrækningen mere overfladisk og kuldioxid (CO2) ophobes i blodet (se afsnit om Vejrtrækning).
Denne CO2 ophobning/forgiftning giver gener i form af urolig nattesøvn med hyppig opvågnen, uro i kroppen, angst, hovedpine og tendens til sekretophobning, hvis de svage vejrtrækningsmuskler er overanstrengte. Det er vigtigt, at disse gener bliver behandlet eller lindret. Behandlingen er maskerespirator eller respirator med de fordele og ulemper, det medfører. Som alternativ til vejrtrækningshjælpemidler gives lindrende medicin eller en lav dosis ilt, der beroliger og modvirker angst fx morfin og/eller et stesolidpræparat.
Det er vigtigt at være opmærksom på, at angst både kan være fysiologisk (CO2 ophobning) og skyldes tanker og spekulationer i forhold til at have en alvorlig og livsforkortende sygdom (se afsnit om Psykologiske aspekter).

Ønske om at blive boende i eget hjem

Personer med ALS ønsker som regel at blive boende i eget hjem. Gennem sygdomsforløbet er der støtte fra de tværfaglige ALS-team på de neurologiske afdelinger, de tre respirationscentre, samt RehabiliteringsCenter for Muskelsvind, og den daglige pleje og behandling varetages af den kommunale hjemmepleje, evt. et ufaglært hjælperhold og af den praktiserende læge.
I nogle tilfælde er der behov for en intensiv palliativ vejledning og behandling, eller behov for at kunne få denne pleje og behandling under mere trygge rammer end i hjemmet eller på den neurologiske afdeling.

Hospice

På hospice tilbydes lindrende behandling, pleje og omsorg for døende, og på de fleste hospice også korterevarende symptomlindrende ophold for uhelbredeligt syge. Hospicefilosofien bygger på en helhedsorienteret tankegang, hvor formålet er, at det menneske, der nærmer sig afslutningen på sit liv, sammen med sine nærmeste tilbydes professionel hjælp ved problemer af såvel fysisk, psykisk, social som åndelig karakter. Indsatsen på hospice tilpasses nøje den enkelte patients behov og ønsker. Pleje, omsorg og lindrende behandling varetages i et tværfagligt samarbejde af sygeplejersker, læger, fysioterapeut og præst.
Grundtankerne i hospiceomsorgen er at give mennesker mulighed for at tilbringe den sidste del af livet hjemme eller i et hjemligt miljø:

  • med tid til nærvær og samvær med deres nærmeste
  • med den nødvendige professionelle hjælp fra et tværfagligt sammensat team
  • med den bedst mulige livskvalitet
  • med lindring for de gener, deres sygdom og begrænsede levetid måtte give.

Udgående palliativt team

Indsatsen i de udgående palliative team omfatter dels løbende hjemmebesøg af sygeplejerske, læge eller præst, dels åben telefonrådgivning for de tilknyttede patienter, deres pårørende, hjemmesygeplejersker og praktiserende læger. Hertil kommer mulighed for aflastning og medmenneskelig støtte fra de frivillige, der er tilknyttet udgående palliative team.
Når der er behov for at inddrage de specialiserede palliative enheder i form af et udgående palliativt team eller hospice, kan det anbefales at etablere kontakten, inden det hele er blevet for svært, så de palliative specialister kan nå at få kendskab til personen med ALS og familiens liv. En kortvarig indlæggelse på hospice i forbindelse med symptomlindring kan være en mulighed, således at man kender hinanden, før det bliver endnu sværere senere i sygdomsforløbet.
Hvis personen med ALS vælger at tilbringe den sidste tid i hjemmet, er der ligeledes behov for en god koordinering af indsatsen, og det er derfor en god ide at udpege en kontaktperson i form af en hjemmesygeplejerske og/eller egen læge.

Organisering af den palliative indsats

Sundhedstyrelsens anbefalinger for den palliative indsats (sst, 2017) har til formål at ”skabe lighed i adgangen til de palliative behandlingstilbud overalt i landet uanset diagnose, samt at løfte kvaliteten i indsatsen, særligt i forhold til den basale palliative indsats.”

Det anbefales at den palliative indsats er organiseret på basisniveau i primærsektoren bestående af hjemmeplejen, praktiserende læge og et lokalt sygehus samt et specialistniveau bestående af palliative enheder. Denne organisering er meget lig organiseringen i ALS-rehabilitering, hvor ALS-specialistenheden kan defineres som værende hospitalernes ALS-team og respirationscentrene samt RCFM.
Ved at tænke den palliative indsats, med evt. bistand fra de specialiserede palliative enheder, ind i ALS-rehabilitering som god praksis og måden man arbejder på, kan man sikre en bedre støtte i hjemmene til gavn for både personer med ALS, deres familier og de nære hjælpere. Hvis der tidligt i forløbet er tilknyttet en hjemmesygeplejerske som kontaktperson og som sammen med den praktiserende læge kan påtage sig det sundhedsfaglige ansvar i hjemmet, er det lettere at opfange nytilkomne problemstillinger som følge af sygdommens udvikling.