Fysioterapi

Sammenfatning

  • Fysioterapeuten kan gennem vejledning og behandling hjælpe personen med ALS til at udnytte sine kræfter og vedligeholde aktivitetsniveau bedst muligt.
  • Fysioterapeuten kan medvirke til at håndtere følger af sygdommen, fx smerter, spasticitet og problemer med svage hals- og nakkemuskler.
  • Flere former for træning anbefales for at opretholde muskelstyrke og kredsløb, herunder moderat styrketræning, konditionstræning og ledbevægeligsøvelser.
  • Ved muskeludtrætning og overanstrengelse skal træning og dagligdagsaktiviteter tilpasses således at der indlægges nødvendige pauser og belastningen nedjusteres.
  • Vejrtrækningsøvelser kan anvendes fra helt tidligt i forløbet for at indlære gode vejrtrækningsteknikker. Hostestøttende teknikker anvendes ved begyndende sekret problematikker.

Lige fra diagnosen ALS bliver stillet, anbefales det at få fysioterapeutisk vejledning, træning og evt. manuel behandling.

Fysioterapi kan ikke bremse sygdommen, men kan være med til at opretholde funktionsniveau så længe som muligt, forebygge og afhjælpe smerter, samt bedre vejrtrækning.

En stor del af den fysioterapeutiske behandling består i at vejlede og instruere personer med ALS, de pårørende og hjælperne. Alle har behov for at indøve hensigtsmæssige teknikker i forbindelse med øvelser, funktioner, forflytninger, lejringer og vejrtrækning.

Den fysioterapeutiske undersøgelse

En forudsætning for fysioterapeutisk behandling og vejledning er et grundigt kendskab til sygdomsforløbet, kendskab til personens hverdag, livssituation og fysiske formåen. Der skal således tages udgangspunkt i personens totale situation.

Det er vigtigt at afklare den tidligere træningstilstand, motivation for træning, hvordan lammelserne har udviklet sig over måneder eller år, og hvilke fysiske aktiviteter der er vigtige for personen i hverdagen og for personens livskvalitet.

Den fysioterapeutiske undersøgelse kan indeholde gennemgang af hverdagens aktiviteter inklusive behov for hjælp og hjælpemidler, respiration, test af muskelstyrke, smerter, spasticitet, ledbevægelighed og træthed.

Træning

(Foto: Søren Holm/Chili)

Det anbefales, at personen med ALS opretholder en aktiv livsstil så længe som mulig og deltager med det, der er muligt i hverdagen for at begrænse inaktivitet. Det anbefales at supplere hverdagens aktiviteter med et træningsprogram.

Man kan ikke forudsige, i hvilken rækkefølge ALS angriber musklerne, men nogle bevægelser vil ofte bevares langt hen i sygdomsforløbet. Foruden øjenbevægelser vil mange personer med ALS længe bevare evnen til at dreje hovedet.

En fysioterapeut kan hjælpe med at planlægge et program ud fra personens ønsker, der passer til den fysiske formåen, og målrette øvelserne til hverdagens aktiviteter, og personens mål og ønsker. Når sygdommen udvikler sig, skal belastningen under træningen tilpasses, da personen vil opleve større udtrætning og derfor kun tåler at træne i kort tid og med lille belastning.

Typer af træning kan være: træning i træningscenter, hjemmetræning, træning i hverdagsfunktioner og aktiviteter. Det anbefales, at det samlede ugentlige træningsprogram som minimum opfylder anbefalingerne om styrketræning og konditionstræning (se nedenfor).

Vedrørende træning af vejrtrækningsmusklerne, se kapital 10 Vejrtrækning.

Styrketræning

I starten af sygdomsforløbet og så længe personen har ønske om det og muskelstyrke til det, er det vigtigt at udføre moderat styrketræning. Formålet er først og fremmest at træne muskler eller muskelfibre, som ikke er lammede, da disse muskler er i risiko for at miste styrke på grund af nedsat aktivitetsniveau. Derudover skal de raske muskler også yde mere for at kompensere for de lammede muskler.

Det er en god idé at indlægge moderat styrketræning af relevante muskelgrupper tre gange om ugen.

Konditionstræning

Konditionstræningen er specielt vigtig for at bevare et godt blodomløb i kroppen samt at forebygge lungekomplikationer.

Det anbefales at indlægge konditionstræning tre gange om ugen med varighed af samlet 30 minutter. Med konditionstræning menes, at man bliver forpustet, men stadig kan føre en samtale. Opleves hurtig udtrætning, skal der holdes hyppige pauser, før aktiviteten genoptages.

Konditionstræning ved svømning, cykling, trappegang og rask gang kan anbefales, og træningen kan udføres langt hen i sygdomsforløbet med det rette træningsudstyr og de rette hjælpemidler.

Ledbevægelighedstræning

Ledbevægelighedstræning er også en vigtig del af træningen, som tidligt i forløbet kan lægges ind i et træningsprogram eller som et fokuspunkt i hverdagens aktiviteter. Senere i forløbet kan ledbevægelighedstræning ændres til guidede aktive bevægelser eller passiv udspænding.

Balancetræning

Øvelser for balance og stabilitet kan være relevant for at opnå en bedre fornemmelse for kroppen med lammelser. Formålet med balancetræningen er at opbygge kompensatoriske teknikker og dermed en større tryghed og mindre risiko for fald.

Det er meget vigtigt at forebygge fald, fordi et uheldigt fald med immobilisering til følge kan få alvorlige konsekvenser. Personen med ALS har stor risiko for at falde og har derfor også brug for at lære, hvordan man bedst kommer op igen.

Bassintræning

Flere personer med ALS giver udtryk for, at træning i varmtvandsbassin har haft en god og afslappende effekt på musklerne. Varmt vand kan dog virke trættende, hvilket skal medtages i tilvalg af bassintræning. Ved bulbære symptomer og i de senere stadier af sygdommen skal der være en hjælper med i vandet.

Undgå overanstrengelse

Oplever personen med ALS øget udtrætning i forbindelse med udførelse af træningsprogram, eller er øvelserne for svære at udføre, er det tid til at få tilpasset programmet.

Ved tilpasning af øvelsesprogram skal man specielt tage hensyn til:

  • Personens mål med træning
  • Sygdommens stadie
  • Hastigheden, hvormed sygdommen udvikler sig
  • Personens hjerte-lungefunktion
  • Formålet med øvelserne i programmet

Symptomer

Muskeludtrætning

Muskeludtrætning viser sig ved, at personen med ALS kun er i stand til at udføre den samme bevægelse nogle få gange, før muskelkraften falder betydeligt, eller ved at personen kun er i stand til at vedligeholde en muskelspænding i kort tid, før den aftager. En person med en tilsyneladende god muskelstyrke kan opleve betydelig funktionsnedsættelse på grund af udtrætning. Mange af de funktioner, vi udfører i hverdagen, kræver netop gentagelse af den samme bevægelse, eller at vi fastholder en stilling gennem længere tid. Er der udtrætning, kan der være problemer med for eksempel at vaske hår eller hænge vasketøj op, selv om personen med ALS måske sagtens kan løfte armene op over hovedet.

Her er det en god idé at holde pauser mellem gentagelserne fx hænge enkelte stykker vasketøj op ad gangen og tage den nødvendige pause imellem.

Spasticitet

Mange personer med ALS oplever spasticitet, som viser sig ved øget spænding i visse muskelgrupper og problemer med at kontrollere de enkelte bevægelser. Spasticitet kan vise sig spredt og for eksempel være til stede i benene, men ikke i armene. Spasticiteten kan ændre sig, efterhånden som sygdommen skrider frem.

Fysioterapeuten og ergoterapeuten kan vejlede omkring teknikker, der kan dæmpe spasticitet i forbindelse med sidde- og liggestillinger samt ved udførelse af dagligdagsaktiviteter.

Spasticiteten kan behandles med medicin, men det kan give uacceptable bivirkninger, hvor personen med ALS bliver mere slap i sine muskler og dermed får forringet nogle funktioner, for eksempel evnen til at stå og gå. Medicinen kan også virke sløvende og give træthed.

Kontrakturer

Kontrakturer er indskrænket bevægelighed i leddene som følge af muskelstramninger og/eller skrumpning af ledkapslen. De opstår specielt i skuldre, fingre, hofter og knæ – hyppigst når personen med ALS sidder i kørestol. Kontrakturer kan give smerter, gøre det svært at bevæge sig og forværre spasticitet. Kontrakturer kan også gøre det sværere at flytte, lejre og pleje personen.

For at undgå kontrakturer er det nødvendigt dagligt at udspænde og bevæge de muskler og led, som er specielt truede. Øvelserne skal længst muligt udføres af personen selv. Når det ikke længere kan lade sig gøre, udføres de af en hjælper efter instruktion fra en fysioterapeut. Det er vigtigt at sikre jævnlige stillingsskift samt sørge for, at stillingerne bliver korrigerede. Det kan for eksempel dreje sig om at ændre en skæv siddestilling, lejre en arm eller rette et led op ved hjælp af en skinne.

Smerter

Selvom følenerverne ikke er påvirket af sygdommen, er smerter ofte en klage fra personer med ALS. Smerterne opstår i bevægeapparatet på grund af ændrede belastninger af led og bindevævsstrukturer. De øgede krav til de muskelfibre, der stadig fungerer, kan medføre overbelastning og dermed smerte og krampe. I de enkelte led kan der opstå en akut smerte, og skulderen kan forskubbe sig i leddet på grund af manglende beskyttelse. Smerter undgås bedst ved at sikre, at led ikke belastes unødigt, for eksempel i forbindelse med forflytninger og hvilestillinger.

Forebyggelse og behandling af smerter

  • Anvendelse af skinner og bandager
  • Hensigtsmæssig lejring i seng og stol
  • Hensigtsmæssige forflytninger
  • Hyppige stillingsskift
  • Manuel fysioterapi
  • Massage

Lammelse af nakkemusklerne

Lammelse af nakkemusklerne gør det svært at holde og stabilisere hovedet. Hvis nakkemusklerne ikke fungerer, vil placeringen af hovedets tyngdepunkt bevirke, at tyngden trækker hovedet fremover, så hagen falder ned mod brystet. Dette gør det bl.a. svært at se, spise, kommunikere og holde balancen.

Efterhånden som nakke musklerne svækkes, vil personen med ALS forsøge at kompensere ved at ændre sin holdning. Den ændrede holdning medfører øget belastning af nakke og ryg og kan være årsag til smerter.

Hovedstøtte/halskrave bør introduceres, så snart der opstår problemer med at holde hovedet.

Der findes flere forskellige typer hovedstøtter, og for nogle personer med ALS kan det være nødvendigt at kunne veksle imellem forskellige typer.

De færreste personer med ALS kan holde ud at benytte hovedstøtte konstant, men bør benytte den ind

imellem til aflastning af de svage nakkemuskler og som supplement til hvile af overkrop og nakkemuskler, når personen sidder i en stol med høj ryg og støtte til hovedet.

Hovedstøtten skal helst friholde forsiden af halsen, så synkning, vejrtrækning og hostemekanisme ikke generes. Den skal være let at tage af og på og skal, så længe det er muligt, kunne fjernes af brugeren selv.

Der findes flere typer af hovedstøtter. Fx Halskrave, dynamisk hovedstøtte og hovedstøtte monteret på kørestol.

Overanstrengelse kontra inaktivitet

Risikoen for, at en person med ALS bliver overanstrengt som følge af træning, er mindre end risikoen for følger af inaktivitet. Inaktivitet har skadelig indvirkning på både knogler, led, muskler og kredsløb. Flere personer med ALS mener, at når trætheden efter træningen er aftaget, har de det bedre end inden træningen.

Overanstrengte muskler viser sig ved træthed, smerter, kramper og kraftnedsættelse, mens overanstrengelse af hjerte-lungefunktionen kan vise sig ved hjertebanken, længerevarende stakåndethed og kvalme. Begge dele bør naturligvis føre til en ændring i øvelsesintensiteten. Træningsprogrammet kan reguleres ved at indlægge flere pauser mellem øvelserne, forlænge pauserne og nedsætte belastningen i øvelserne.

Funktioner

Gennem hele sygdomsforløbet er der brug for at indlære kompenserende teknikker i forbindelse med dagligdagsfunktioner. Med relevante hjælpemidler er det muligt at bevare gangfunktion hos nogle personer med ALS. De hjælpemidler, der anvendes oftest, er dropfodsskinner og gangredskaber. De fleste hjælpemidler kræver individuel tilpasning og indstilling.

Selv om personen med ALS har mistet sin gangfunktion, er det væsentligt at bevare den stående stilling længst muligt, dels for at kunne skifte stilling, dels for at hæmme udviklingen af spasticitet. Det vil langt hen i forløbet være muligt at gøre brug af den stående stilling i forbindelse med forflytning for eksempel fra seng til stol eller fra stol til toilet. Anvendelse af forflytningshjælpemidler (eksempelvis hvilestol med

el-sædeløft, kørestol med el-sædeløft, el-seng og stålift) kan medvirke til at bevare evnen til at stå i forbindelse med forflytninger i længere tid.

Indøvelse af teknikker, så personen med ALS længst muligt kan vende sig fra side til side i sengen, bør ligeledes prioriteres højt. Der er ikke nogen enkel løsning, og man må forsøge sig frem.

Fysioterapeutens opgaver

Fysioterapeutiske opgaver i forbindelse med sygdommens progression kan være: Tidligt i forløbet

  • vejledning til opretholdelse af aktiv livsstil
  • tilrettelæggelse af træningsprogram ud fra personens ønsker og behov, samt givne anbefalinger.
  • følge vejrtrækningsfunktionen og ved behov vejlede omkring hensigtsmæssige ligge- og siddestillinger samt vejrtrækningsteknikker.
  • information om økonomisering af kræfter og kompenserende teknikker Ved nedsat mobilitet
  • vejlede om opretholdelse af aktiv livsstil og aktiv deltagelse i dagligdagens aktiviteter
  • vejlede om økonomisering af kræfter og kompenserende teknikker, herunder skinner og hjælpemidler.
  • justering og tilrettelæggelse af træningsprogram ud fra personens ønsker og behov, samt de givne anbefalinger.
  • Forebyggelse og behandling af kontrakturer
  • forebyggelse og behandling af smerter
  • følge vejrtrækningsfunktionen og ved behov vejlede omkring hensigtsmæssige ligge- og siddestillinger, vejrtrækningsteknikker og hostestøtte.
  • sikre hovedstøtte Ved immobilitet
  • forebyggelse og behandling af kontrakturer og smerter
  • instruktion af hjælper i cirkulationsfremmende øvelser
  • vejlede om hensigtsmæssige sidde- og liggestillinger
  • medvirke ved afprøvning af større hjælpemidler.

Respirationsfysioterapi

De fleste med ALS får nedsat lungefunktion og vil få behov for hjælpemidler til at løsne slim og evt. understøtte vejrtrækningen om natten. For symptomer og hjælpemidler se afsnittet om Vejrtrækning

Det er en god ide at lære sin vejrtrækning godt at kende tidligt i forløbet og lære at styre sin vejrtrækning både for at kunne bevare roen i kroppen, men også for at kunne rense sine luftveje for slim.
Hvis det slim der hostes op er sejt, men personen med ALS er i stand til at hoste det op, kan det være en idé indlægge daglige vejrtrækningsøvelser og slimløsende øvelser. Der kan også være behov for støtte til host for at gøre det mere effektivt. Der findes hjælpemidler i form af CPAP og hostemaskine, se hjælpemidlerne under vejrtrækningsafsnittet. Personer med bulbære symptomer har stor risiko for fejlsynkning og har på grund af svage bugmuskler svært ved at hoste effektivt.

Fysioterapeuten kan instruere og vejlede i:

  • vejrtrækningsteknikker fx Active Cycle of Breathing Technique (ACBT)
  • hvilke udgangsstillinger der er understøttende for host og hvordan en hjælper/pårørende kan understøtte host.
  • Betydningen af vending og lejring i seng og i den siddende stilling

Opgaverne løses i et tæt samarbejde med ergoterapeut, hjælpere, sygeplejerske, talepædagog, bandagist og læge.

Organisering af fysioterapi

De fleste, der har kraftnedsættelse i arme og ben, vil tidligt i sygdomsforløbet blive set af en fysioterapeut.

Det er ofte ALS-teamets fysioterapeut personen med ALS møder først. ALS-teamets fysioterapeut har en vejledende funktion ift. Hjælpemidler, opretholdelse af dagligdagsaktiviteter, kompenserende strategier, træning. Derudover kan ALS-fysioterapeuten give råd og vejledning omkring problemer med vejrtrækning og sekret (slim).

ALS-teamets fysioterapeut kan også vejlede privatpraktiserende fysioterapeut om særlige forhold ved sygdommen.

Efter at have mødt ALS-teamets fysioterapeut, henvises til vederlagsfri fysioterapi, enten af ALS-teamets læge eller af egen læge. Behandlinger under ordningen om vederlagsfri fysioterapi vil for det meste foregå på et kommunalt genoptræningscenter eller hos en privatpraktiserende fysioterapeut. Behandlingen er gratis i henhold til bekendtgørelse om vederlagsfri fysioterapi. Det er muligt at få Fysioterapi i hjemmet, hvis det bliver for besværligt for personen at komme på klinikken eller i det kommunale genoptræningscenter.

Sygdommens fremadskridende forløb vil kræve en løbende kontakt mellem personen med ALS og fysioterapeuten. I nogle perioder vil der være brug for intensiv fysioterapi, i andre vil det være tilstrækkeligt med sjældnere kontakt til fysioterapeuten.

Love og regler

  • Bekendtgørelse om vederlagsfri fysioterapi under Sygesikringsloven
  • Servicelovens § 122