Forening og fortælling

Sidst revideret: februar 2019

Hvordan er det at leve med ALS?

Det afhænger af øjnene, der ser, og kroppen, der mærker. Som sundhedsprofessionel fokuserer man på ALS som sygdom. Som pårørende oplever man ALS ud fra roller som ægtefælle, kæreste, datter, søn, forælder eller god ven. Den, der har sygdommen, prøver først og fremmest på at fortsætte med at være sig selv.

Hvordan er det at leve med ALS? Det afhænger af øjnene, der ser, og kroppen, der mærker. Roger Ivarsson i marts 2015. (Foto: Søren Holm/Chili)

Det faglige og det personlige perspektiv er lige vigtige for at forstå, hvad det vil sige at leve med en så alvorlig sygdom, der påvirker alle sider af tilværelsen. I det foregående er ALS beskrevet af fagfolk, i dette kapitel kommer personen med ALS og pårørende selv til orde. Undervejs informeres om, hvordan man kan få hjælp i grupper og medlemsforening til sammen at gøre det mindre svært at leve med ALS.

 

 

Hverdagen er det normale

Dagliglivet for en person med ALS er også fuld af hverdag, rutiner og normalitet. Sådan som man fornemmer det i denne fortælling, hvor en datters skolehverdag bakser med at finde sig til rette med morens sygdom:

”Entredøren går op, og to skoletasker lander midt på gulvet derude. Det er Thea med veninden Michala. De snakker om snelasagnen, som de har lavet på vej hjem. Snelasagne? Vi får opskriften forklaret med største selvfølgelighed, men må erkende, at der er noget, voksne bare ikke fatter. Pigerne suser ind på Theas værelse, med en omvej til kagedåsen på sofabordet. Den gemmer på Hannes sprøde, hjemmebagte pebernødder.
”Vi har fortalt Thea og Mads, at jeg har en sygdom, som gør, at jeg på et tidspunkt ikke længere kan gå. Og at jeg engang skal have hjælp til at trække vejret. Men jeg har også sagt til dem: ”Jeg har tænkt mig at se jer blive voksne”.”
Hanne fortæller, at Thea kan finde på at græde henne i skolen, fordi hun synes, hun ikke fik sagt ordentligt farvel, da hun gik. Når det sker, får hun som regel lov til lige at løbe hjem og starte forfra. (Hanne Stenmoses fortælling, I, Værre end diagnosen)

Også når man får ALS, fortsætter hverdagslivet, når man er kommet på den anden side af lægens chokerende besked om diagnosen. Årstiderne skifter, fjernsynet sender skidt og kanel, og der er nullermænd under sofabordet. Det er ikke til at komme udenom, at sygdommen blander sig i alt, men samtidig er det et faktum, at man fortsat har et liv, som man lever på godt og ondt og selv står til ansvar for.
Et sted at møde hverdagslivet med ALS er i fortællinger. Både i dem, som personer med ALS og pårørende selv beretter, og i interviews og journalistiske historier. Nogle har skrevet bøger om oplevelsen af sygdomsforløbet fra symptomer over diagnose til en dagligdag, hvor døden er nærværende. I Danmark er der i de senere år udkommet fem sådanne fortællinger, der selvbiografisk formidler egen eller en nærtståendes gennemlevelse af ALS sygdom. Den svenske journalist Ulla-Carin Lindquist har skrevet en meget rost beretning om sit liv med ALS, som er oversat til dansk. På amerikansk findes også en række udgivelser, der har opnået stor udbredelse. En engelsk hjemmeside formidler personlige erfaringer om mange sider af livet med ALS ud fra grundige forskningsinterview med omkring 50 personer med ALS og pårørende (se henvisninger og links til bøger og beretninger sidst i kapitlet).
At læse om en andens erfaringer er at møde ham eller hende i sin fantasi, og man kommer på den måde til at tænke over sin egen tilværelse. Det kan være en god måde at forberede sig på at møde andre med ALS ansigt til ansigt.
ALS medlemsgruppen i Muskelsvindfonden arrangerer hvert år et efterårskursus på Musholm. Arrangørerne har selv ALS, og kurset er en blanding af oplæg om personlige erfaringer og forskning i behandling og rehabilitering. Kurset, der er meget velbesøgt, annonceres på Muskelsvindfondens hjemmeside. En del af de aktive medlemmer med ALS er desuden involveret i både nordisk og internationalt organisatorisk samarbejde.

Pårørendegrupper

Alvorlig sygdom gør ondt på alle i familien og omgangskredsen. Som pårørende oplever man at føle sig alene med problemer, der tårner sig op, og følelser, der kan være svære at holde ud. For mange er det en stor hjælp at dele sine bekymringer og afmagt med andre i samme situation.
Derfor hjælper Muskelsvindfonden pårørende til personer med ALS med at danne grupper for ægtefæller og grupper for voksne børn. Det kan være en stor overvindelse at møde andre første gang, men bagefter siger næsten alle, at de ikke ville have undværet fællesskabet. Fælles for grupperne er muligheden for at fortælle og lytte uden at skulle forklare om diagnosens karakter. Der er plads til at være ked af det, vred, råbe, grine og meget andet. Deltagerne har et fælles startsted og får en historie sammen, som ikke forsvinder, selv om partneren eller forælderen med ALS dør.

For mange er det en stor hjælp at dele erfaringer og afmagt med andre i samme situation. ALS-konsulent Susanne Jakobsen (i midten) har her samlet en gruppe ægtefæller til personer med ALS. (Foto: Søren Holm/Chili)

Derfor fortsætter mange i en periode i gruppens netværk.

Pårørendegruppernes møder handler om emner som: Hvad kan jeg gøre? Hvad er vigtigt?
Ændringerne i hverdagen. Kærlighed og sorg. Parforholdet og ændrede roller. Seksualitet. Tab af tillid og respekt. Vrede og frustrationer. Hvordan er fremtiden? Omgivelsernes reaktioner. Hvordan håndteres mærkedage i familien og højtiderne? Hjælpere i hjemmet. Hjælpemidler. Kommunal sagsbehandling. Rejser – hvornår og hvordan?
Der er ikke to grupper, der er ens. Og heller ikke to møder, der forløber på samme måde. I den enkelte gruppe flytter man sig hele tiden i takt med sygdommens udvikling hos ægtefællen eller forælderen. Her er en beretning om et møde i en pårørendegruppe:

Fire timer hjemmefra

Det er midt på eftermiddagen en onsdag i marts. Seks kvinder og en mand sidder omkring et mødebord og ligner det, de er: Syv almindelige forskellige mennesker mellem 40 og 70 år. De samles her hver sjette uge om det, der er kommet til at fylde allermest i deres liv. At være nødt til at lære at leve med, at deres ægtefælle fik ALS.
To af deltagerne har, siden gruppen mødtes sidst, mistet deres partner. Derfor gives der ekstra knus og siges ord, som er svære at få over læberne, men gode og nødvendige at høre. Der grines også ind i mellem, af alt det tragikomiske der følger med en hverdag på de betingelser. Men mødet er ikke en hyggesnak. Det handler om at sige højt til andre, der selv ved, hvordan det føles, at være så ked af det. At føle skyld og skam. Ikke at kunne holde ud at se sin kære have det så dårligt. Ikke at vide hvor man skal finde kræfterne til at fortsætte en hverdag med en uvis fremtid.
Han, der nu er blevet enkemand, har taget en rest portvin med, og der skænkes op i plasticsnapseglas. Han fortæller om de sidste dage på sygehuset. Hans kone skrev på sin ipad: ”Jeg vil gerne dø, og gerne i dag”. Helst ville hun have været på hospice, men det lod sig ikke gøre, sagde man på sygehuset. Hvorfor, fatter han stadigvæk ikke og er meget ked af, at de sidste timer forløb uforberedt og planløst. ”Jeg synes, det var så umådeligt brutalt. Jeg følte, at jeg var med til at tage livet af min kone. Jeg forstår ikke, hvordan man kan være imod aktiv dødshjælp,” siger han. ”Hun har så fred nu,” fortsætter han og tilføjer: ”Jeg lever stadigvæk lidt på lettelsen over, dels at hun har fået fred, dels at jeg ikke længere skal se på det.”
Der følger en snak rundt i gruppen om ”at blive sat fri”, men også om at ”være ambivalent” og ”at have dårlig samvittighed.”
Enkemanden slutter: ”Det har været en kæmpe lettelse for mig at miste min kone. Det lyder mærkeligt, og jeg savner hende ad H til hver eneste dag. Men på en måde var jeg allerede alene de sidste to år, for hun har siddet i et hjørne i sin stol og ikke kunnet snakke.”
En kvindes mand er indlagt for tredje gang med lungeinfektion og vejrtrækningsbesvær. ”Det er første gang nogensinde, jeg har set ham græde,” siger hun og lader os se, hvor ked af det, hun er. Hun ved ikke, om han vil have respirator, og han ved det formentlig heller ikke selv, tror hun. Under alle omstændigheder bliver det snart nødvendigt, hvis det skal være. ”Og som vi alle sammen ved, flytter grænsen sig løbende,” konstaterer hun.
En kvinde fortæller, at hendes mand nu har fået maskerespirator til at lette vejrtrækningen om natten. Hun har prøvet at blive i soveværelset, men efter en stribe dage uden ordentlig søvn, fordi maskinen konstant giver lyd fra sig, har hun givet op og er flyttet ind på et andet værelse. Hun skal passe sit arbejde og tage sig af børnene, der går i skole.
”Han er virkelig blevet sølle. Rigtig, rigtig sølle,” siger hun. ”Man kan godt komme til at føle sig meget alene. Jeg synes, det er rigtig hårdt mentalt.” Hun fortæller også, at hun et par gange har måttet give slip, da hun skulle holde ham. Hun havde ikke kræfter nok. ”Hvis jeg havde holdt fast, ville min ryg gå i stykker. Jeg bliver også nødt til at have et liv bagefter,” siger hun.
De skal snart på respirationscentret til samtale om en permanent respirator. Det lyder som om, hendes mand har besluttet sig for at ville have den. Hun siger: ”Det er mareridtsagtigt at tænke på. Der er aldrig fred så.” Hun ved ikke, hvordan hun skal kunne tåle, at der altid vil være mindst en hjælper til stede i hendes hjem, døgnet rundt.
En kvinde fortæller om den dag, de var inde på sygehuset og få besked om, at hendes mand havde ALS. Det var samme dag, som der var valg til Folketinget. Det tog en halv time, og hun husker tre ting: At der ingen Kleenex’er var, at en ung sygeplejerskes øjne var så utroligt blå, og at de på hjemvejen kørte ind og stemte. ”Man er jo en god borger i Danmark,” siger hun.
Her to et halvt år senere siger hun: ”Han burde have fred nu. Han vil ikke have respirator, han vil ikke have 24-timers hjælp i huset, og han vil ikke på hospitalet igen, overhovedet! Hvis han skal have behandling, er det hjemme. Når han skal dø, er det hjemme. Det håber jeg så kan opfyldes.”
En kvinde fortæller, at hun ikke kan forstå sin mands tale længere. Selv tror han, at man godt kan forstå ham, siger hun. Men det kan man ikke. ”Så snakker man altså ikke så meget sammen,” siger hun.
Heldigvis er han begyndt at bruge SMS og e-mail noget mere, noget han aldrig rigtig var kommet i gang med inden sygdommen. ”Han er klar over, at han skal lære det, hvis han vil kommunikere,” siger hun.
Hun tager et tilbagevendende problem op, skift af hjælpere. ”Nye hjælpere og nye hjælpere,” sukker hun.
”På en måde er jeg glad for det,” siger en kvinde om, at hendes mand nu er død. ”Det er skrækkeligt at sige det.”
Han blev indlagt en søndag med lungeproblemer, og hun genfortæller aftenen og natten med stadigt stigende dosis morfin og sovemedicin. Han ville ikke have respirator.
Nu har hun sat planen om at sælge huset i bero. ”Jeg kan ikke holde ud at tænke på at skulle flytte, og jeg kan ikke holde ud at tænke på at blive boende,” siger hun og ler af den umulige sætning. ”Så nu ved jeg ikke, hvad der sker. Det er et nyt liv. Lige pludselig. Efter 42 år.”
”Du virker meget afklaret,” siger en fra gruppen. ”Du ser godt ud”, siger en anden.
”Jamen, det er en lettelse, for man er på hele tiden,” svarer hun.
Hun vil gerne fortsætte et stykke tid med at komme i gruppen. ”Vi får en historie sammen,” siger hun.
Efter at hver enkelt har fortalt, hvad de har på hjerte, fortsætter mødet over en sandwich og sodavand med snak parvis og på kryds og tværs. Om forviklinger med kommunale sagsbehandlere. Om at huske at tjekke ægtefællens e-mail, så regninger for eksempel betales til tiden. Om det til tider anstrengte forhold til hjælpere: ”Så skal man til at være heks igen. Man bliver pålagt en rolle, man slet ikke vil have,” siger en kvinde, og der nikkes bekræftende bordet rundt.
Der sluttes med at drøfte, om man vil tage imod en kvinde fra en anden pårørendegruppe. Hun er den sidste i sin gruppe, hvis ægtefælle stadig lever. Man er enige om, at hun skal være hjerteligt velkommen. Hun har i øvrigt også hjemmeboende børn, ligesom en her i gruppen har, og hun har faktisk savnet en at dele netop de erfaringer med.
Næste mødedag bliver 9. april.
(Beretningen er godkendt af pårørendegruppen)

Muskelsvindfonden hjælper

Pårørendegrupper bliver hjulpet i gang af en medarbejder fra Muskelsvindfondens medlemsafdeling. Gruppen kan også få besøg af fagfolk, der arbejder med ALS rehabilitering. En gruppe mødes typisk 6-10 gange om året i tre-fire timer. Gruppestørrelsen varierer mellem seks og 10 personer. Muskelsvindfonden støtter økonomisk.
Mødestederne kan være Muskelsvindfondens lokaler i Aarhus og Høje Taastrup, et lokalt fælleshus, et frivillighedscenter, en café, eller nogle gange privat. Det er vigtigt, at gruppen kan holde sine møder uforstyrret. Hvis møderne holdes privat, skal det være i en ramme, hvor der er plads til den nødvendige snak og rummelighed.

Muskelsvindfonden hjælper med at danne grupper. Både for den, der har sygdommen, og for den pårørende. Medlemskonsulent Jens Spanfelt informerer om foreningens arbejde på et ALS-familiekursus. (Foto: Søren Holm/Chili)

Har du lyst til at deltage i en gruppe, kan du henvende dig til foreningens medlemsafdeling. Fra 2014-17 er der i Muskelsvindfonden ansat en ALS projektkoordinator, som skal arbejde på, at flere med ALS og pårørende får mulighed for at deltage i netværk.
For at deltage i en gruppe kræves medlemskab af Muskelsvindfonden, som koster 200 kr. for et år.
Muskelsvindfonden arbejder for at forbedre levevilkårene for mennesker med ALS og andre muskelsvindsygdomme. Formålet er, at mennesker med muskelsvind og deres familier skal kunne leve et aktivt liv som del af samfundet. Og at samfundet på sin side værdsætter den mangfoldighed, som mennesker med muskelsvind bidrager til.
Foreningen arbejder politisk for at skabe de bedst mulige rammer og vilkår for mennesker med et handicap. Den skubber til fordomme og skaber debat gennem arrangementer som Cirkus Summarum og Grøn Koncert, som engagerer flere tusinde danskere som frivillige. Du kan læse meget mere om Muskelsvindfonden på www.muskelsvindfonden.dk.
I den sydlige del af Region Sjælland findes en lokal ALS-forening, der holder møder på Næstved Sygehus. I nogle kommuner er der også mulighed for at få hjælp til at danne netværk. Hjemmesiderne www.bornungeogsorg.dk og www.frise.dk kan også anbefales pårørende til personer med ALS.

Bøger og beretninger om at leve med ALS

Birger Bergmann Jeppesen (1999). Er der mon bedre i himlen? Et møde med handicap og livstruende sygdom. Frederikshavn: Dafolo Forlag.

Eva Jørgensen (2009). Vi ses i morgen. En pårørendes beretning. København: Rosinante.

Eva Jørgensen (2010). Sorrig og glæde. Fra en enkes dagbog. København: Rosinante.

Arne Lykke Larsen (2009). Hellere dø af grin end af ALS. 99 sandfærdige historier om at leve med Amyotrofisk Lateral Sclerose. København: Skriveforlaget.

Arne Lykke Larsen (2011). Alt er muligt. 33 historier om at leve med Amyotrofisk Lateral Sclerose. København: Skriveforlaget.

Ulla-Carin Lindquist (2004). Ro uden årer. En bog om livet og døden. Gyldendals Bogklub.

Jørgen Schiønning (2007). Slangetæmmeren. Aarhus: Aarhus Universitetsforlag.
Journalistiske fortællinger om at leve med ALS. RehabiliteringsCenter for Muskelsvinds hjemmeside. http://rcfm.dk/hverdag-og-rehabilitering/min-diagnose/amyotrofisk-lateral-sklerose-als/

På engelsk:

Mitch Albom (1997). Tuesdays with Morrie. An old man, a young man, and life’s greatest lesson. USA: Doubleday.

Philip Simmons (2000). Learning to fall. The Blessings of an Imperfect Life. New York: Bantam Books.

Forskningsinterview om at leve med ALS. Hjemmesiden Healthtalkonline.org (på engelsk) http://healthtalkonline.org/peoples-experiences/nerves-brain/motor-neurone-disease-mnd/topics.