At leve med ALS

Håndbog om praksis i behandling, rehabilitering og dagligliv med sygdommen amyotrofisk lateral sklerose

Introduktion og printervenlig version

Dette informationsmateriale er tænkt som støtte for lokale behandlere og for personer med ALS og deres nære pårørende. Hver kasse repræsenterer et kapitel i bogen. Nederst på sinden findes et link til en samlet printervenlig version.

Bogen giver:

  • basisinformation om sygdommen
  • råd om god praksis i behandling, rehabilitering og dagligliv
  • fokus på faldgruber og problemområder, som kræver særlig opmærksomhed og indsats
  • henvisning til yderligere oplysninger

Da ALS er en sjælden sygdom, har de fleste behandlere på lokalt plan normalt ingen muligheder for at trække på egne erfaringer fra tidligere tilfælde. Sygdommens sjældenhed og ofte hurtigt fremadskridende forløb stiller særlige krav til behandling og andre indsatser, både i sygehussektoren og i den primære sektor.

Indsatsen skal iværksættes, så snart behovet opstår. Det kræver stor viden og indsigt hos behandlerne og andre fagfolk at sætte den rigtige indsats i gang på det rigtige tidspunkt i sygdomsforløbet. Det gælder både behandling af følgetilstande, bevilling af hjælpemidler og plejeforanstaltninger i dagligdagen.

Personer med ALS og deres pårørende har på samme måde brug for viden. Dels for at kunne forholde sig til sygdommen, dels for at kunne træffe kvalificerede valg i forbindelse med konkrete behandlingstiltag.

Informationsmaterialet er en let tilgængelig håndbog om god praksis i behandling, rehabilitering og dagligliv med ALS og ikke en grundbog om sygdommen. Derfor er referencer til forskningslitteratur og anden dokumentation stort set udeladt. Særligt interesserede kan henvende sig til RehabiliteringsCenter for Muskelsvinds udviklingscenter og få specifikke henvisninger.

God praksis kræver, at mange faktorer indgår i overvejelserne, både hos personen med sygdommen, de pårørende og behandlerne. Materialet indledes med en lægefaglig beskrivelse af ALS. Derefter følger afsnit om psykologiske aspekter, specifikke behandlinger og andre indsatser til at afhjælpe følger af sygdommen. Derpå omtales den støtte, som personen med ALS og pårørende selv kan give hinanden ved at dele erfaringer. Til sidst en liste med ordforklaringer og forkortelser.

Materialet er skrevet af ALS-konsulenterne ved RehabiliteringsCenter for Muskelsvind og medlemsafdelingen i Muskelsvindfonden. Seneste opdatering er foretaget i marts 2019.

Printervenlig version

Nedenfor har vi samlet alle bogens kapitler i en printervenlig version.

At leve med ALS

Klik for at downloade en printvenlig version af denne side