Introduktion til At leve med ALS

Informationsmaterialet under At leve med ALS er tænkt som støtte for lokale behandlere og for personer med ALS og deres nære pårørende. Hver kasse repræsenterer et kapitel.

Her kan du få:

  • basisinformation om sygdommen
  • råd om god praksis i behandling, rehabilitering og dagligliv
  • fokus på faldgruber og problemområder, som kræver særlig opmærksomhed og indsats
  • henvisning til yderligere oplysninger

Da ALS er en sjælden sygdom, har de fleste behandlere på lokalt plan normalt ingen muligheder for at trække på egne erfaringer fra tidligere tilfælde. Sygdommens sjældenhed og ofte hurtigt fremadskridende forløb stiller særlige krav til behandling og andre indsatser, både i sygehussektoren og i den primære sektor.

Indsatsen skal iværksættes, så snart behovet opstår. Det kræver stor viden og indsigt hos behandlerne og andre fagfolk at sætte den rigtige indsats i gang på det rigtige tidspunkt i sygdomsforløbet. Det gælder både behandling af følgetilstande, bevilling af hjælpemidler og plejeforanstaltninger i dagligdagen.

Personer med ALS og deres pårørende har på samme måde brug for viden. Dels for at kunne forholde sig til sygdommen, dels for at kunne træffe kvalificerede valg i forbindelse med konkrete behandlingstiltag.

Informationsmaterialet under At leve med ALS handler om god praksis i behandling, rehabilitering og dagligliv med ALS, men er ikke en grundbog om sygdommen. Derfor er referencer til forskningslitteratur og anden dokumentation stort set udeladt. Særligt interesserede kan henvende sig til RehabiliteringsCenter for Muskelsvinds Forsknings- og udviklingscenter og få specifikke henvisninger.

Materialet er skrevet af ALS-konsulenterne ved RehabiliteringsCenter for Muskelsvind og medlemsafdelingen i Muskelsvindfonden. Seneste opdatering er foretaget i marts 2019.