Aktuelle projekter

Far, mor & muskelsvind

Formål

Projektets formål er at formidle specifik viden om muskelsvindrelaterede forhold til personer med muskelsvind, der ønsker at få et barn eller har et barn i 0-3 års alderen samt til deres samarbejdspartnere. De muskelsvindrelaterede forhold omhandler eksempelvis forventninger, bekymringer, roller, fysisk formåen, hjælpemidler, praktisk hjælp og lovgivningsmæssige kompensationsmuligheder. Med udgangspunkt i brugernes beskrivelser af behov og RCFMs erfaringer, vil der blive opsamlet erfaringer, indsamlet ny viden, systematiseret og formidlet viden.

Tidsplan

2017-2019

Projektleder

Pia Myrup, ergoterapeut (pimy@rcfm.dk) og Ann-Lisbeth Højberg, ergoterapeut, MSI (anho@rcfm.dk)

 

Evaluering af skulderbandage til reduktion af smerter hos personer med Facio-scapulo-humeral-muskeldystrofi

Et af de karakteristiske træk ved Facio-scapulo-humeral-muskeldystrofi (FSHD) er en meget svag skulderbladsmuskulatur. Dette resulterer i et ustabilt skulderblad, nedsat bevægelse i skulderleddet og overbelastning af muskler og sener. Smerter og træthed i skulderregionen er et hyppigt rapporteret symptom hos personer med FSHD

Formål

Projektets formål er at undersøge om elastiske skulderbandager kan være en brugbar løsning til personer med FSHD, som har en smerteproblematik som følge af instabilitet over skulderbladet.

Samarbejdspartnere

Projektet laves i samarbejde med bandagist Torben Nybro, Ortos.

Tidsplan

2017

Projektleder

Fysioterapeut Lene Busk

Fysioterapeut Pia Zinck Drivsholm

Fysioterapeut, PhD Ulla Werlauff

Stabilitet eller progression – fysisk funktion over tid hos personer med Kongenit Myopati

Kongenit myopati (KM) er en betegnelse for en gruppe arvelige muskelsygdomme, hvor symptomer på muskelsvaghed er tilstede ved fødslen eller i årene lige efter. Der kan være stor variation i de kliniske symptomer afhængig af, hvilken undertype det drejer sig om. Hvordan de enkelte sygdomme udvikler sig over tid er ikke tilstrækkeligt beskrevet.

Formål

• at beskrive naturhistorien hos personer med Kongenit myopati
• at vurdere undersøgelsesredskabernes egnethed til at registrere forbedringer eller forværringer over tid

Samarbejdspartnere

Professor John Vissing, Neuromuskulær forskningsenhed, Rigshospitalet

Overlæge Nanna Witting, Neuromuskulær forskningsenhed, Rigshospitalet

Tidsplan

2017-2018

Projektleder

Fysioterapeut Pernille Diemer Hansen, RehabiliteringsCenter for Muskelsvind

Fysioterapeut PhD, Ulla Werlauff, RehabiliteringsCenter for Muskelsvind

Geno-fænotype hos steroid-naive personer med Duchennes muskeldystrofi

En opgørelse over naturhistorien og sammenhæng mellem genetik og klinik hos personer med Duchennes muskeldystrofi, der ikke har fået medicinsk behandling med steroidpræparater.

Formål

RehabiliteringsCenter for Muskelsvind har siden slutningen af 1980’erne indsamlet fysiske data fra personer med muskeldystrofi – herunder DMD, og siden 1996 har der i DMD-gruppen været en systematisk opsamling af data om muskelkraft, ledbevægelighed, mobilitet, skoliose, og lungefunktion.

Formålet med projektet er

  • at beskrive genotypen baseret på molekylærbiologiske oplysninger (genetik og biopsi) på danske personer med DMD, som ikke har fået steroid
  • at beskrive den fysiske fænotype på personer, der har været fulgt i RCFM’s muskulatorie med regelmæssige opfølgninger  – og ikke har fået steroid.

Samarbejdspartnere

Overlæge Jens Michael Hertz, klinisk genetisk afdeling, Odense Universitetshospital

Tidsplan

2016-2018

Projektleder

Fysioterapeut Bente Kristensen, RehabiliteringsCenter for Muskelsvind

Fysioterapeut PhD, Ulla Werlauff, RehabiliteringsCenter for Muskelsvind

Tal på rehabiliteringen – hos personer med myasthenia gravis

Formål

Projektets formål er at få skabt et billede af  erhvervsaktive personer med Myastenia Gravis; deres job-, indkomst og livskvalitetsmæssige situation. Projektet følger endvidere en gruppe personer, henvist til RCFM m.h.p. at vurdere rehabiliteringsindsatsen.

Samarbejdspartnere

Udviklingscentret, RehabiliteringsCenter for Muskelsvind samt de neurologiske afdelinger på sygehusene i Aalborg, Aarhus, Odense og på Rigshospitalet.

Tidsplan

Projektet forventes afsluttet i løbet af 2016

Projektleder

Asger Frost, Rehabiliteringskonsulent  Phd, asfo@rcfm.dk